Entendre, ou comprendre ?

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Un audiogramme, c’est simple.

Prenez six fréquences des graves aux aigus, voyez à quel nombre de décibels chaque fréquence est perçue, et voilà.

Mais quand on est dans le cagibi, en train de passer le test, le casque sur les oreilles, ce n’est pas si facile de dire à quel moment on entend chaque fréquence.

Le médecin fait tourner sa molette, l’oeil de plus en plus inquiet au fur et à mesure qu’il la tourne, tandis qu’on reste inerte sur le fauteuil, à se demander si le vague couinement qu’on entend est un acouphène ou si c’est bien la fréquence qu’on est censé entendre.

Après ce test-là, on sait si on a perdu 10, 20 ou 50 % de son audition, grâce à un calcul savant d’après un algorithme, qui apparaît en petit sur un coin de la feuille.

C’est rassurant de pouvoir mettre un chiffre sur son audition.

J’ai perdu 30%, ou 50% des deux oreilles. 80% d’une oreille, 30% de l’autre. Cela semble vouloir dire quelque chose, et notre interlocuteur va faire un Oh ou Ah plein d’empathie, et on aura l’impression d’avoir été compris.

Audiogramme

Un exemple d’audiogramme. Les deux graphiques du haut : fréquences pour oreilles gauche et droite (les fréquences sont en haut, en Hz, les dB sur le côté. On lit donc : le son de 500 Hz est perçu à 60dB d’une oreille et à 50dB de l’autre). En bas à gauche : pourcentage de perte calculée d’après un algorithme obscur. En bas à droite : résultats du test de compréhension (les dB sont en bas, les pourcentages sur le côté. On lit : 100% de mots compris à 70 dB, 0% à 40 dB).

Mais en fait, cela ne signifie pas grand chose.

Car ce qui importe, ce ne sont pas les sons que l’on perçoit.

Ce sont les mots que l’on comprend.

Et cette compréhension est aussi testée lors d’un audiogramme. C’est d’ailleurs la partie du test que je redoute le plus.

Des mots sont prononcés par une voix d’homme ou de femme, dans une oreille, puis dans l’autre, d’abord tout doucement, puis de plus en plus fort, et on doit les répéter. Ou du moins, on doit répéter ce que l’on comprend.

Il y a certains mots que je ne comprends pas du tout : impossible de répéter quoi que ce soit. Puis, le son augmente, et il y a certains mots que je crois comprendre, mais je n’en suis pas sûre. Je répète, mais entre le vallon et le ballon, le poteau et le bouton, ce n’est pas évident. Alors je choisis un mot et je le dis, sachant que c’était peut-être l’autre en fait (ou un troisième auquel je n’aurais pas pensé).

Une difficulté supplémentaire provient du fait que les mots ne sont pas tous dans le même registre linguistique, et que certains sont vieillots ou peu usités (par moi en tout cas). Une liste type peut inclure des mots comme « le tripot », « le saindoux », « le bambin », « le défi », et « le brigand ». Qui parle encore de tripot et de brigand dans le langage courant ? Du coup, la tendance est forte, même si j’ai bien entendu le mot, de le modifier pour dire quelque chose de plus acceptable dans le langage courant.

Ce test-là montre vraiment ma compréhension auditive à l’état brut.

Plus on est malentendant, et plus il faut de décibels pour qu’on parvienne à comprendre ces mots correctement (sans aide visuelle, bien sûr). Et on arrive à un stade où, même avec un volume élevé, on ne comprend pas tous les mots.

Après, j’ai de la chance. Ma compréhension est plutôt bonne. Ce qui fait que je peux avoir une conversation avec quelqu’un, dans un milieu calme, sans appareils. (Et des fois je les oublie, sauf que quand je me retrouve en ville ou dans un environnement bruyant, je le regrette bien…)

D’autres personnes, avec une perte similaire à la mienne, peuvent n’avoir aucune compréhension sans leurs appareils. Et peut-être que d’autres s’en sortent encore mieux que moi sans appareils !

Pourquoi cette différence ?

