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5 autres préjugés sur la perte auditive

Les préjugés qui vous empêchent de comprendre la perte auditive

Voici la suite de mon premier article au sujet des préjugés sur la perte auditive. J’aborderai ici cinq autres idées préconçues que j’ai déjà entendues ou subies un jour ou l’autre…

J’aimerais bien être sourd aussi, des fois, pour ne pas entendre les cons.

Il y a quelques variantes du genre : « Ah ça doit être reposant de ne pas entendre Machine glousser constamment/Truc ronfler/Bidule qui n’arrête jamais de parler« .

Alors oui, c’est sûr, on peut voir les choses comme ça. Mais est-ce que vous diriez à quelqu’un d’aveugle : « Ah ça doit être bien de ne pas voir une horreur du monde au choix ! » Ou à une personne en fauteuil roulant : « Ah ça doit être reposant de ne pas avoir à marcher ! »

Non, vous ne diriez pas cela parce que cela serait incroyablement insensible et malvenu ! Eh bien, c’est un peu pareil pour nous. C’est sûr, il y a un tas de bruits désagréables que nous n’entendons pas. Et il arrive que nous utilisions nous-mêmes cet argument pour essayer de nous sentir mieux, quand la souffrance de ne pas entendre comme il faut est trop forte. Mais l’entendre de la part de quelqu’un d’autre, cela revient à entendre quelqu’un d’autre nier ce que nous vivons, et diminuer énormément l’impact que notre perte auditive a sur notre vie.

J’entends bien que cela part peut-être (et même sûrement) d’un bon sentiment de la part de la personne qui dit de telles choses. Sûrement un effort de dédramatiser, de positiver, tout ça. Mais ce n’est pas ce que nous avons envie d’entendre, vraiment ! Nous avons besoin d’être écoutés et respectés avant tout.

Tu entends ce que tu veux bien entendre !

Je me souviens bien de quand j’étais petite. Mon grand-père, qui avait perdu son acuité auditive avec l’âge, avait une fâcheuse manie de comprendre ce qu’on ne voulait pas forcément qu’il comprenne, et par contre de ne pas comprendre ce qu’on essayait de lui dire.

Et je me souviens avoir entendu des membres de ma famille dire qu’il entendait ce qu’il voulait bien entendre, et qu’il avait une surdité sélective. Et à l’époque, je le croyais aussi. Et puis, j’ai perdu de l’audition aussi. Et je me suis rendu compte que non, on n’entend vraiment pas ce qu’on veut bien entendre. Ce n’est pas comme ça que ça marche, mais alors pas du tout !

En fait, il y a des jours où j’entends mieux que d’autres, des jours où je comprends une phrase dite en passant alors que la personne me tournait le dos. Et puis il y a des jours où on a beau me répéter 15 fois une phrase en me parlant assez fort, en face et en articulant bien, je ne parviens pas à la comprendre. La faculté que j’ai de comprendre certaines phrases plutôt que d’autres, à certains moments plutôt qu’à d’autres, dépend d’un tas de facteurs, comme mon état de fatigue, si la pièce résonne ou non, s’il y a du bruit de fond, ma capacité de concentration, et bien d’autres encore. Mais cela ne dépend en aucun cas de ma volonté.

Alors non, je n’entends pas ce que je VEUX bien entendre. J’entends ce que je parviens à entendre, et cela peut fluctuer énormément d’un jour à l’autre et même d’un moment à l’autre.

Pourquoi ne pas te faire implanter ? / Il doit bien y avoir un moyen d’opérer ça pour te rendre l’audition !

Ce serait vraiment bien si c’était le cas. Mais l’implant ou les opérations, d’abord, ce n’est pas pour tout le monde.

Comprenez-moi bien. Vous aurez peut-être entendu parler d’une personne de votre entourage qui avait perdu l’audition, et à qui il avait fallu une simple opération pour la retrouver. Et c’est vrai que c’est possible, dans des cas de surdités de transmission, en cas de problème avec les osselets par exemple. Mais cela ne marche pas pour toute le monde, parce que la cause de la perte auditive n’est pas forcément là.

Quant à l’implant, il s’agit d’un dispositif qui plante des électrodes dans la cochlée, la détruisant du même coup. Cela signifie que toute l’audition devient dépendante d’un appareil (et donc on obtient une qualité sonore numérique qui n’a rien à voir avec l’audition naturelle), et quand on l’enlève (pour dormir, se doucher, aller à la piscine, etc.), on n’entend absolument rien. Et puis, même pour les sourds, c’est une opération lourde et les résultats ne sont pas toujours à la hauteur des attentes.

