J’ai eu rendez-vous avec un nouvel ORL fin janvier. Cela faisait un peu plus d’un an que je n’avais pas fait d’audiogramme, et les résultats étaient très surprenants pour moi. En effet, je n’avais pas perdu d’audition, c’est à dire que j’entendais toujours les bips de différentes fréquences à peu près pareil. Par contre, j’avais perdu de la compréhension, et j’étais capable de répéter moins de mots qu’avant à un volume équivalent.
L’ORL m’a expliqué qu’il y a une raison très simple à cette perte de compréhension : mon cerveau n’est pas assez stimulé. Et la cause, c’est mes appareils auditifs. Il y a trois raisons potentielles à cela, m’a-t-il dit. Soit je ne les mets pas assez (ce qui ne devrait pas être le cas), soit ils sont mal réglés, soit ils sont trop vieux. Etant donné qu’ils n’ont que trois ans, j’ai espéré que la deuxième raison pourrait être la bonne.
Et en effet ! Après avoir vu mon audioprothésiste, je me suis rendu compte que mes appareils n’avaient jamais été réglés au bon volume. Et en effet, au moment où j’ai obtenu ces appareils, il y a trois ans, mon cerveau n’était pas capable de supporter le volume qui aurait correspondu à ma perte auditive réelle. Mais j’aurais dû retourner voir mon audioprothésiste, pour augmenter petit à petit les réglages, ce que je n’ai pas fait. Bien sûr, maintenant que je le sais, je peux faire augmenter les réglages, et je devrais récupérer ma compréhension, grâce à la plasticité cérébrale (merveilleux attribut du cerveau humain !!).
Je me suis alors rendu compte à quel point ces appareils sont importants. Et aussi pourquoi il est important de se faire appareiller aussi tôt que possible, et de faire régler les appareils régulièrement pour garder autant de compréhension que possible.
Mais les aides auditives ne sont pas toujours une évidence, et pour de nombreux malentendants, la visite chez l’audioprothésiste est une corvée à retarder ou même à éviter.
L’enfer des aides auditives
Déjà, les appareils auditifs sont souvent hors de prix. Il faut compter au moins 1000 € par appareil, et un appareillage complet (des deux oreilles) peut facilement coûter 3000 ou 4000 €. En France, la sécurité sociale rembourse les appareils auditifs à hauteur de 60 %, sur la base d’un tarif fixé à 199,71 euros, quelle que soit la classe de l’appareil prescrit. Ca, c’est si on a plus de 20 ans. Pour les moins de 20 ans, ou si l’on souffre de cécité aussi, le remboursement est meilleur, mais souvent bien inférieur à ce que l’on paie malgré tout. Et les mutuelles fournissent rarement le complément, à moins de payer une fortune mensuellement (autant mettre de l’argent de côté pour les appareils, quoi).
Bien sûr, on peu avoir des aides financières de la MDPH, par exemple, mais il faut souvent compter entre 9 mois et un an pour que la MDPH accorde un financement. Lors d’un remplacement d’appareils, par exemple, si les anciens appareils sont tombés en panne, qui peut attendre un an (ou même 9 mois) avant d’en avoir de nouveaux ? Et risquer de rester isolé pendant tout ce temps, sans aide à la communication ?
Et puis, une fois qu’on a finalement réussi à obtenir un appareillage, eh bien c’est rarement parfait. Cela prend du temps et de nombreuses visites chez l’audioprothésiste pour arriver à un réglage satisfaisant, et il y aura toujours des situations difficiles. J’ai appris, au fil des années, que l’appareillage ne permet pas de faire comme si on entendait bien. La technologie ne remplace pas une audition naturelle (pour l’instant en tout cas), et il y aura toujours des moments où nous serons perdus, où nous interviendrons à tort dans une conversation, où nous devrons faire répéter plus que quelqu’un d’autre. L’appareillage ne permet donc pas de camoufler parfaitement le handicap.
De nombreuses personnes refusent d’être appareillées parce qu’il s’agit d’une stigmatisation, parce que cela les identifie comme étant malentendants. De même pour toutes les autres aides à l’audition, les micros déportés, les casques amplificateurs : nombreux sont les salariés qui refusent de les utiliser, au travail, par peur d’être différents.
