malentendant

100 % Santé : quels changements pour les personnes malentendantes ?

Je remercie Marion pour la rédaction de cet article sur la réforme 100 % Santé qui concerne tous les malentendants appareillés.

Armelle, Entendre l’essentiel

7 millions, c’est le nombre de personnes sourdes et malentendantes en France, soit 11,2 % de la population ! Mais, seulement 1 français sur 4 porte un appareil et plus de 2 millions n’en portent pas. Des appareils trop chers, un déni de surdité ou une pression constante de l’entourage, ces raisons expliquent pourquoi peu de personnes malentendantes portent un appareil. Afin de lever les freins à l’appareillage, le gouvernement a prévu de mettre en place une réforme qui va changer le quotidien des personnes malentendantes : le 100 % Santé.

100 % Santé quel appareil choisir ?

100 % Santé : vos appareils auditifs intégralement pris en charge !

La réforme 100 % Santé : kézako ?

Si vous aussi (tout comme moi) vous faites partie des 20 % de personnes appareillées (cf. Seriniti, le « prêt-à-porter » des aides auditives, présente les chiffres sur l’appareillage en France : https://www.seriniti.fr/infos/24-presbyacousie-vs-handicap-auditif), nous sommes concerné.e.s par le 100 % Santé. Vous êtes entendant.e et vous connaissez une personne de votre entourage qui aurait besoin d’un appareil auditif ? N’hésitez pas à lui faire lire l’article, car elle peut aussi être concernée !

Vous vous demandez en quoi consiste cette réforme ? Vous êtes au bon endroit ! En tant que malentendante et travaillant au sein d’un cabinet indépendant et spécialisé en assurance et en mutuelle, je vous explique tout !

La réforme 100 % Santé, anciennement appelée « reste à charge zéro (RAC 0) », est un dispositif qui a pour but de lutter contre le renoncement aux soins en dentaire, en optique et en audition. Le 100 % Santé va ainsi permettre aux adhérents de bénéficier des soins 100 % remboursés.

Enfin, une excellente nouvelle pour nos appareils, souvent hors de prix !

Pour information : cette réforme impacte majoritairement les mutuelles, avec l’existence d’un panier « 100 % Santé ». En d’autres termes, sur les formules proposées par les mutuelles (niveaux de couverture différents pour chaque formule), il va y avoir une ligne spéciale « 100 % Santé » qui va concerner certaines prestations des 3 principaux postes de soins (dentaire, optique et audition). Le reste ne sera pas concerné par la réforme. Par ailleurs, le 100 % Santé va impacter indirectement la Sécurité sociale, notamment pour l’audition (cf. explications ci-dessous), mais pas de gros changements majeurs prévus pour la CPAM, contrairement pour les mutuelles.

100 % Santé audition : une mise en place progressive

Voici le calendrier de la mise en place du 100 % Santé pour les prothèses auditives. Cette réforme santé de grande envergure se décline en 3 étapes :

En 2019
Les tarifs des appareils auditifs du panier « 100 % Santé » sont plafonnés.
Augmentation de 100 € de la base de remboursement de la Sécurité sociale.
Sur les prothèses auditives « 100 % Santé », il y aura une baisse de 200 € de frais par oreille (en moyenne).
En 2020
Réduction du plafond des tarifs de 200 € pour les appareils auditifs.
Augmentation de 50 € de la base de remboursement de la Sécurité sociale.
Sur les prothèses auditives « 100 % Santé », il y aura une réduction totale de 250 € de votre reste à charge par oreille.
En 2021
Les aides auditives concernées par le « 100 % Santé » seront intégralement remboursées.

Mes appareils actuels arrivent bientôt à terme (4-5 ans que je les ai !). J’ai tellement hâte d’être en 2021 pour pouvoir m’équiper de nouvelles prothèses qui seront intégralement prises en charge grâce à cette réforme ! Et vous ?

100 % Santé : qu’est-ce qui va changer pour mes appareils ?

Vous vous demandez ce qui va changer concrètement pour vos appareils dans le cadre de la réforme 100 % Santé ? Tenez vous prêt.e, je vous dévoile tout !

  • Une nomenclature simplifiée de vos appareils qui seront classés en catégorie 1 (concernés par le 100 % Santé) ou en catégorie 2 (hors 100 % Santé).*
  • Un panier « 100 % Santé » incluant des appareils intégralement remboursés (catégorie 1). Cette offre concerne tout type d’appareil (contour d’oreille classique, intra-auriculaire…), 12 canaux de réglage pour un meilleur réglage des appareils et au moins 3 options de confort (anti-acouphène, connectivité sans fil, réduction des bruits extérieurs…).
  • La Sécurité sociale va doubler sa prise en charge à 400 € en 2021 ! (Je vous expliquerai plus en détail après).
  • Vous pourrez essayer vos nouveaux appareils pendant 30 jours (possibilité de prolonger si besoin).
  • Vos appareils auront une garantie minimale de 4 ans, mais ATTENTION : cette garantie ne couvre pas la casse, le vol ou la perte ! Pour assurer vos appareils, je vous conseille vivement de prendre une bonne mutuelle, afin d’avoir l’esprit tranquille en cas de mauvaises surprises.
  • Vous aurez des séances avec votre audioprothésiste à l’année. Ce professionnel doit vous fournir un devis normalisé et détaillé et qui présente au moins un équipement auditif du panier « 100 % Santé » (catégorie 1).
  • Un médecin spécialiste (par exemple l’ORL ou votre médecin généraliste) a l’obligation de vous faire une prescription pour l’achat d’un appareil auditif.
  • Le forfait piles qui couvre les frais d’entretien des appareils et l’achat des piles va disparaître. La garantie prendra en charge les dépenses relatives à l’entretien. La Sécurité sociale va désormais rembourser les piles sur sa base de remboursement (BR) fixée à 1,50 € par plaquette, avec un taux de prise en charge à 60 % sur sa BR, soit un remboursement de 0,90 €. Au vu de la prise en charge insuffisante de la Sécurité sociale, je vous conseille de prendre une mutuelle pour compléter le remboursement de la CPAM, et ainsi diminuer les frais à votre charge pour l’achat des piles (et de vos appareils !).

