Comment gérer

Le bluff, outil et obstacle du malentendant

Il y a plus de dix ans, j’ai découvert le bluff, en même temps que ma perte auditive. C’était un outil dans ma mallette, qui me permettait de m’adapter à cette nouvelle perte auditive, et surtout de faire comme si elle n’existait pas.

J’ai dansé pendant des années avec le bluff. C’était tour à tour une valse, un tango, un haka. Au début le bluff était ma sauvegarde. C’était un comportement qui me permettait de ne pas révéler ma perte auditive. Je faisais comme si, de façon très convaincante. J’aurais dû jouer au poker.

Bluff au poker entre deux femmes
Bluff au poker

Qu’est-ce que le bluff, me direz-vous ? Eh bien, c’est cette façon de regarder quelqu’un dans les yeux, de ne pas avoir compris un mot de ce qu’il a dit, et de quand même hocher la tête d’un air convaincu. Ou rire au bon moment, sans savoir de quoi on parle. Quand j’ai commencé à perdre l’audition, j’ai développé une sensibilité extrême aux émotions et à l’énergie des autres, ce qui me permettait de réagir de la bonne façon au bon moment de la conversation, mais sans avoir compris un traitre mot de ce dont on parlait.

J’ai déjà un peu abordé le bluff dans certains de mes articles, comme ici où je l’évoque en quelques mots. Mais je suis étonnée d’avoir finalement si peu écrit sur ce sujet. C’est le moment de remédier à cela !

Le bluff, l’outil du début

Quand j’ai perdu l’audition, je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite. Ce n’est qu’au moment où je me suis rendu compte que je n’entendais plus les moustiques, mais que ça ne m’empêchait pas de me faire piquer, un été, que je me suis rendu compte qu’il y avait un souci. Pendant cette période où mon audition a baissé, j’ai développé un certain nombre de comportements de compensation. Ces comportements me permettaient de ne pas voir le problème. Le bluff en faisait partie.

Et c’était utile, en particulier dans les petites conversations du quotidien avec des inconnus, où je n’avais pas forcément envie de parler de ma perte auditive. Le bluff me permettait aussi de rester connectée aux émotions des autres, même lorsque je n’arrivais pas à suivre les conversations.

La fin de la lune de miel

Et puis, je me suis rendu compte petit à petit que le bluff n’était pas vraiment mon ami. C’était un comportement qui finissait par m’isoler davantage, car il privait les autres de la possibilité de répéter ce que je n’avais pas compris, et de vraiment m’inclure dans les conversations.

J’ai commencé à mieux assumer que j’entendais mal. Je me suis fait appareiller. C’était un peu mieux mais pas fabuleux non plus, et je continuais à bluffer. Je me suis retrouvée dans des situations compliquée parce que j’avais bluffé au lieu de faire répéter, et qu’une information importante m’avait échappée. J’ai commencé à voir la limite de ce comportement, et à quel point il m’empêchait d’avancer.

Le bluff, obstacle à une bonne communication

Avance rapide jusqu’à maintenant. Je ne bluffe presque plus. Mais je vois que cela reste dans les habitudes, une sorte de comportement par défaut dans lequel je retombe quand je suis fatiguée, que tout le monde parle doucement, ou dans certaines situations.

Ca m’est arrivé hier soir. Pourtant, j’étais avec des personnes de confiance, dans un environnement tranquille. Je pouvais être vraiment moi-même. Et pourtant, à un détour de la soirée, je me suis vue bluffer.

Nous étions trois, à parler. A un moment, une des deux personnes s’est tournée vers moi et m’a parlé directement, en me regardant dans les yeux. Je n’ai pas compris, je lui ai demandé de répéter une première fois. Elle a répété, je n’ai toujours pas compris et j’ai hoché la tête. Elle m’a regardée un peu plus longtemps comme pour s’assurer que j’avais bien compris, et j’ai tenu son regard sans broncher.

Maintenant je me rends compte que c’est un peu comme si je lui avais menti directement. Je lui ai dit oui alors qu’en fait, non. Je vois maintenant à quel point ce comportement apparemment anodin peut avoir des conséquences nocives.

Et vous, est-ce que ça vous arrive de bluffer ?

Les acouphènes, ennemis de la paix intérieure

Quand les acouphènes sont une véritable souffrance

Nous étions tous à la campagne, en train de nous promener nonchalamment le long d’une route bordée de fossés herbeux, lorsque quelqu’un s’extasia sur la qualité du silence qui régnait. Une autre personne renchérit sur le bonheur de la vie à la campagne, sans pollution sonore. Pendant ce temps, je tendais l’oreille, étonnée. Je posai alors la question révélatrice :

« Mais on entend bien une machine agricole, là, en arrière-plan, quand même ? »

Eh bien non, apparemment. Je retirai alors mes appareils et me bouchai les oreilles. Et en effet, la machine agricole, c’était dans mes oreilles.

C’est à cette occasion, il y a maintenant plusieurs années, que j’ai découvert que j’avais des acouphènes permanents.

Ces acouphènes-là ressemblent à un bourdonnement, ou un souffle, un peu comme un bruit de circulation constant. étant habituée à habiter en ville et à avoir un fond sonore constant, je m’y étais habituée, et n’avais jamais pensé que cette pollution sonore pouvait être interne.

Et ça, c’est juste l’acouphène constant ! Parce qu’après, il y en a d’autres, qui vont et qui viennent au gré des situations, de la fatigue, des émotions et sûrement d’autres facteurs que je n’ai pas encore découverts. Ces autres acouphènes se rajoutent au bourdonnement de base.

Un de ces acouphènes transitoires, c’est une sorte de sifflement, ou tintement. On dirait vaguement quelqu’un qui heurte un verre en cristal avec une cuillère, et ce de façon répétée. Celui-là arrive de temps en temps, et reste rarement longtemps. Quelques heures au plus. Il est assez désagréable, parce que je ne peux pas en faire abstraction comme pour le bourdonnement de base. Mais il n’est pas trop irritant, et il ne reste pas assez longtemps pour me faire tourner en bourrique.

Récemment, par contre, j’en ai eu un nouveau. Si je devais en faire une onomatopée, ce serait quelque chose comme Bvrrrrrt. Ou Bvrout, si on veut pouvoir le prononcer. Bref, si vous avez déjà appelé quelqu’un en Angleterre ou en Irlande sur un téléphone fixe, ça ressemblait un peu au son que l’on entend en attendant que l’interlocuteur décroche. Et ce son-là est resté dans mon oreille gauche pendant toute une journée, et a bien failli me rendre enragée. Il revenait à intervalle très régulier, comme le son du téléphone, dès qu’il y avait un peu de silence. C’était la première fois qu’un acouphène avait autant d’impact sur mon humeur et mes émotions.

Et là j’ai compris pourquoi les acouphènes avaient été pendant longtemps considérés comme une maladie mentale. L’acouphène en lui-même n’est pas un problème psychologique, certes, mais quand des sons envahissent nos oreilles et qu’on ne peut rien y faire, il y a de quoi perdre son équilibre mental !

Les acouphènes transitoires semblent se produire davantage dans mon oreille gauche que dans la droite, tandis que pour mon acouphène constant, eh bien, je serais bien incapable de dire dans quelle oreille je l’entends. Les deux, j’imagine.

Mais alors, qu’est-ce qu’un acouphène ?

C’est un bruit qu’on entend à l’intérieur d’une ou des deux oreilles sans stimulus sonore extérieur. Les acouphènes peuvent avoir de nombreuses causes, et apparemment nous sommes au moins 4 millions à en souffrir en France ! Et plus de la moitié des personnes qui ont des acouphènes n’ont jamais consulté à ce propos.