Et puis, tous ces appareils, il faut apprendre à les utiliser. Et la courbe d’apprentissage n’est pas toujours évidente ! En conséquence, nombreux sont les appareils qui ne sont pas utilisés au maximum de leurs capacités, ou qui sont mal utilisés. Cela n’est pas évident de se retrouver devant un ou plusieurs objets technologiques, et de se rappeler de comment utiliser chacun de ces objets au mieux. Moi, j’ai pendant longtemps oublié d’utiliser la télécommande qui me permet de régler le volume et les aigus de mes appareils. Pourtant, elle est très utile !
Le miracle des aides auditives
D’un autre côté, la technologie progresse de plus en plus. Les appareils auditifs proposent maintenant des programmes automatiques qui ajustent les micros suivant la situation détectée. Les micros deviennent unidirectionnels dans le bruit, quand la conversation se passe devant moi, et les micros arrières sont coupés pour me permettre de me concentrer sur ce qui est dit. Quand l’environnement est calme, les micros sont plus larges, et me permettent d’entendre les petits bruits partout. S’il y a trop de bruit, le son est géré de telle sorte que je ne sois pas gênée par un volume trop élevé. Mes appareils sont déjà très performants à ce niveau, et ils ont trois ans ! Je n’imagine même pas à quel point les nouveaux doivent avoir progressé.
Pour l’instant, le seul problème que j’ai, c’est avec le téléphone. Je n’ai pas encore trouvé de système qui me permette d’avoir une conversation téléphonique confortable. La plupart du temps, j’évite le téléphone ou je passe pas Skype. Mais je sais que de nombreux malentendants sont ravis de leurs systèmes téléphoniques par bluetooth ou par boucle magnétique, qui envoie le son du téléphone directement dans leurs appareils. Pour moi, je n’ai pas encore trouvé la technologie qui me convient, mais je ne perds pas espoir !
La technologie rend beaucoup de choses accessibles : la télévision, la musique, le cinéma, certaines conversations, etc. Sans aides auditives, je serais complètement isolées, et je ne ferais que lire ou regarder la télévision avec des sous-titres !
Et puis, les appareils permettent à mon cerveau de rester stimulé, comme je viens de l’apprendre. Cela m’assure une meilleure compréhension avec ET sans appareils, et cela permet d’éviter que mes acouphènes ne prennent le dessus (et rien que pour ça, c’est un bonheur !).
Comment choisir les aides auditives dont on a besoin
Il existe de nombreuses possibilités, depuis les prothèses auditives et les implants jusqu’aux casques TV et aux micros déportés, en passant par les outils domotiques qui permettent de transformer la sonnette, la sonnerie du téléphone ou le réveil en signaux vibrants ou visuels.
Du coup, il n’est pas toujours évident de savoir quoi choisir. Avec mes premiers appareils auditifs, j’avais acheté un système bluetooth qui connectait mes appareils à la télévision. Je ne m’en suis jamais servi, parce que le son n’était pas assez bon. On aurait pu croire que j’avais appris ma leçon, mais non ! J’ai fait la même erreur avec mon deuxième appareillage. Encore des accessoires dont je ne me suis jamais servie, pour la même raison ! J’avais bon espoir que la technologie ait fait assez de progrès pour m’apporter un meilleur confort auditif, mais le son par bluetooth n’est toujours pas assez bon pour moi, et je préfère utiliser directement un casque TV (en ôtant mes appareils), ou simplement mes appareils et des sous-titres.
Avec l’expérience, mon conseil est le suivant : choisissez des appareils auditifs qui sont compatibles avec des accessoires (micros déportés, colliers bluetooth, système téléphonique…), mais n’achetez pas tout dès le départ. Habituez-vous bien aux appareils (n’oubliez pas de les faire régler), puis observez les situations où vous avez encore des difficultés, et testez des accessoires pour voir s’ils peuvent résoudre des problèmes.
Je pense que c’est ce que je ferai lors de mon prochain appareillage. Parce que la base, cela reste les appareils auditifs.
Et puis, selon vos activités et votre mode de vie, vous aurez peut-être besoin de certains accessoires plus que d’autres. Regardez si vous pouvez trouver des accessoires versatiles, qui peuvent servir dans plusieurs situations, comme ceux de Tinteo, par exemple.
Et il y a aussi de nombreux malentendants qui s’en sortent sans aucune aide technologique, mais que voulez-vous, ça doit être mon côté geek… Je crois que je continuerai à suivre l’évolution de la technologie des aides auditives, pour voir jusqu’où mon confort auditif peut être amélioré. Et je vous tiendrai au courant de ce que je découvre !