Aucune idée.

Peut-être que c’est plus facile de garder une meilleure compréhension si on se fait appareiller le plus tôt possible. Plus la surdité est importante au moment de l’appareillage, et plus c’est difficile pour le cerveau de s’adapter à un volume d’audition « normal ».

J’imagine aussi qu’un cerveau plus jeune aura moins de mal à garder l’élasticité nécessaire à la compréhension qu’un cerveau plus âgé.

Mais en fait, les raisons de cette différence m’échappent. Chaque surdité est différente, c’est sûr, et cela affecte énormément la capacité de compréhension, qui va varier d’une personne à l’autre.

Une chose est sûre, ce n’est pas parce que j’entends un son que je le comprends.

Il y a des jours où ma compréhension est moins bonne que d’autres. Ma moitié me fait alors remarquer que j’entends vraiment mal, ce jour-là. Mais en fait, ce n’est pas que j’entends mal, c’est que je comprends mal. Du son parvient à mes oreilles, mais pas les mots. C’est comme si on me disait quelque chose du genre : « Glou biblou bam ripe ». Aucun sens.

Quelquefois, c’est parce que j’ai plus d’acouphènes ce jour-là, et j’ai l’impression d’avoir la tête dans un brouillard. Ou bien, je suis fatiguée, ou préoccupée, et j’ai du mal à me concentrer. Et il y a des jours où je n’ai aucune idée de la raison, mais je comprends juste vraiment moins bien.

Quand on perd l’audition, c’est la compréhension qui part en premier. On a l’impression, tout à coup, que tout le monde marmonne ou parle dans sa barbe. C’est pour cela qu’on ne se rend pas compte qu’on a perdu de l’audition (et qu’on accuse les autres, en passant) !  Parce que les sons, on les entend toujours ! Mais leur sens est de plus en plus difficile à décoder.

Et vous, quelle est votre expérience de la perte auditive ? Comment percevez-vous les sons ? Ou comment avez-vous remarqué qu’un de vos proche avait perdu de l’audition ?

Ce traumatisme sans cesse renouvelé

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Tu t’étais habitué à ta perte d’audition.

Tu t’étais habitué à mettre tes appareils auditifs tous les matins.

Tu t’étais même habitué aux moments où il faut faire répéter cinq ou six fois pour ne pas comprendre malgré tout.

Tu avais trouvé un nouvel équilibre, tu t’étais adapté.

Et là, tout recommence.

On te dit de plus en plus que tu fais beaucoup répéter. On s’en étonne. Tu grimaces à chaque fois.

Tu ne reconnais plus les chansons que tu reconnaissais avant, et la musique ne ressemble plus à rien.

Ou peut-être que tu sors d’un spectacle qu’il y a peu de temps, tu aurais pu suivre. Mais tu n’as rien compris. Pas un mot. Ou plutôt si, un mot ici et là, mais pas assez pour comprendre la trame de l’histoire. Tu ressors les larmes aux yeux, la colère au ventre. Tu as envie de hurler.

Et là, tu vas chez l’ORL pour faire un nouvel audiogramme.

Et c’est confirmé.

Tu as perdu encore 5, 10, ou 20% de ton audition déjà défaillante. Ou peut-être plus.

Tu lèves la tête vers le médecin, espérant recevoir un message d’espoir, la nouvelle d’une avancée médicale qui pourrait réparer tout ça, ou même simplement du soutien. Mais le médecin sourit vaguement d’un air gêné, et reste aveugle à tes yeux embués, et à ta voix qui se casse au beau milieu de ta question :

« Mais alors, il n’y a rien à faire ? »

Eh non, il n’y a rien à faire. Simplement retourner voir ton audioprothésiste, augmenter les réglages de tes appareils, et recommencer cette #@*% de phase d’adaptation qui est si pénible, à chaque fois.

Cette expérience, je l’ai vécue deux fois déjà. Une perte de 20% à chaque fois, par rapport à l’audiogramme précédent.