Ceci dit, moi non plus je n’ai jamais consulté pour cela. J’ai bien mentionné mes acouphènes à mon ORL ou à mon médecin généraliste à l’occasion, mais personne n’a jamais montré d’intérêt particulier par rapport à cela ni tenté d’en savoir plus à ce sujet. J’en ai donc conclu que ce n’était pas important. Mes acouphènes n’étant pas trop gênant, la plupart du temps, je n’ai pas non plus cherché plus loin.

Or, lors de la préparation de cet article, je suis tombée par hasard sur l’émission Allô Docteurs, sur France 5, dédiée justement aux acouphènes. Et j’ai appris des tas de choses !

En particulier que mes acouphènes semblent être dus à la surdité. L’ORL présente sur le plateau de l’émission explique qu’il y a un remaniement des voies auditives dû à la surdité, et que le fait qu’il n’y ait pas assez d’informations sonores qui parviennent au cerveau en raison de la perte auditive provoque des acouphènes. En gros, je n’entends pas assez de son, alors mon corps rajoute des acouphènes pour rééquilibrer le tout. Super !

Pas étonnant, du coup, que la plupart des gens avec une perte auditive souffrent aussi d’acouphènes.

Mais il existe aussi beaucoup d’autres genres d’acouphènes ! Il y a ceux qui peuvent être soulagés par une physiothérapie cervicale ou par la naturopathie, parce qu’ils sont dus à un trop-plein d’informations provenant des muscles du cou et autres systèmes, tandis que d’autres acouphènes peuvent être soignés grâce à des anti-inflammatoires, car ils proviennent d’une inflammation de la trompe d’Eustache, par exemple. Alors si vous avez des acouphènes suite à un rhume ou une infection des voies respiratoires, allez voir votre médecin ! Mieux vaut ne pas les laisser s’installer.

Comment vivre avec des acouphènes ?

Dans la majeure partie des cas, il ne s’agit pas de guérir ou d’éliminer complètement les acouphènes, mais bien plutôt d’apprendre à vivre avec.

Quand j’ai des acouphènes qui me gênent vraiment, j’écoute de la musique, je regarde la télévision, je vais voir des gens. Parce que le pire, c’est le silence, où l’acouphène va se révéler dans toute sa splendeur. Si j’écoute quelque chose, le son extérieur prend le pas sur l’acouphène.

Bien sûr, c’est ennuyeux quand c’est l’heure de dormir, ou si l’on est dans un espace silencieux où la situation ne permet pas d’écouter quelque chose.

Et puis surtout, il ne faut pas que ça dure trop longtemps, parce que l’écoute constante est épuisante et que j’ai absolument besoin de silence pour me reposer.

Pour l’instant, je n’ai encore rien essayé d’autre pour gérer les acouphènes, parce que je n’en ai pas eu besoin plus que ça. Mais quand j’en aurai besoin, je tenterai peut-être les techniques suivantes :

Et vous, comment gérez-vous vos acouphènes ? Quelle méthode fonctionne pour vous ? Avez-vous trouvé des thérapies ou approches qui marchent pour vous, et diminuent ou vous aident à supporter vos acouphènes ?

Communiquer en groupe : l’enfer, c’est les autres ?

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« Tu viens demain ? »

Une petite question anodine, posée par un ami rencontré par hasard dans la rue. Une petite question qui déclenche chez moi de nombreuses interrogations et émotions, qu’il me faut gérer avant de pouvoir y répondre.

Qu’il s’agisse d’une rencontre avec des amis dans un café, d’une soirée prévue chez quelqu’un, ou même peut-être d’un repas, cela ne change pas grand chose.

Est-ce que je vais arriver à comprendre ?

Est-ce que je vais avoir l’énergie et la concentration de suivre ce qui est dit ?

Est-ce que ça vaut le coup d’y aller ?

Est-ce que je ne vais pas rentrer déprimée, me sentant exclue et seule ?

Aurai-je l’impression d’avoir perdu mon temps ?

Et toutes ces questions tournent en quelques secondes dans mon esprit surchauffé, jusqu’à ce que je parvienne à répondre, en général « oui » parce que malgré tout, je n’aime pas abandonner avant d’avoir essayé.

Mais une fois arrivée sur le lieu de rencontre en question, c’est un véritable parcours du combattant qui commence.

  • Le bruit

C’est la première chose.

Parce qu’une rencontre avec plusieurs personnes, c’est bruyant. Même si on se retrouve chez quelqu’un, que l’ambiance est calme et qu’il n’y a pas de musique en arrière-plan. Il suffit que l’on démarre une conversation où tout le monde s’enthousiasme, rit ou se passionne, pour que le niveau de décibels augmente.

Alors si en plus, on se retrouve dans un café, dans un restaurant, que la musique est forte ou simplement qu’il y a du bruit, alors cela complique drôlement la compréhension pour moi.

  • Les conversations croisées

Qui dit groupe de personnes dit des conversations qui s’entrechoquent, se croisent et se développent en parallèle.

Le brouhaha du groupe devient complètement incompréhensible, et même anxiogène, si je me retrouve prise au milieu de plusieurs conversations. A part m’extraire du groupe et me déplacer pour pouvoir tenter de suivre une seule conversation, ou converser avec une seule personne, je n’ai pas beaucoup d’options.

  • La lecture sur les lèvres est difficile

L’environnement est souvent trop sombre, mal éclairé, ou avec des contre-jours qui sont autant d’obstacles à la lecture labiale. Et s’il y a plusieurs personnes, elles ne pourront pas toutes être bien placées pour que je puisse voir leur visage et leurs lèvres.

Or, les mouvements des lèvres et du visage de l’interlocuteur sont une composante essentielle de la compréhension de la parole pour moi.

  • Les personnes sont trop éloignées

Quand on est en groupe, que l’on soit assis autour d’une table, debout dans une salle ou sur des canapés autour de tables basses, il y aura toujours une ou plusieurs personnes qui seront trop éloignées de moi, ou trop mal placées par rapport à moi pour que je comprenne ce qu’elles disent.

Il y aura aussi toujours des personnes qui parleront trop doucement, trop vite, ou pas assez clairement pour que je puisse suivre ce qu’elles disent, même si elles sont à côté de moi.

  • Qui parle ?

Dans une conversation naturelle à plusieurs, les gens s’interpellent, s’interrompent et les paroles fusent de l’un à l’autre. Et moi, j’ai du mal à savoir qui parle. Ou de quoi on parle, d’ailleurs.

Si je me concentre très fort sur une personne proche de moi, qui parle assez distinctement et dont je peux voir le visage, j’arrive à comprendre presque tout ce qu’elle dit. Mais si le sujet de la conversation n’est pas répété, eh bien, j’aurai compris l’opinion de cette personne sur… un sujet inconnu.

Les moments où je suis au milieu d’un groupe sont ceux où j’ai le plus conscience de mon isolement. Et quelquefois, c’est vraiment douloureux. Mais la plupart du temps, je parviens à faire en sorte que l’expérience en vaille le coup.

Comment ?

Alors déjà, j’évite les lieux bruyants autant que possible. Si je sais que la soirée est dans une salle de concert, qu’il va y avoir de la musique, ou que le lieu va être très bruyant pour une raison ou pour une autre, j’y réfléchis à deux fois avant d’y aller. Si mon objectif est de voir un concert, alors je m’arme de mes bouchons d’oreille et j’y vais. Et tant pis si je ne peux pas trop communiquer. Mais si l’objectif est de voir les gens et de leur parler, alors je sais que ce n’est pas la peine.