D’ailleurs, je viens de découvrir que ma surdité est due à une malformation génétique des cochlées, et il est probable que l’implant ne soit pas une option pour moi, même si je perdais complètement l’audition (c’est encore à vérifier, ceci dit).

Souvenez-vous donc que chaque surdité est différente, et que les « solutions » possibles diffèrent aussi d’une personne à l’autre. Et surtout, surtout, oubliez cette idée préconçue que la surdité est réparable dans tous les cas et qu’il est facile de « rendre l’audition » à quelqu’un ! Oui, on peut obtenir un meilleur confort d’écoute et une meilleure compréhension, grâce à la technologie ou à une opération, mais dans la plupart des cas, c’est vraiment le mieux qu’on puisse faire. Les situations où la surdité peut être « réparée » sont en fait plutôt rares.

Et c’est important que vous compreniez que même si nous avons un implant ou des appareils, nous restons des personnes sourdes ou malentendantes, et la technologie ne nous projette malheureusement pas dans la peau d’une personne entendante.

Tu dois pas être si sourde/malentendante que ça, tu as tout compris à la conversation !

Cette remarque, je l’ai déjà assez souvent entendue. Un jour où j’entends pas trop mal, parce que je suis en forme, parce que j’arrive à me concentrer, parce qu’il n’y a pas de bruit, parce que la personne avec qui je parle articule, est bien éclairée, etc. Dans ces cas-là, elle me fait plutôt plaisir, cette petite remarque. Parce que c’est un moment où je me sens plutôt bien, et je me dis qu’en fait c’est pas si grave, ma perte auditive.

Mais cela peut aussi se produire suite à une conversation que je n’ai pas tout à fait suivie, mais où je n’ai simplement pas fait répéter. Dans ces cas-là, je me rends compte que je suis devenue experte en bluff, et que ma capacité à faire semblant de suivre une conversation peut en tromper plus d’un.

Et dans ces cas-là, ce commentaire apparemment positif et anodin ne me fait pas plaisir. Il me met devant mes limites.

Parce que je n’aime pas bluffer. J’aimerais mieux ne pas avoir à le faire. J’aimerais vraiment mieux tout comprendre. Mais il arrive même que je ne me rende pas compte que je bluffe, parce qu’il s’agit d’un réflexe inconscient quand je n’ai pas compris quelque chose mais que je ne veux pas embêter mon interlocuteur en lui faisant répéter ce qu’il dit, ou parce que je me dis que ce n’est pas trop important donc pas trop grave (mais en fait je n’en sais rien !). Et il arrive aussi que je sois certaine d’avoir compris ce qui est dit, alors qu’en fait je suis complètement à côté. Ce genre de situation peut certes provoquer des quiproquos plutôt amusants (ou un peu humiliants, il faut bien le dire), mais encore faut-il que je m’en rende compte (en participant à la conversation de façon complètement erronée, par exemple). Si je ne réponds pas et que je me contente de sourire d’un air entendu ou de réagir avec une émotion appropriée, mon interlocuteur ne se rend absolument pas compte de mon manque de compréhension.

Bref. Cette observation est souvent un préjugé, parce que l’impression qu’elle exprime peut être totalement fausse.

Si tu es malentendante, ça doit pas te gêner, les bruits forts !

Là encore, c’est une idée préconçue qui s’avère souvent être inexacte. Pourquoi ? Eh bien, on peut être malentendant et hyperacousique en même temps !

C’est d’ailleurs mon cas. Qu’est-ce que ça veut dire ? Cela signifie qu’il me faut un certain volume (et une excellente clarté sonore) pour comprendre ce qui est dit, mais que trop de volume est très vite douloureux.

Les bruits forts ont toujours été difficiles à supporter pour moi, et j’ai d’ailleurs toujours eu des bouchons d’oreille avec moi pour protéger mon audition. Sans protection, je ne peux pas rester plus de quelques minutes dans un environnement très bruyant comme un bar avec de la musique à fort volume, une discothèque ou un concert.

Alors si vous pensez qu’en hurlant quelque chose, je comprendrai mieux, il y a de fortes chances que vous me fassiez juste peur.

Il y a sans aucun doute bien d’autres préjugés qui courent sur la surdité et la perte d’audition. Ceux que j’ai abordés sont les principaux que j’ai vus à l’oeuvre dans ma vie. Et vous, quels sont les préjugés que vous avez rencontrés ? Comment gérez-vous les situations où une personne vous assène une idée préconçue comme s’il s’agissait d’une évidence ?