L’estomac qui semble faire un saut à l’élastique, l’émotion qui étrangle, je l’ai ressenti à chaque fois. L’impression que c’est la fin, peut-être. Que plus rien ne pourra être bien après ça. Que tout ça n’en vaut plus la peine.

Et puis je suis allée chez mon audioprothésiste.

J’ai fait régler mes appareils.

Je me suis réhabituée.

C’est vrai que le moment de la nouvelle est vraiment difficile.

Une impression de se faire engloutir par les abysses. La tête sous l’eau, sans pouvoir remonter pour prendre l’air.

La chance que j’ai eue, et que j’ai toujours, c’est d’être bien entourée.

Le fait de me rendre compte que mon couple est solide, et que ma perte auditive ne sera pas la cause d’une déchirure, déjà, c’est énorme.

Et aussi la présence de ma famille et de mes amis.

Et enfin, la confiance en moi. Cette petite voix intérieure qui m’assure que quoi qu’il arrive, je trouverai comment faire face. Que j’ai assez de créativité, assez de résilience et assez de soutien pour rebondir, cette fois encore.

L’espoir que la technologie va continuer à progresser, et que bientôt, j’aurai une application sur mon téléphone qui me permettra de téléphoner avec des sous-titres en temps réel. Bientôt.

Et puis, finalement, cette période passe, et je m’habitue.

Je m’habitue à la perte d’audition.

Je m’habitue à mettre mes appareils auditifs tous les matins.

Je m’habitue même aux moments où il faut faire répéter cinq ou six fois pour ne pas comprendre malgré tout.

Et je recommence à voir de la beauté autour de moi, à ressentir l’exaltation d’avoir des projets, et la joie d’être en vie.

Non pas UNE, mais DES surdités

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J’ai lu beaucoup de commentaires, retours et témoignages de sourds et malentendants, ces derniers temps.

Et une chose m’a beaucoup frappée : nos différences !

Certains sont nés sourds ou malentendants. D’autres le sont devenus.

Certains ont une surdité légère, moyenne, tandis que d’autres sont atteints d’une surdité sévère, profonde ou totale.

Certains communiquent en langue des signes. D’autres non.

Certains écoutent ou font de la musique. D’autres non.

Certains peuvent suivre un film au cinéma sans sous-titres, d’autres ont plus de mal et pour d’autres encore, c’est complètement impossible.

Certains fréquentent une communauté majoritairement composée d’autres personnes sourdes. D’autres ne connaissent aucune autre personne qui entende mal, et ne sont entourés que de personnes entendantes.

Certains sont entre les deux. Nés sourds, mais oralistes, et peu à l’aise en langue des signes.

Ou devenus malentendants, mais préférant la langue des signes à une communication orale devenue trop difficile avec leur communauté entendante d’origine.

Certains pratiquent la lecture labiale constamment, tandis que d’autres la rejettent, ou ne parviennent pas à lire sur les lèvres de façon assez performante pour vraiment s’en servir.

Certains sont à l’aise avec leur surdité, et la considèrent comme une identité plutôt que comme un handicap. D’autres se sentent diminués, isolés, en deuil.

Et tout cela semble dépendre d’une multitude de facteurs.

Le fait d’être né sourd ou malentendant, ou de l’être devenu plus tard en est un, et pas des moindres.

La personnalité des gens, aussi, qui va faire que la personne va se sentir plus militante, plus résiliente, ou plus timide, effacée ou déprimée.

Leur situation sociale et familiale, leur environnement vont avoir une influence.

L’éducation fait également la différence. Si on a appris la LSF dès son plus jeune âge, ou si on l’a apprise plus tard, ou pas du tout. Si on a fait un parcours scolaire dans le public, avec des personnes entendantes, ou si on a été éduqué dans des écoles spécialisées.

Et puis, la perception auditive de chaque malentendant est différente ! Moi, j’ai perdu surtout des médiums. Les sons que j’entends sont déformés d’une certaine façon qui est propre à ma surdité. Une personne qui a perdu davantage d’aigus, ou de graves, aura une expérience auditive complètement différente.