Ensuite, une fois sur place, je me rapproche physiquement des gens avec qui j’entame une conversation. C’est plus facile s’il s’agit d’un lieu où l’on peut circuler librement. Dans le cas où on est assis autour d’une table, j’aurai tendance à parler avec mes voisins directs uniquement (d’où l’importance de bien les choisir !).

Si je peux, je parle de mon problème d’audition. Cela peut se faire sous la forme d’un « J’ai décroché, là. Vous parlez de quoi ? » lancé à la cantonade. C’est ce que je ferai si je suis avec un groupe d’amis qui me connaissent et sont au courant de mon handicap.

Je peux aussi simplement expliquer à la personne avec qui je parle que je suis malentendante et que j’ai besoin qu’elle parle clairement et en me regardant pour que je la comprenne.

Si c’est possible, je privilégie la conversation avec une personne à la fois.

J’ai remarqué que du coup, j’ai tendance à avoir des conversations profondes et relativement intimes. Cela me demande tellement de concentration de suivre une conversation dans un environnement bruyant ou dans un groupe, qu’il faut que ça en vaille la peine ! Alors j’évite les bavardages insignifiants ou superficiels.

Et en dernier lieu, je passe par l’écrit. C’est là où c’est bien pratique d’avoir son smartphone à portée de main, avec une application de notes facile à utiliser. C’est comme si j’avais une ardoise, et le rétroéclairage permet de s’en servir même dans les lieux sombres.

Bien sûr, je n’utiliserais pas l’écrit pour mener toute une conversation avec quelqu’un que je connais peu. Mais c’est bien pratique, surtout quand l’environnement est très bruyant, de pouvoir échanger quelques mots avec mes proches de cette façon.

Au bout du compte, même si les situations de groupe restent difficiles pour moi, je m’arrange toujours pour avoir au moins une ou deux conversations significatives, qui me permettent de repartir le sourire aux lèvres, sachant que ma présence n’aura pas été totalement inutile ou invisible.

Et vous, comment gérez-vous les situations de groupe ? Comment les malentendants de votre entourage se comportent-ils en groupe ? Avez-vous trouvé des astuces qui vous aident à mieux communiquer ?

Perte d’audition : le ridicule ne me tuera pas

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Imaginez… Une soirée entre amis, tout le monde papote autour de la table, et la conversation se concentre sur un de vos amis, qui vient de rentrer d’un voyage autour du monde. Chacun le presse de questions, il raconte quelques anecdotes. Vous saisissez quelques mots ici et là, guère plus, mais soudain vous décidez de participer à la conversation.
– Mais alors, tu es allé au Cambodge finalement ?
Une gêne épaisse semble tomber sur l’assemblée tandis que votre ami baisse le regard, et bafouille :
– Euh, oui, c’est ce que je viens de raconter.
Et vous vous rendez compte que cela fait dix minutes qu’il ne parle que de cela.

Tout comme la blague ou le bon mot que vous sortez, fier d’avoir suivi la conversation d’assez près pour intervenir à bon escient. Mais votre femme/ami/collègue vient de dire exactement la même chose, et vous le fait remarquer.

Ou bien la conversation surréaliste avec une personne que vous venez de rencontrer :
– Et toi tu fais quoi dans la vie ?
– Ah oui, j’aime bien le rock aussi !
– Euh ah d’accord…
Une bonne âme vous répètera alors peut-être la question d’origine, vous remettant ainsi dans le droit chemin et vous couvrant de honte par la même occasion.

C’est peu dire qu’une perte d’audition vous mettra un jour ou l’autre dans une situation de ridicule. C’est quasiment inévitable, à moins de devenir totalement asocial, et d’éviter la compagnie des autres autant que possible. D’ailleurs, c’est le choix que certaines personnes célèbres, comme Beethoven, ou Jean-Jacques Rousseau, ont fait, suite à leur perte d’audition : ils se sont éloignés des autres au point d’en devenir misanthropes. Et c’est une possibilité, en effet. S’isoler. Elle est souvent tentante, à un moment ou à un autre. Ce serait tellement plus facile de ne pas avoir à faire tous ces efforts pour comprendre les autres, avec le risque de tomber à côté de la plaque malgré tout. Autant rester seul chez soi, avec ses livres, ses films et la télévision sous-titrée !

  • L’humour

Malgré tout, même quand je suis submergée par cette émotion, il arrive toujours un moment où j’ai de nouveau envie, et besoin de voir d’autres personnes, et de partager des choses. Alors je trouve des astuces pour gérer le ridicule. J’en ai trouvé une qui marche très bien : l’humour. Certes, ce n’est pas toujours facile d’avoir assez de distance pour pouvoir rire de soi. Mais quand je me sens bien, que j’assume ma perte d’audition, que j’en parle, alors j’arrive aussi à en rire. Cela détend toutes les situations, et le ridicule devient drôle, et non honteux.

  • Le détachement

Quand je n’arrive pas à me sentir assez bien pour rire de la situation, alors je tente de m’en détacher. Une grande respiration, et j’essaie de penser à quelque chose de positif. Je laisse glisser la situation embarrassante qui vient de se produire, et je lâche prise. Là encore, je n’y arrive pas toujours. Mais il arrive que non seulement je réussisse à me détacher du ridicule, mais que j’en profite même pour utiliser une autre astuce :

  • Les explications

C’est l’occasion de passer par dessus la honte et le ridicule, et d’expliquer simplement ce que ma perte d’audition signifie. Ce que je vis au quotidien, en quelque sorte. Cela permet à l’autre de mieux comprendre, et cela m’aide aussi à me sentir plus sûre de moi, et à continuer à prendre des risques conversationnels, quitte à être ridicule à l’occasion.

  • De la douceur

Astuce ultime dans ma boîte à outils : si je ne me sens pas assez bien pour rire de la situation embarrassante dans laquelle je viens de me mettre, si je n’arrive pas à m’en détacher, si je n’ai pas la force d’expliquer à l’autre ce que je ressens, et si au bout du compte je me sens juste seule, honteuse, en colère contre moi-même et mon incapacité à suivre les conversations, et victime de ce handicap complètement arbitraire et injuste, alors j’essaie d’être aussi douce que possible avec moi-même. Peut-être est-ce le moment de quitter cette soirée, de rentrer chez moi et de prendre un bon bain, ou de siroter une tisane en lisant un livre qui m’inspire et me détend. Et plus tard, quand je serai calmée, je pourrai me pardonner. Lâcher prise de ce moment.

Et je peux ensuite repartir, prête à affronter d’autres moments qui ne seront peut-être pas tous évidents à gérer. Mais pour chaque situation difficile, le risque que je prend, en étant au contact des autres malgré mon handicap, me récompense par de nombreux moments intenses de partage, de conversations profondes et intéressantes, et de rencontres enrichissantes. Et cela vaut le coup.

Et vous, comment vivez-vous ces situations ? Les sentiments de ridicule, et de honte, ne touchent pas que les malentendants, bien sûr. Avez-vous trouvé d’autres astuces pour gérer ces émotions ?

Comment ne pas surmonter les obstacles

2014-03-24 18.13.03

 

Mi-janvier déjà. Si ce n’est pas déjà fait, il est grand temps de faire le bilan de l’année passée, et de réfléchir à ce que nous souhaitons faire, obtenir et vivre en 2015. Le temps humide et gris se prête à l’introspection. Cette période n’est pas toujours facile, et si l’on veut être honnête avec soi-même, il faut parvenir à prendre assez de distance avec les désirs que nous avons intégrés de la société, de la famille ou des médias, et à aller chercher au fond de soi ce que l’on veut vraiment. Cette réflexion nous amène aussi à regarder en face les obstacles et les handicaps que nous affrontons, et à réfléchir à ce que nous en faisons.