5 préjugés sur la perte auditive

Les préjugés sur la perte auditive

Ce n’est pas évident de comprendre ce qui ne nous est pas familier. Et, comme pour tout, un bon nombre de préjugés courent au sujet de la perte d’audition, et tant que vous y croyez, vous ne parviendrez pas à comprendre vos collègues ou proches malentendants. Voici de quoi tordre le cou à quelques unes de ces idées préconçues.

« Tu es appareillée, donc tu entends bien ! »

Si seulement ! Nombreux sont ceux qui sont persuadés que les appareils auditifs, c’est comme les lunettes : on les met et hop, on entend ! Malheureusement ce n’est pas le cas… (Je me rends bien compte que ce n’est pas toujours le cas pour les lunettes non plus, d’ailleurs, mais ces préjugés sont bien là).

Imaginons que, sur une phrase de 10 mots, j’en entende naturellement environ 4 sans appareils. C’est un exemple, bien sûr, parce qu’il arrive que j’en entende plus, tout comme il arrive que j’en entende moins. Pour suivre cet exemple, avec les appareils j’en entendrai peut-être 7. Il m’en restera donc toujours 3 à deviner. Ce qui peut donc prêter à de nombreux quiproquos et problèmes de compréhension.

Donc ne vous leurrez pas, si quelqu’un est malentendant et appareillé, ne vous attendez pas à ce qu’il comprenne tout ce qui est dit dans toutes les situations. Car il y a beaucoup de situations où, avec ou sans appareils, nous sommes en difficulté, comme les situations de groupe, les réunions professionnelles, et les situations bruyantes par exemple. Ou même si vous êtes en contrejour, si vous parlez très doucement sans nous regarder ou si vous vous cachez la bouche.

« Ah tu es malentendante ! J’aimerais bien apprendre la langue des signes aussi… »

Il y a plusieurs variantes pour ce point-là :

« Je connais aussi quelqu’un qui parle la LSF » ou « J’ai fait Signe avec bébé avec mon enfant » ou « Je connais un sourd qui parle en LSF, je pourrais vous mettre en contact ? »

C’est une idée préconçue qui associe nécessairement perte d’audition, ou surdité, à la langue des signes. Comme si ce n’était pas possible d’être sourd ou malentendant sans parler la langue des signes.

Il y a autant de surdités que de personnes sourdes ou malentendantes. Chacun a sa propre situation. Certains communiquent grâce à la langue des signes, d’autres parlent français. Pour ma part, je suis née entendante, j’ai perdu l’audition petit à petit mais ma culture est toujours une culture orale, et je ne parle pas la langue des signes (pour l’instant en tout cas). Et je ne suis pas la seule à être dans ce cas. Pour d’autres personnes, c’est la langue des signes qui est à l’origine de leur épanouissement.

Si vous ne savez pas si une personne sourde ou malentendante communique le mieux à l’oral, en LSF ou par écrit, demandez-lui ou trouvez un moyen de le savoir, en parlant avec ses proches par exemple, plutôt que de présumer qu’elle parle forcément la langue des signes, puisqu’elle n’entend pas ou pas bien.

« Vraiment, tu es malentendante ? Mais pourtant cela ne s’entend pas ! »

Pourquoi est-ce que cela devrait s’entendre ?

Là encore, la diversité des surdités est flagrante. Certaines personnes naissent sourdes ou malentendantes, et ont besoin de l’aide d’un orthophoniste pour apprendre à parler. Vu que l’apprentissage de la langue se fait moins par l’audition que par le toucher, le son de la voix peut être différente. Mais cela n’est pas toujours flagrant, malgré tout.

Et pour les milliers de personnes qui, comme moi, ont perdu l’audition plus tard dans leur vie, cela ne s’applique pas. Alors non, cela ne s’entend pas et c’est aussi pour cela que les gens oublient si facilement que j’entends mal, et ne font plus attention à me parler en face, assez fort et distinctement. Mon handicap ne s’entend pas et ne se voit pas. Alors il faut que j’en parle si je veux avoir une chance de suivre les conversations.

« Tu es malentendante et tu écoutes/joues de la musique ? »

Eh bien oui, et pourquoi pas ?

Personnellement, j’ai commencé la musique bien avant de perdre l’audition. J’ai donc eu le temps de devenir une musicienne accomplie, jusqu’à ce que ma perte auditive me fasse perdre beaucoup de mes repères au niveau musical. Petit à petit, c’est devenu impossible de reconnaître une chanson ou un morceau de musique, d’en distinguer la mélodie ou encore les paroles. Je n’arrivais même plus à savoir si la chanson était en français ou en anglais !