Certaines personnes se sentent bien dans des milieux bruyants, alors que c’est insupportable pour d’autres.

Chacun réagit différemment à son environnement. Certaines personnes trouvent que les autres ne font pas assez l’effort de les inclure, tandis que d’autres personnes ont tendance à s’isoler d’elles-mêmes, ou à culpabiliser d' »embêter les autres avec leur handicap ».

La gamme de vécus différents est incroyablement vaste !

Et les réactions à ces vécus sont tout aussi diverses.

Quand on dit que LA surdité n’existe pas, mais qu’il y a DES surdités, c’est vraiment rien de le dire.

Et malgré tout, à travers ces différences, nous nous retrouvons.

Sur une expérience, un ressenti, une émotion.

Et à cette occasion, nous sortons de NOTRE surdité, notre expérience propre, pour toucher à quelque chose de plus universel.

Car certaines réactions par rapport à ce blog m’ont montré que vraiment, ce que je partage depuis la situation particulière dans laquelle je me trouve peut toucher bien d’autres personnes, y compris celles qui vivent quelque chose de très différent !

De ces découvertes de diversité, je garde une profonde humilité par rapport à mon expérience. Ce que je vis est unique, et je ne peux pas parler au nom de tous. Je ne peux que partager mon témoignage, mes découvertes, mes questionnements. Certaines personnes, qu’elles soient sourdes, malentendantes ou entendantes, se retrouveront dans ce que j’écris. D’autres non.

Et c’est peut-être très bien comme ça.
 

 

Perte d’audition : le casse-tête de la communication avec les enfants

CommunicationEnfants123rf

 

Vous êtes dans la rue, vous marchez tranquillement, sa petite main dans la vôtre, quand soudain, elle se met à vous tirer le bras. Vous regardez vers le bas pour comprendre ce qui se passe, et vous voyez son visage levé vers le vôtre. Et catastrophe : elle vous parle ! Impossible de comprendre un mot de ce que votre petite fille vous dit, entre le brouhaha des voitures, le bruit des pas, les conversations du café avoisinant, etc.

La solution serait de vous arrêter, de vous accroupir à son niveau, pour pouvoir vraiment comprendre ce qu’elle vous dit. Alors vous le faites, vous vous arrêtez, vous regardez autour de vous pour ne pas vous mettre au milieu du chemin, vous posez vos sacs par terre, vous vous baissez, vous rattrapez votre sac à main qui glisse le long de votre épaule, vous la regardez, vous lui dites : « Qu’est-ce qu’il y a, ma chérie ? »

Et là elle vous dit quelque chose du genre : « Tu as vu l’arbre ? Il avait plus de feuilles ! »

Bon, c’est mignon, et tout, mais vous êtes pressée, vous avez encore des courses à faire à l’épicerie, et vous avez juste le temps de les faire avant le rendez-vous chez le docteur. Vous expliquez donc patiemment : « Oui, c’est vrai, mais là il faut qu’on se dépêche, Léonie. Sinon on va être en retard chez le docteur. »

Son petit visage devient tout sérieux, et elle hoche la tête. Vous vous relevez, rattrapez vos sacs et sa main, équilibrez le tout comme vous le pouvez, et trois pas plus loin, même chose.

Alors vous avez le choix : soit vous ignorez le discours de l’enfant complètement, faisant comme si elle n’avait pas parlé ; soit vous lui dites, sans essayer de comprendre ce qu’elle dit : « Tu me parleras tout à l’heure, ma puce. Là il faut qu’on y aille, vraiment ! » ; soit vous vous arrêtez à nouveau pour l’écouter, et vous vous mettez un peu plus en retard. Mais si vous choisissez d’ignorer ce qu’elle dit, et qu’en fait elle a un besoin urgent de faire pipi, ou un caillou dans la chaussure, ou autre, cela peut avoir des conséquences assez ennuyeuses, entre les vêtements et chaussures mouillés, et le hurlement de douleur accompagné de pleurs impossibles à calmer.

C’est compliqué, la communication avec les enfants, quand on entend mal.