J’ai reçu la semaine dernière un email qui parlait justement de surmonter les obstacles, et les handicaps : Rachel Z. Cornell est aveugle au sens de la loi (désolée, son site en lien sous son nom est en anglais). Ce qui ne l’empêche pas de vivre une vie riche et satisfaisante, d’écrire très régulièrement sur son blog et d’aider ses nombreux clients à atteindre leurs objectifs. Dans son article, elle explique qu’elle n’a pas « surmonté » son handicap, mais qu’elle a appris à le négocier. Et ce n’est pas la même chose. Des aides techniques et une canne blanche lui permettent de vivre au quotidien dans un monde basé sur le visuel. Mais le handicap est toujours là et ne sera jamais vraiment « surmonté » ou « dépassé ».

Pour moi, ce sont les appareils auditifs, un casque audio de bonne qualité, et les sous-titres qui me permettent de vivre dans un monde d’entendants. Cela ne « corrige » pas vraiment ma perte auditive, mais ces outils me permettent de suivre à peu près tout ce que je veux suivre. Est-ce que, pour autant, je « surmonte » mon handicap auditif ? Non. En général j’oublie qu’il est là, mais de temps en temps je le reprends en pleine face, et je me sens frustrée, en colère ou déprimée.

Mais tout est une question de perspective. Une perte auditive, aussi sévère et brusque soit-elle, ne sonne pas le glas d’une vie enrichissante et heureuse. Bien sûr, certains aspects du handicap sont vraiment détestables. Le fait de ne plus aller au cinéma si le film n’est pas sous-titré et que le cinéma n’est pas équipé de dispositifs pour les malentendants. Le fait d’éviter les pièces de théâtre par peur de ne pas pouvoir suivre. Le fait de ne pas comprendre comme il faut au téléphone. Le fait de ne pas comprendre quand votre enfant vous parle dans la rue, ou quand votre médecin vous explique quelque chose en vous tournant le dos. Le fait de se sentir isolé lors de discussions de groupes.

Alors je m’adapte, je m’ajuste, et je me rends compte qu’il faut être vraiment créatif, mais que tout est possible quand même. La semaine prochaine, je parlerai d’Evelyn Glennie, dont le parcours et la personnalité m’ont enthousiasmée. Elle n’a pas laissé sa surdité l’empêcher d’être la première personne à devenir percussionniste classique soliste à temps plein, d’être nommée dame commandeur de l’Ordre de l’Empire britannique par la reine Elisabeth II pour ses services rendus à la musique, et d’avoir une carrière que de nombreux musiciens peuvent lui envier.

Alors bien sûr, il y a des ajustements constants à faire. Mais tout reste possible. Tout ce qui est important du moins, et c’est là l’essentiel pour une année, et une vie réussie.

Je vous souhaite à tous une excellente année 2015, avec l’énergie, la joie de vivre et l’enthousiasme nécessaires pour négocier tous les obstacles auxquels vous aurez à faire face.

Les fêtes en famille : un cauchemar ?

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La période des fêtes approche à grands pas, et avec elle son lot de cadeaux à acheter, courses à faire, sapin à décorer, musique de Noël à entendre partout, dans les rues, les magasins, à la radio, et ce qu’on le veuille ou non, et films de Noël à la télévision. A moins d’être un ermite au fond d’une grotte sans accès internet, il est impossible d’ignorer la saison festive, ou de ne pas y penser. Et pour certains, c’est un moment privilégié de l’année, où l’on revoit avec bonheur les membres de la famille que l’on ne croise qu’une fois l’an, où l’on échange des cadeaux et prépare des repas de fêtes qui soulignent la convivialité de ces quelques jours passés en famille, et le plaisir de se retrouver.

Mais pour beaucoup, il s’agit là d’une période difficile. Car la famille, ce n’est pas toujours facile. De vieilles rancœurs peuvent refaire surface, des dynamiques familiales complexes et souvent négatives semblent nous étouffer à nouveau, et on se retrouve à devoir gérer des émotions qui nous bouleversent toujours autant que lorsque nous étions enfants. Les excès de nourriture et d’alcool nous laissent dans un état léthargique qui va de pair avec les soucis financiers dus à notre frénésie d’achats du mois de décembre. Et puis, on s’attend à ce que Noël, ce soit parfait. Les images qui nous bombardent dès le mois de novembre, chaque année, racontent toutes une histoire merveilleuse, des repas de famille dominés par le rire et la joie, des moments de partage pleins de tendresse, et de la compagnie appréciée. Alors que se passe-t-il lorsqu’on est seul pour les fêtes ? Ou lorsque la réunion avec la famille ne se passe pas aussi bien que prévu ? On se sent d’autant plus seul, coupable, triste, déprimé.

Au stress ressenti par la plupart des adultes avant et pendant la période des fêtes s’ajoute, pour les personnes qui n’entendent pas bien, un élément supplémentaire à prendre en compte : le bruit. Car la saison des fêtes est bruyante par essence. Partout, la musique de Noël hurle dans des haut-parleurs de mauvaise qualité et s’ajoute au tintement des clochettes, au bruit des sabots des poneys qui tirent des calèches, et aux pas des passants pressés qui retentissent sur les pavés. Et puis, il y a les repas de famille. Les enfants, excités par l’idée des cadeaux et les jus de fruits, bonbons et chocolats qu’ils ont avalés, courent, sautent et hurlent dans tous les sens. De nombreuses personnes se retrouvent réunies, et les discussions, mêlées à la musique de fond, forment un brouhaha indéchiffrable pour ceux qui ont perdu de l’audition. L’alcool fait baisser la concentration, et rend les conversations encore plus difficiles à suivre au milieu de ce magma sonore.

Alors on s’isole. Alors on bluffe. On fait comme si on comprenait, et avec une pirouette, on va se réfugier dans la cuisine, ou dans une autre pièce calme, en utilisant le prétexte d’aller chercher quelque chose d’important. On va faire la vaisselle. On trouve des excuses pour ne pas participer aux conversations. On se rend utile, plutôt. On prend l’air très occupé, passant d’une pièce à l’autre en espérant que personne ne nous adressera la parole. Ou bien, on évite même la réunion de famille. On prétexte une grippe ou une gastro, et on ne vient pas, pour ne pas infecter les autres, soit disant. Et on reste seul chez soi, à regarder des films sous-titrés en essayant de ressentir le moins possible la tristesse qui nous ronge.

Mais alors, comment faire pour mieux vivre cette période de l’année, et pour profiter de rattraper le temps perdu avec ces membres de la famille que l’on ne voit qu’à cette occasion ? J’ai trouvé, au fil des années, quelques astuces qui m’aident à tirer un meilleur parti de la saison des fêtes, et j’ai aussi beaucoup observé comment d’autres malentendants pouvaient gérer les difficultés. Voici quelques points qui vous aideront peut-être aussi.

  • En parler

La famille aussi oublie que l’on est malentendant. Et nos propres parents, enfants, oncles et tantes ou cousins, dans l’agitation générale, se mettent à parler à toute vitesse, pas assez fort, trop fort, sans nous regarder ou en mettant la main devant la bouche. Pendant les repas, les gens s’interrompent et on n’arrive plus à suivre qui parle, de quoi on parle, ni ce qui est dit. Bien sûr, ce n’est pas évident, au milieu d’une conversation qui fuse de droite à gauche, en plein repas de famille, de rappeler à la cantonade que l’on n’entend pas bien et que l’on n’arrive plus à suivre. Mais si notre relation est raisonnablement bonne avec au moins certains membres de sa famille, on peut leur rappeler dès le début de la soirée de faire attention. Le fait d’en parler rappelle notre difficulté et notre souffrance aux gens qui nous aiment, et leur donne l’opportunité de nous aider à suivre, en résumant ce qui vient d’être dit par exemple, ou en faisant attention à la façon dont ils parlent et en nous gardant inclus dans les conversations autant que possible.