Mais ça, c’est mon histoire. Et j’apprécie malgré tout beaucoup la musique, que j’écoute de préférence au casque pour en saisir le maximum de subtilités, et à petite dose pour ne pas fatiguer mes oreilles. J’ai même commencé à faire de la basse quand je me suis rendu compte que j’en entendais et que j’en aimais beaucoup la sonorité. Ce n’est pas toujours évident de retrouver des repères dans les lignes mélodiques et harmoniques qui ont été modifiées par ma perte auditive (heureusement, le rythme est un repère qui reste). Mais petit à petit, j’apprends à réentendre la musique, et à trouver de nouveaux repères qui me permettent d’avoir du plaisir à écouter et à jouer de la musique.

Et au-delà de mon histoire, il y a beaucoup de personnes malentendantes ou sourdes qui sont musiciennes, et très bonnes musiciennes avec ça. Voyez Evelyn Glennie par exemple !

« Tu as perdu de l’audition ? Mais tu es jeune ! »

C’est aussi un de ces  préjugés qui pousse les gens à penser que l’on ne perd l’audition qu’à partir d’un certain âge. La conséquence directe de cette fausse idée est la suivante : autant on pensera à une perte auditive quand on rencontrera une personne âgée qui semble avoir des problèmes de compréhension, autant on y pensera pas si la personne est plus jeune.

Imaginez la situation. Vous parlez à une personne d’une trentaine d’années, et elle vous fait répéter plusieurs fois ce que vous dites, pour finir par répondre à côté. Sa voix est « normale », dans le sens où elle n’a pas d’accent, et pas de problèmes d’élocution. Aucun handicap n’est visible, et ce n’est sûrement pas ce à quoi vous pensez en premier. Alors, à quoi pensez-vous ? Soit la personne est étrangère (mais elle n’a pas d’accent donc cela ne sera peut-être pas non plus votre premier réflexe), soit elle est stupide, soit elle essaie de vous faire enrager ? Peu de personnes penseraient, dans ce cas-là, que cet individu a peut-être tout simplement des difficultés d’audition.

C’est une situation qui m’est déjà arrivée, et si je ne pense pas à prévenir les gens que je suis malentendante, je vois bien le regard interloqué de la personne qui ne comprend pas ma réponse et ne parvient pas à comprendre pourquoi je réponds à côté. Et cette situation est sans aucun doute due au fait que je sois (relativement encore) jeune, et que mon handicap ne se voie pas et ne s’entende pas. Si je repère ce regard, j’explique vite que je suis malentendante, et je sens le soulagement ressenti par l’interlocuteur. Ah d’accord ! Tout s’explique !

La perte auditive et la surdité touche des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées. Il est vrai que la presbyacousie, avec sa perte caractéristique des fréquences aiguës, touche plus souvent les personnes vieillissantes, mais il peut y avoir tout un tas d’autres raisons pour une perte auditive : congénitale, génétique, suite à un accident, un virus mal soigné, une prise de médicament, ou suite à des nuisances sonores au travail par exemple.

 

Et il s’agit là seulement des cinq premiers préjugés que j’ai trouvés. Je partagerai prochainement cinq autres idées préconçues qui ont un impact négatif sur votre compréhension de la perte auditive.

 

 

Entendre, ou comprendre ?

oreille-écoute

Un audiogramme, c’est simple.

Prenez six fréquences des graves aux aigus, voyez à quel nombre de décibels chaque fréquence est perçue, et voilà.

Mais quand on est dans le cagibi, en train de passer le test, le casque sur les oreilles, ce n’est pas si facile de dire à quel moment on entend chaque fréquence.

Le médecin fait tourner sa molette, l’oeil de plus en plus inquiet au fur et à mesure qu’il la tourne, tandis qu’on reste inerte sur le fauteuil, à se demander si le vague couinement qu’on entend est un acouphène ou si c’est bien la fréquence qu’on est censé entendre.

Après ce test-là, on sait si on a perdu 10, 20 ou 50 % de son audition, grâce à un calcul savant d’après un algorithme, qui apparaît en petit sur un coin de la feuille.

C’est rassurant de pouvoir mettre un chiffre sur son audition.

J’ai perdu 30%, ou 50% des deux oreilles. 80% d’une oreille, 30% de l’autre. Cela semble vouloir dire quelque chose, et notre interlocuteur va faire un Oh ou Ah plein d’empathie, et on aura l’impression d’avoir été compris.