Et ce, pour plusieurs raisons.

  • Le langage peu compréhensible

Tout adulte aura du mal à comprendre un petit enfant qui est en train d’apprendre à parler, sauf peut-être les parents dudit enfant (et encore).

Pour un adulte qui entend mal, c’est pire !

Un enfant qui est en phase d’apprentissage du langage a souvent du mal à prononcer certains mots ou certains sons. Il peut aussi remplacer certains sons par d’autres, ou avoir des difficultés à articuler.

Certains enfants parlent malgré tout très vite, avalant la moitié des mots au passage, produisant ainsi ce baragouinage adorable qui terrifie la personne malentendante à qui l’enfant s’adresse, et ce pour une bonne raison : c’est incompréhensible !

D’où la tendance, peut-être, à se tourner vers les parents de l’enfant pour demander une traduction. Mais si on se trouve être le parent malentendant de cet enfant, c’est plus compliqué…

  • Le timbre de voix

Un enfant a une voix plus aiguë, plus haut perchée.

Pour peu qu’on ait justement perdu ces fréquences-là, cela devient vraiment difficile de comprendre ce que l’enfant dit.

  • La taille de l’enfant

Par essence, un enfant est, en général, plus petit qu’un adulte.

Bien plus petit, dans certains cas.

Or, nous avons besoin que la personne parle assez près de nos oreilles (et de nos yeux), si nous voulons avoir une chance de comprendre ce qui est dit.

Si la voix vient d’une hauteur située entre nos genoux et notre taille, c’est vraiment compliqué !

Ca va si tout le monde est assis, et donc assez proche, ou si on est assis et que l’enfant est debout. Mais si tout le monde est debout (et, encore pire, en mouvement, en ville, ou dans un environnement bruyant), alors là, ça devient vite mission impossible !

  • Les mouvements

La plupart des enfants sont quasiment tout le temps en mouvement. Et ils s’arrêtent rarement de bouger pour parler !

Du coup, un enfant va facilement commencer une phrase en nous regardant, et la finir en nous tournant le dos parce qu’il a vu un pigeon, ou tout simplement qu’il est en train de courir autour de nous.

Mais une personne malentendante a besoin que les paroles soient dites sans bouger, autant que possible, pour faciliter le positionnement des oreilles (et des appareils le cas échéant) par rapport au son, ainsi que la lecture des lèvres et des expressions du visage, qui aide toujours énormément à la compréhension.

  • Les « secrets »

Je ne sais pas pourquoi, mais quand on est enfant, on aime bien murmurer des secrets à son parent ou à ses amis adultes (ou enfants).

On cache sa bouche avec sa main, on colle la bouche et la main à l’oreille de l’adulte, et on chuchote le message que l’on veut faire passer.

Et pour un malentendant, cette configuration relève du cauchemar pour la compréhension.

En gros, on entend : « Eh ! Je vais te dire un secret ! »

Puis : « Pchi pchi pchi pchi pchi. »

Et allez-y, essayez de dire à un enfant de vous dire son secret en parlant assez fort, en articulant bien et en vous regardant bien en face. Eh oui, ça n’a plus grand chose d’un secret !

 

L’appréhension de devoir communiquer avec des enfants a déjà pu me faire paniquer. J’aurais tendance à m’extraire ou me soustraire aux occasions où c’est nécessaire.

Mais au final, je me suis rendu compte qu’il suffit de leur expliquer que j’entends mal, et que j’ai besoin qu’ils fassent un effort pour me parler. Ensuite, je les fais répéter quand je ne comprends pas, et ça se passe plutôt bien !

Le plus important, c’est de ne pas les ignorer ou faire comme s’ils n’avaient rien dit (ce qui n’est pas toujours possible, quand je n’ai pas entendu qu’ils parlaient, par exemple). Et à partir du moment où il y a du respect dans les deux sens, toutes les difficultés peuvent être surmontées.

Et vous, comment gérez-vous la communication avec les enfants ? Et comment les enfants de votre entourage gèrent-ils cette difficulté ?