  • Demander le soutien des enfants et de leurs parents

Pour limiter le bruit de fond, qui est si fatigant pour tout le monde, et d’autant plus pour ceux qui n’entendent pas bien, parlez aux parents des jeunes enfants, et aux enfants eux-mêmes ! De cette façon, les enfants pourront comprendre que c’est difficile pour vous de suivre les conversations s’ils font du bruit, et les parents pourront le leur rappeler régulièrement. Si c’est possible, demandez aux enfants d’aller jouer dans une autre pièce s’ils font du bruit, et d’être calmes s’ils sont dans la pièce où les adultes discutent. Tous les enfants (et tous les parents) ne prendront peut-être pas toujours en compte votre demande, mais certains le feront sûrement, et cela vous aidera déjà un peu.

  • S’appuyer sur la lecture labiale

Dans le bruit, ce n’est pas un secret. La compréhension orale est plus difficile, et on s’appuie naturellement davantage sur le visuel, et sur la lecture labiale. Tout le monde lit plus ou moins sur les lèvres, et les malentendants le font simplement plus que les autres. J’ai eu la chance de pouvoir suivre un cours de lecture labiale, assuré par l’association Diapasom, qui m’a énormément aidée à conscientiser le processus de lecture des sons sur les lèvres. Ce n’est pas magique, mais j’ai remarqué une amélioration de ma compréhension en milieu bruyant suite à cette formation. Alors si vous le pouvez, rapprochez-vous de votre association locale pour voir si une formation de ce genre est disponible.

Par contre, la lecture labiale, c’est fatigant. Cela demande une attention et une concentration extrêmement intenses, et j’ai du mal à m’appuyer principalement sur cet outil pendant plus d’une demi-heure. C’est là que l’astuce suivante est très utile.

  • Se ménager des pauses

Le vacarme est particulièrement épuisant, en raison de la concentration qu’on est obligé de déployer pour parvenir à comprendre ne serait-ce que des bribes de conversation. Au bout d’un certain temps, qui va varier d’une personne à l’autre suivant sa surdité, son état général et sa tolérance, il est important de sortir du bruit. Faites des pauses. Si vous commencez à avoir mal à la tête, ou à être irritable ou d’humeur changeante, il y a des chances que vous ayez dépassé votre seuil de tolérance au bruit. Sortez de la pièce bruyante, allez ranger la cuisine, lire un livre dans votre chambre, sortez faire une balade dans l’air hivernal ou faites une petite sieste. Prenez ce temps-là pour vous régénérer régulièrement, et quand vous retrouverez vos proches, vous serez reposé, de meilleure humeur, et plus à même de faire l’effort de suivre une conversation.

  • Trouver des moments calmes où parler à chacun en particulier

Mon père est malentendant depuis très longtemps, et sa perte auditive est importante. Il est appareillé, mais dans un environnement assourdissant comme sa maison peut l’être pendant la période des fêtes, il ne peut suivre aucune conversation. Alors il a trouvé une astuce pour parvenir à rester en contact avec chaque membre de sa famille, et à ne pas s’isoler complètement de ses proches : il s’arrange pour trouver un moment, au cours des quelques jours que nous passons ensemble, pour parler à chaque personne, dans le calme. Cela peut être une petite conversation sur le canapé du salon, ou pendant une visite de son jardin dehors, ou pendant qu’il fait la vaisselle et que l’autre aide à essuyer. Toutes les occasions sont bonnes pour trouver ce moment privilégié, et c’est une excellente manière de rester en contact avec chacun, et de ne pas se sentir exclu, isolé et déconnecté de toute la famille.

  • Ne pas se mettre la pression

Les fêtes, c’est souvent compliqué. Et quand on est malentendant, c’est encore plus compliqué. Mais c’est aussi une occasion de rencontre et de connexion, même quand on entend mal. On ne parviendra peut-être pas à saisir toutes les occasions de conversation et d’échange, ni à tout comprendre. Mais on en saisira quelques unes, et l’important c’est de faire en sorte qu’elles comptent. N’ayez pas des attentes trop élevées pour cette période. Ne vous mettez pas la pression. Soyez reconnaissant pour chaque moment qui se passe bien, et soyez doux avec vous-même pour chaque moment difficile. Pour ne pas s’isoler et rester un membre actif de la famille, on déploie des efforts considérables, bien plus importants que ce que les autres peuvent voir. Si vous choisissez de faire ces efforts-là, plutôt que de vous retirer de tout échange, alors bravo ! Vous méritez d’être reconnu, et encouragé.

 

Et vous, comment vivez-vous les fêtes ? Avez-vous plutôt tendance à vous réjouir ou à redouter la fin de l’année ? Avez-vous trouvé d’autres astuces qui vous aident à gérer les difficultés évoquées ? Ou avez-vous rencontré d’autres difficultés encore ? Comment les surmontez-vous ?

Perte d’audition : les cinq étapes après le diagnostic

Dépression

Vous venez de faire un test auditif, chez l’ORL, lors d’une visite de médecine du travail ou chez un audioprothésiste, et le diagnostic tombe. Votre audition est moins bonne qu’avant. Bien moins bonne, peut-être même. Vous avez peut-être perdu 15%, 30%, ou 50% de votre capacité auditive. Ou plus. On vous conseille peut-être aussi de vous faire appareiller.

A ce moment-là, et même si vous vous y attendiez plus ou moins, la nouvelle vous tombe dessus comme une mousson en pleine saison sèche. Et vous restez là, sous le choc. Votre réaction est en fait tout à fait normale. Il s’agit là de la première étape d’un deuil. Parce que le diagnostic d’une perte d’audition, comme toute perte significative, entame un processus de deuil chez la personne concernée, avec cinq phases que l’on va devoir traverser. Ces cinq phases avaient déjà été mises en évidence par Elisabeth Kübler-Ross en 1969.

  • Le déni

La première phase commence quand vous êtes cloué sur le fauteuil en face du professionnel qui vient de vous faire part de son diagnostic. C’est le choc, qui sera rapidement suivi du déni. Chez moi, cette phase a duré plusieurs années. La phase du « Moi? Avoir un handicap ? Pas moyen ! »

« Qui, moi ? Sourd ? Malentendant ? Non, non… C’est juste que tu parles pas assez fort, ou qu’il y a trop de bruit, ou que tu mâches tes mots. »

« Moi ? J’écoute la télé plus fort qu’avant ? Mais pas du tout ! J’ai toujours écouté à ce volume. J’aime bien que le son m’enveloppe. »

« Comment ça, tu trouves que je fais répéter ? Tu n’as qu’à mieux me parler ! »

Et autres excuses du même genre. Tant que l’on est coincé dans cette phase, on n’entendra ni les conseils, ni les mises en garde de nos proches, et on pensera que les professionnels sont incompétents ou ont commis une erreur plutôt que de les croire. De plus, le handicap auditif reste invisible, et c’est assez facile de le cacher à grand renfort de bluff et autres techniques de dissimulation. Il est donc plutôt facile de rester longtemps coincé à ce stade. Et puis, un jour, on se rend compte que si, si, il y a un problème. Et on passe à une étape suivante.

  • La colère

La colère est souvent dirigée vers l’injustice de la situation. Cette phase de colère est peut-être proportionnelle à l’âge auquel on reçoit le diagnostic. Plus on est jeune, plus on va être en colère.

« Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? »

Cette colère peut être dirigée vers Dieu, l’Univers, le destin, la fatalité, la vie (appelez cela comme vous voulez) ou vers celui, celle ou ceux que nous tenons pour responsable(s) de la situation. Et c’est vrai, la situation est injuste ! Certaines personnes écoutent de la musique fort tous les jours de leur vie et gardent une audition intacte, alors que moi, qui ai toujours protégé mon audition avec des bouchons d’oreilles dans les situations bruyantes, et qui ai toujours écouté de la musique au minimum (et jamais longtemps d’affilée), je perds l’audition, et je n’y peux rien. Grâce à la colère, j’ai eu l’impression d’entrer dans le vif des émotions et des enjeux du handicap. Pendant l’étape précédente, j’étais restée très indifférente. Et là, tout d’un coup, les choses commençaient à bouger.

  • Le marchandage

La phase de marchandage, pour moi, c’était un peu du déni encore. On se rend compte qu’il faut bien accepter cette perte auditive, on est bien conscient de son impact au quotidien. Oui, mais…

« Bon d’accord, j’entends moins bien, mais si je mets des appareils tout sera comme avant. »

« Oui, j’entends pas bien, mais peut-être qu’en restant positif, ça va s’arranger… »

« Peut-être que j’entends pas bien parce que je suis stressé, et si je fais de la relaxation (du yoga, de la méditation, de la sophrologie, etc…), ça va aller mieux… »

Cette phase est remplie de déceptions, à chaque fois qu’un espoir retombe.

  • La dépression

Là, on arrive au coeur du deuil. On arrive à la tristesse. Et cette tristesse peut être assez profonde pour se transformer en un puits de désespoir, qui peut s’éterniser. C’est là que l’on ressent vraiment jusqu’où la perte d’audition nous touche. C’est un moment où on va avoir tendance à s’isoler, parce que « à quoi bon ? » On s’imagine déjà vieillir seul, loin de tous ces gens que l’on ne comprend plus. On s’imagine que personne n’aura le courage ni l’envie de continuer à essayer de communiquer avec nous, et de toute façon on imagine déjà qu’on va devenir complètement sourd, et qu’on devra passer la fin de sa vie dans le silence, dans un monde où aucune musique ni aucun rire de bébé ne viendra nous émouvoir. On pense à la langue des signes, comme ultime recours pour continuer à communiquer, et puis on se rend compte que personne autour de nous ne la parle, et on se sent déjà exclus de son environnement proche.

Cette étape est difficile. C’est un moment où il peut être utile, voire nécessaire d’aller chercher de l’aide. De nombreuses associations proposent un suivi psychologique gratuit (financé par la MDPH en général) pour les sourds et malentendants. En Poitou-Charente, par exemple, il existe une excellente association, Diapasom, qui propose un accompagnement de ce genre, que je ne peux que recommander chaudement. Être écouté sans jugement, régulièrement, et pouvoir partager ses doutes, ses peurs, mais aussi ses petites victoires, c’est vraiment quelque chose de précieux, qui peut aider à avancer vers la dernière étape du processus.

  • L’acceptation

Enfin, on accepte. « Bon, d’accord, je suis malentendant(e). Qu’est-ce que je vais bien pouvoir faire de ça maintenant ? »

A ce stade-là, j’ai découvert plusieurs choses. D’abord, je me suis rendu compte que je pouvais toujours non seulement écouter de la musique, mais aussi en faire ! Pour la musicienne que je suis, cela a été un immense soulagement. Alors bien sûr, j’ai dû m’adapter. J’ai quasiment arrêté de faire du piano, qui était mon premier instrument et ma base, parce que je n’arrive plus à distinguer les notes aigües les unes des autres. Mais je me suis mise à la basse. Et là, énorme coup de coeur. Et puis, en apprenant à jouer avec d’autres, et à faire attention, à me concentrer davantage sur la musique que je fais, eh bien, j’ai l’impression que j’arrive mieux à entendre la musique.

Ensuite, j’ai découvert qu’en acceptant ma perte d’audition, j’arrivais mieux à l’assumer. Concrètement, cela signifie que j’arrive mieux à en parler aux gens, y compris (et surtout) à ceux que je viens de rencontrer. Et du coup, eh bien, la communication se passe mieux. J’hésite moins à dire que je n’ai pas compris, et à demander aux gens de répéter. Je ne parviens pas à le faire à chaque fois, bien sûr, mais c’est mieux. Et même dans les soirées ou situations bruyantes où j’aurais entièrement abandonné toute velléité de parler à qui que ce soit, le fait d’avoir un ou deux échanges significatifs avec des personnes me permet de me sentir bien. Je sens que j’ai ma place, là. Et qu’en fait, ça ne va pas si mal.

Les trois étapes centrales du processus de deuil, d’après mon expérience, peuvent aussi arriver dans un ordre différent. Une fois le déni passé, on peut tomber dans une tristesse profonde, par exemple, puis sortir de la tristesse pour entrer dans une phase de colère, et terminer par le marchandage. Il est aussi possible que ces phases reviennent de façon aléatoire, au gré de l’évolution du handicap, ou des rappels qu’il est toujours bien là, et bien handicapant. Parce que la différence fondamentale entre la découverte du handicap et le départ ou le décès d’une personne, c’est que, comme le souligne la psychologue Isabelle Ansieau, « contrairement au deuil d’une personne qui disparaît, le handicap lui, ne disparaît jamais. »

Ces étapes reviennent donc périodiquement. La découverte, au cours d’un nouvel audiogramme, que l’on a encore perdu quelques miettes d’audition, peut être le début d’une nouvelle phase de colère, ou de tristesse. Je sais que ces émotions reviendront, même si en ce moment ça va plutôt bien. Je fais simplement tout mon possible pour ne pas m’enfermer trop longtemps dans la colère, la tristesse ou le marchandage, et pour chercher l’aide dont j’ai besoin pour accepter ce qui est, et pour continuer à me construire avec l’audition que j’ai.

Et vous ? Quelle a été votre expérience de ce processus de deuil après l’annonce de votre perte auditive ? Avez-vous eu du mal à finalement accepter la situation ?

Avez-vous été proche d’un malentendant au moment de son diagnostic ? Comment avez-vous vécu les moments suivant la découverte du handicap ?

Perte d’audition : est-ce possible d’éviter l’isolement ?

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C’est une situation assez courante pour moi. Quelquefois je ne m’en rends même pas compte. Je suis au café avec un groupe d’amis, la conversation est animée, les cafés s’enchaînent, et tout à coup je m’aperçois que cela fait une bonne demi-heure que j’ai décroché de la conversation, et que je suis perdue dans mes pensées. Ma concentration a des limites, et suivre une conversation de groupe me demande énormément d’énergie. Au bout d’un moment, je suis trop fatiguée et je n’arrive plus à faire les efforts nécessaires pour suivre la conversation. La conséquence : l’isolement.

Je suis invitée par un groupe d’amis à aller voir un film au cinéma. Le film n’est pas sous-titré, et le cinéma ne dispose d’aucun dispositif pour les malentendants. Je sais pertinemment que l’expérience sera désagréable pour moi tout autant que la personne à qui je demanderai de me raconter le film au fur et à mesure (et pour les autres qui seront gênés par les chuchotements intempestifs). Je décline l’invitation. La conséquence : l’isolement.

Je fais du yoga, du tai chi ou un autre sport en groupe. A la fin du cours, tout le monde se rassemble et discute autour du prof. Je n’arrive pas à suivre, et je préfère m’éclipser, prétextant devoir rentrer rapidement. Et puis, peut-être qu’au bout du compte, j’arrêterai d’aller aux cours, parce que le rappel de mon handicap sera omniprésent et douloureux. La conséquence : l’isolement.