Audiogramme

Un exemple d’audiogramme. Les deux graphiques du haut : fréquences pour oreilles gauche et droite (les fréquences sont en haut, en Hz, les dB sur le côté. On lit donc : le son de 500 Hz est perçu à 60dB d’une oreille et à 50dB de l’autre). En bas à gauche : pourcentage de perte calculée d’après un algorithme obscur. En bas à droite : résultats du test de compréhension (les dB sont en bas, les pourcentages sur le côté. On lit : 100% de mots compris à 70 dB, 0% à 40 dB).

Mais en fait, cela ne signifie pas grand chose.

Car ce qui importe, ce ne sont pas les sons que l’on perçoit.

Ce sont les mots que l’on comprend.

Et cette compréhension est aussi testée lors d’un audiogramme. C’est d’ailleurs la partie du test que je redoute le plus.

Des mots sont prononcés par une voix d’homme ou de femme, dans une oreille, puis dans l’autre, d’abord tout doucement, puis de plus en plus fort, et on doit les répéter. Ou du moins, on doit répéter ce que l’on comprend.

Il y a certains mots que je ne comprends pas du tout : impossible de répéter quoi que ce soit. Puis, le son augmente, et il y a certains mots que je crois comprendre, mais je n’en suis pas sûre. Je répète, mais entre le vallon et le ballon, le poteau et le bouton, ce n’est pas évident. Alors je choisis un mot et je le dis, sachant que c’était peut-être l’autre en fait (ou un troisième auquel je n’aurais pas pensé).

Une difficulté supplémentaire provient du fait que les mots ne sont pas tous dans le même registre linguistique, et que certains sont vieillots ou peu usités (par moi en tout cas). Une liste type peut inclure des mots comme « le tripot », « le saindoux », « le bambin », « le défi », et « le brigand ». Qui parle encore de tripot et de brigand dans le langage courant ? Du coup, la tendance est forte, même si j’ai bien entendu le mot, de le modifier pour dire quelque chose de plus acceptable dans le langage courant.

Ce test-là montre vraiment ma compréhension auditive à l’état brut.

Plus on est malentendant, et plus il faut de décibels pour qu’on parvienne à comprendre ces mots correctement (sans aide visuelle, bien sûr). Et on arrive à un stade où, même avec un volume élevé, on ne comprend pas tous les mots.

Après, j’ai de la chance. Ma compréhension est plutôt bonne. Ce qui fait que je peux avoir une conversation avec quelqu’un, dans un milieu calme, sans appareils. (Et des fois je les oublie, sauf que quand je me retrouve en ville ou dans un environnement bruyant, je le regrette bien…)

D’autres personnes, avec une perte similaire à la mienne, peuvent n’avoir aucune compréhension sans leurs appareils. Et peut-être que d’autres s’en sortent encore mieux que moi sans appareils !

Pourquoi cette différence ?

Aucune idée.

Peut-être que c’est plus facile de garder une meilleure compréhension si on se fait appareiller le plus tôt possible. Plus la surdité est importante au moment de l’appareillage, et plus c’est difficile pour le cerveau de s’adapter à un volume d’audition « normal ».

J’imagine aussi qu’un cerveau plus jeune aura moins de mal à garder l’élasticité nécessaire à la compréhension qu’un cerveau plus âgé.

Mais en fait, les raisons de cette différence m’échappent. Chaque surdité est différente, c’est sûr, et cela affecte énormément la capacité de compréhension, qui va varier d’une personne à l’autre.

Une chose est sûre, ce n’est pas parce que j’entends un son que je le comprends.

Il y a des jours où ma compréhension est moins bonne que d’autres. Ma moitié me fait alors remarquer que j’entends vraiment mal, ce jour-là. Mais en fait, ce n’est pas que j’entends mal, c’est que je comprends mal. Du son parvient à mes oreilles, mais pas les mots. C’est comme si on me disait quelque chose du genre : « Glou biblou bam ripe ». Aucun sens.

Quelquefois, c’est parce que j’ai plus d’acouphènes ce jour-là, et j’ai l’impression d’avoir la tête dans un brouillard. Ou bien, je suis fatiguée, ou préoccupée, et j’ai du mal à me concentrer. Et il y a des jours où je n’ai aucune idée de la raison, mais je comprends juste vraiment moins bien.

Quand on perd l’audition, c’est la compréhension qui part en premier. On a l’impression, tout à coup, que tout le monde marmonne ou parle dans sa barbe. C’est pour cela qu’on ne se rend pas compte qu’on a perdu de l’audition (et qu’on accuse les autres, en passant) !  Parce que les sons, on les entend toujours ! Mais leur sens est de plus en plus difficile à décoder.

Et vous, quelle est votre expérience de la perte auditive ? Comment percevez-vous les sons ? Ou comment avez-vous remarqué qu’un de vos proche avait perdu de l’audition ?