Je suis dans la rue, en ville, avec ma famille. Mon enfant raconte sa journée d’école, tout en sautillant d’excitation. Il n’est pas assez grand pour avoir le visage au niveau de mes oreilles, loin s’en faut. Ce n’est pas possible pour moi d’entendre ce qu’il dit. Il est même probable que je ne me rende pas compte qu’il est en train de parler, et j’essaie de démarrer une discussion, interrompant ainsi la conversation qui est en train de se produire. Mon conjoint me le fait remarquer, et je ravale mes paroles, avec la honte de ne pas avoir compris ce qui se passait. Je continue donc à avancer, parallèle à la conversation mais sans pouvoir y participer. La conséquence : l’isolement.

Et si j’habite seule, je vais sûrement y réfléchir à deux fois avant d’accepter l’invitation aimable d’un collègue ou d’une voisine à une soirée où il y aura beaucoup de monde et de bruit, et où je sais pertinemment qu’il me sera difficile de communiquer. La conséquence : l’isolement.

Helen Keller, écrivaine américaine sourde et aveugle, l’a exprimé en disant :

«  La cécité me sépare des choses, la surdité me sépare des personnes. » 

En tant que personne malentendante, je me sens souvent séparée des autres, comme si un mur invisible nous empêchait de communiquer. Plusieurs études le confirment aussi. D’après une étude qualitative de l’Inpes sur les liens entre handicap auditif et santé, les chercheurs ont trouvé que :

«  Le discours des personnes sourdes ou malentendantes communiquant le plus souvent à l’oral est souvent empreint d’une grande souffrance psychologique. […] Pour beaucoup, l’isolement qui découle [des difficultés de communication] est renforcé ou produit par le manque d’accessibilité de l’environnement. »

Et une étude effectuée par la fondation Hear the World montre très clairement que le handicap auditif contribue au mal-être et à la dépression, surtout quand il n’est pas corrigé.

Alors que faire ? Sommes-nous pour autant condamnés, en tant que malentendants, à rester sur le banc de touche de la vie, observant ce qui se passe comme un film muet (ou presque) ? Je ne le pense pas. Voici les quelques astuces que j’ai trouvées pour rompre l’isolement dans la majorité des situations :

  • Se faire appareiller.

L’appareillage, ce n’est pas magique, mais ça aide. Vraiment. La première fois que j’ai discuté des possibilités d’appareillage avec mon audioprothésiste, une bouffée d’espoir m’a submergée. J’étais certaine que ces appareils auditifs de pointe allaient remplacer toutes les fréquences manquantes de mon audition, et me permettre de redevenir entendante. Alors, ça ne s’est pas passé exactement comme ça, mais il faut bien avouer qu’avoir des appareils auditifs, c’est mieux que de ne pas les avoir. Grâce aux appareils, j’entends certaines personnes que je devrais faire répéter autrement. Certaines situations deviennent plus faciles, ou moins fatigantes. Bien sûr, la condition, c’est de les mettre. Le cerveau a besoin de se réhabituer ou de s’habituer au niveau sonore normal, et c’est important de porter les appareils le plus possible.

  • Dire aux gens que l’on entend mal.

J’ai trouvé que plus j’assume mon handicap auditif, plus j’en parle aux gens que je rencontre, et plus c’est facile de ne pas m’isoler. De plus, cela donne lieu à des conversations très intéressantes sur l’audition, le handicap et comment ça marche. Les gens sont intéressés, la plupart du temps ! Pour cela, il vaut mieux en parler de façon très simple, sans donner l’impression que l’on est en train de se plaindre ou d’essayer de susciter la pitié. Une fois que j’ai dit aux gens que je suis malentendante, ils font tout pour m’inclure dans la conversation, et je n’ai plus envie ni besoin de m’isoler.

  • Rappeler aux gens que l’on entend mal.

Mais souvent, les gens oublient. Parce que cela ne se voit pas. Et ils arrêtent de faire attention, et ce serait très tentant pour moi de m’isoler à ce stade-là de la relation. De me dire : « Ah, ils ne font plus d’effort ! Eh bien tant pis ! » et de partir dans mon monde intérieur, séparé des autres par ce mur d’incompréhension. Et je l’ai déjà fait. Mais je me sens mieux si je rappelle aux personnes avec qui je suis que je suis malentendante et que je n’arrive plus à suivre la conversation parce qu’ils parlent trop vite, trop doucement ou trop indistinctement. Et immédiatement, ils s’excusent, et se remettent à faire des efforts.

  • Sortir de la zone de confort.

Pour moi, sortir de ma zone de confort, cela signifie me pousser à faire des choses que j’ai peur de faire parce que je crains que cela se passe mal en raison de mes problèmes d’audition. Par exemple, aller au théâtre. C’est souvent une expérience difficile parce que s’il s’agit d’une pièce basée sur les dialogues, je n’arrive pas à suivre assez bien pour en profiter vraiment. Mais il y a un tas d’autres spectacles desquels je peux profiter même si je n’entends pas tout ! Par exemple, les spectacles de cirque, ou les spectacles basés sur un humour de situation, où même si je ne comprends pas tout ce qui est dit, je passe quand même mon temps à rire. Mais si j’associe le théâtre à une expérience négative, alors je n’y vais plus, et je loupe ces spectacles qui me plaisent. C’est pour ça que, de temps en temps, je me « force » à sortir de ma zone de confort, et j’accepte d’aller à un concert, à un spectacle ou à un événement auquel j’éviterais normalement d’aller. Juste au cas où la magie opère et que cela en vaille la peine. Et c’est souvent le cas…

  • Faire ce que l’on aime.

Il s’agit là d’une astuce qui règle beaucoup de problèmes, et pas seulement celui de l’isolement. C’est une astuce de bien-être général. Quand je fais ce qui me plaît, c’est-à-dire que je passe du temps dans la journée à écrire, à être créative, à travailler sur ce blog ou autres, je me sens mieux. Et quand je me sens mieux, je ne vis pas mes problèmes d’audition de la même façon que lorsque je me sens mal, triste ou déprimée. Quand je fais ce que j’aime, et que je travaille sur des projets qui ont du sens pour moi, j’ai l’impression d’avancer, d’aller quelque part dans ma vie (même si je ne sais pas forcément où je vais pour autant). En conséquence, j’ai davantage de ressources et de résilience pour assumer mon handicap, en parler, le rappeler aux personnes que je côtoie, et ne pas me laisser abattre par les problèmes de communication. Quand je me sens bien, j’ai envie de partager, et j’ai l’énergie qu’il faut pour communiquer malgré les difficultés.

  • S’entourer de personnes réconfortantes.

Là encore, cette astuce est utile dans de nombreuses situations. Même si je me sens déprimée, ou abattue, et que j’ai tendance à m’isoler, mon entourage, s’il est encourageant et positif, va m’aider à passer par-dessus. Les personnes qui nous entourent jouent un rôle important dans notre vie : elles nous soutiennent ou nous découragent, elles nous aident à voir le côté positif des choses ou au contraire vont nous entourer de négativité. C’est pourquoi il est très important de s’entourer des bonnes personnes : celles qui nous soutiendront, sans nous juger, et qui nous écouteront avec empathie, avant de nous aider à passer par dessus les moments de déprime.

  • Ne pas se décourager.

Malgré tout cela, cela m’arrive de m’isoler. Quelquefois, l’isolement est un état que je recherche, comme un instant de répit : dans une soirée bruyante, au bout d’un moment, j’aurai besoin de sortir au calme, pour reposer les oreilles et reprendre des forces avant de pouvoir affronter à nouveau le bruit et le tourbillon des gens. Au milieu d’un mois particulièrement chargé, j’aurai besoin de passer une ou plusieurs soirées à lire un livre. Et puis, quelquefois, je m’isole parce que je n’arrive plus à assumer cette perte d’audition qui me fait perdre le contact avec des aspects de ma vie que j’aimais, comme certains domaines de la vie culturelle, la musique, les amis qui vivent à l’étranger et que je ne peux plus appeler parce que je ne les comprends plus assez bien au téléphone. Et je me terre, je refuse les invitations pendant un certain temps. Ne pas se décourager, pour moi, cela signifie que j’accepte que ces moments font partie de ma vie. Ce ne sont pas les moments les plus glorieux, ni les plus agréables à vivre, mais avec l’aide des astuces ci-dessus, ils finissent par passer, et je peux recommencer à communiquer, et à sortir de l’isolement. Comme le dit le proverbe japonais :

« Le succès c’est tomber sept fois, se relever huit. »

Ce que je veux dire quand je dis que je suis malentendante…

Comment ?

Avant, je n’osais pas le dire. Maintenant, j’ose. C’est même souvent une des premières choses que je dis quand je rencontre quelqu’un. Par contre, comment est-ce reçu, perçu, compris ?

Je me suis rendu compte assez vite que la plupart des gens, quand je dis « Je suis malentendante », n’ont aucune notion de ce que j’entends par là. Qu’est-ce que cela implique, pour eux ? Comment doivent-il ajuster leur façon de communiquer pour que je puisse les comprendre ? Cela reste très flou. Le Bucodes SurdiFrance a créé une brochure sur ce sujet qui est très bien conçue, mais à laquelle tout le monde n’a malheureusement pas encore eu accès. Je vais donc tenter ici d’expliquer plus précisément ce que je veux dire quand je dis que je suis malentendante. Et tout d’abord :

  1. Je n’entends pas bien.
    Cela signifie que, même si je suis appareillée, certaines fréquences ne passent pas aussi bien que d’autres, déformant du même coup vos paroles. À cause de cela, c’est difficile de comprendre ce que vous dites si vous ne faites pas un effort de clarté. Qu’est-ce que cela signifie exactement ? Eh bien tout d’abord que :

  2. Ce n’est pas la peine de hurler.
    Si vous parlez trop fort ou si vous criez, vous aurez tendance à déformer davantage les sons, rendant ainsi la compréhension encore plus difficile pour moi. De plus, le fait d’être en face de quelqu’un qui crie peut me faire paniquer. Et dans ce cas, je risque de me bloquer et de ne plus rien comprendre à ce que vous dites. Parlez donc assez fort pour que je perçoive les sons, bien sûr, mais le plus important, c’est :

  3. Parlez clairement.
    Articulez correctement, sans exagérer les mouvements de votre bouche non plus. Si vous amplifiez votre diction outre mesure, j’aurai plus de mal à lire sur vos lèvres, et je pourrais même avoir l’impression que vous êtes en train de vous moquer de moi. C’est important que vos paroles soient aussi claires et nettes que possible. S’il vous plaît, évitez de parler la bouche pleine, ou de mâcher un chewing-gum en même temps. Et si vous avez une barbe, alors il faudra que vous fassiez encore plus attention de parler très distinctement. Au besoin, parlez plus lentement, surtout si vous avez tendance à parler très vite d’habitude.

  4. Regardez-moi quand vous parlez.
    Je lis aussi sur vos lèvres, et sur vos expressions faciales. Ma compréhension est basée sur un mélange de ce que j’entends et de ce que je vois. Autant dire que si je ne vois pas vos lèvres parce que vous mettez votre main ou votre stylo devant, que vous avez une barbe épaisse ou une moustache longue qui cache tous les mouvements de vos lèvres, ou que vous n’êtes pas en face de moi, il y a de grandes chances que je ne comprenne pas ce que vous dites. Si vous plongez dans votre sac à main tout en me parlant, vous pouvez être sûre que je n’aurai pas compris vos paroles. De même si vous vous tournez pour faire quelque chose derrière moi. Ou que vous me parlez en étant dos à moi. C’est si vous êtes en face de moi ou légèrement de trois quart que je vous comprendrai le mieux.

  5. Évitez d’être à contre-jour.
    Pour les mêmes raisons, si vous êtes à contre-jour, je risque d’être éblouie. Votre visage étant dans l’ombre, je ne pourrai pas voir vos lèvres ni l’expression de votre visage, et je vous comprendrai moins bien. Si c’est le cas, échangez votre place avec la mienne pour que je puisse vous voir correctement, ou tournez-vous légèrement pour que votre visage soit éclairé.

  6. Rapprochez-vous.
    Je sais que ce n’est pas toujours facile, surtout si on ne se connaît pas beaucoup. Nous avons tous tendance à avoir envie de préserver notre bulle d’espace personnel, mais si vous êtes assis sur un canapé à un bout de la pièce et que je suis à l’autre bout, je ne vous entendrai pas. Si je vois que vous êtes en train de me parler, je me rapprocherai automatiquement de vous, en vous faisant répéter ce que vous venez de dire, mais si je ne peux pas me déplacer pour une raison quelconque, alors venez plus près de moi. Et s’il y a du bruit dans la pièce, le rapprochement sera d’autant plus important qu’il est certain que je ne vous comprendrai pas sans cela.

  7. Changez de formulation.
    Si cela fait trois fois que je vous demande de répéter une phrase, alors il est possible que je fasse un blocage sur un mot ou un groupe de sons. Quel que soit le nombre de fois que vous répétez, même si vous parlez clairement, en face de moi et que vous faites attention, il arrive un point où ce n’est plus la peine d’insister. En général, dans ces cas-là, il suffit d’exprimer ce que vous vouliez dire avec d’autres mots, car cela me permettra de passer par dessus mon blocage.

  8. N’oubliez pas.
    Ce point là est plus difficile. Mon problème d’audition ne se voit pas, et ne s’entend pas. C’est donc très probable qu’à un moment donné, vous aurez oublié que je n’entends pas bien (je l’oublie moi-même régulièrement !), et que vous recommencerez à parler vite, doucement, et sans me regarder. Cela arrive à tout le monde. Et c’est aussi mon rôle de vous le rappeler. Mais si, alors que vous avez oublié, je vous dis ou vous montre que je n’ai pas compris ou que je n’arrive pas à suivre, alors essayez de vous rappeler et de faire un effort. Ce n’est pas toujours évident de le dire et d’en parler ouvertement, et encore moins de le répéter. C’est plus facile de me dire qu’en fait ce n’est pas important pour vous, et que votre simple oubli est un comportement délibéré, même si je me doute que ce n’est pas le cas. Si vous faites un effort à chaque fois que vous vous en souvenez, vous me montrerez que c’est important pour vous que je vous comprenne, et que vous faites tout pour cela.

Ce sont là les huit points qui sont les plus importants pour moi. J’essaie d’en parler aux gens que je côtoie, parce que c’est trop facile de m’isoler, de faire comme si et de passer à côté de toutes les conversations si je ne dis rien. C’est aussi très facile de devenir paranoïaque et de penser que les gens ne font pas attention à moi exprès… Pour casser cette tendance, j’en parle, et je le rappelle autant que possible.

Et pour vous, si vous êtes malentendant aussi, y a-t-il des points que j’ai mentionnés qui ne sont pas importants pour vous ? Ou d’autres dont je n’ai pas parlé, qui vous paraissent essentiels ? Comment demandez-vous aux gens de vous parler ? Avez-vous trouvé d’autres astuces qui fonctionnent pour vous ?
Et si vous côtoyez des malentendants, aviez-vous conscience de tous les points ci-dessus ? Avez-vous été dans des situations où d’autres comportements ont été utiles pour communiquer avec vos proches malentendants ?