Attention : Je vous informe que les plaquettes de piles et l’implant cochléaire ne rentrent pas dans le cadre du panier «  100 % Santé ».

*Pour en savoir plus sur la classification et les spécifications techniques des appareils : https://surdifrance.org/images/actualites/Arrete_14_novembre_2018_modificationdesmodalitesdepriseenchargedesaidesauditivesetprestationsassociees.pdf  

Sécu, mutuelle… Comment mes appareils sont-ils remboursés ?

Vous aussi vous souhaitez acheter de nouveaux appareils auditifs, mais vous avez du mal à décrypter le fonctionnement des remboursements de votre caisse maladie et de votre mutuelle ? Pas de panique, je vais tout vous expliquer !

Concernant la Sécurité sociale :

Comme je vous le disais un peu plus haut, l’Assurance Maladie va doubler la prise en charge de vos appareils à 400 € en 2021 (contre 199,71 € en 2018) ! En plus, son taux de remboursement a augmenté depuis janvier 2019 : désormais vos aides auditives (quelle que soit leur catégorie) sont remboursées à hauteur de 60 %.

Année Base remboursement
Sécurité sociale (BR) 		Taux remboursement Sécurité sociale Total remboursement Sécurité sociale
2019 300 € 60 % 180 €
2020 350 € 60 % 210 €
2021 400 € 60 % 240 €

Maintenant, pour vous aider à mieux comprendre le remboursement de vos appareils dans le cadre du 100 % Santé, prenons un exemple de prise en charge d’un appareil de 1 500 €* avant et après le 100 % Santé :

Avant la réforme Après la réforme
Tarif : 1 500 € par oreille  
Reste à charge : 850 € 		Tarif plafonné à 950 €**  
Reste à charge : 0 €

*Prix moyen actuel d’un appareil auditif en France : https://www.audika.fr/footer/faq/guide-achat/quel-est-le-prix-d-un-appareil-auditif

**Dans le cadre du 100 % Santé, les prix des appareils sont plafonnés et sont dégressifs dans le temps. Actuellement, le prix moyen d’un appareil est de 1 500 €. Puis, en 2020, un audioprothésiste ne pourra pas vendre un appareil de catégorie 1 (concerné par le 100 % Santé) à un prix supérieur à 1 100 €, et à 950 € en 2021.

Pour y voir encore plus clair, je vous invite à tester le simulateur créé par un cabinet pour estimer votre reste à charge après le remboursement de vos appareils par la CPAM et votre mutuelle : https://bonne-assurance.com/mutuelle/calculateur-remboursements/calculateur-remboursements-appareils-auditifs/

Les aides financières (complète l’article d’entendre l’essentiel à ce sujet).

J’ai encore une bonne information à vous partager ! Vous avez également la possibilité de demander une aide financière auprès de plusieurs organismes pour compléter la prise en charge de vos appareils par la Sécurité sociale et votre mutuelle :

  • Si vous êtes en situation de handicap (quelle qu’elle soit votre situation), vous pouvez effectuer une demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Le montant de l’aide financière varie selon vos ressources, votre autonomie selon le degré de votre handicap, votre âge, votre lieu de résidence et le prix de votre appareil → https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202
  • Si vous êtes demandeur d’emploi ou travailleur indépendant et êtes titulaire de la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH), l’AGEFIPH (Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées) peut vous fournir une subvention fixée à 800 €/appareil pendant 4 ans → https://www.agefiph.fr
  • Le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique) propose aux fonctionnaires en situation de handicap une aide financière d’un montant de 1 600 € sur 3 ans → http://www.fiphfp.fr
  • L’accord handicap OETH (Obligation d’Emploi des Travailleurs Handicapés) favorise l’insertion et le maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés, grâce aux collectes des contributions financières des établissements privés à but non lucratif spécialisés dans le sanitaire, le social et médico-social (EHPAD, crèches, établissement de soins pour les personnes âgées ou handicapées…) et liés à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés. Si vous êtes en situation de handicap et travaillez dans un établissement couvert par cet accord, vous pouvez bénéficier, via votre employeur, d’un financement pouvant aller jusqu’à 800 €/appareil  → http://www.oeth.org

Personnellement, je trouve que cette réforme est une bonne chose pour les personnes malentendantes. C’est ENFIN l’occasion de se procurer des appareils auditifs plus performants et surtout 100 % pris en charge ! Ces derniers vont grandement nous aider à mieux s’intégrer dans la société et dans le milieu de l’entreprise.

Et vous, que pensez-vous du 100 % Santé pour nos appareils auditifs ?

Le bluff, outil et obstacle du malentendant

Il y a plus de dix ans, j’ai découvert le bluff, en même temps que ma perte auditive. C’était un outil dans ma mallette, qui me permettait de m’adapter à cette nouvelle perte auditive, et surtout de faire comme si elle n’existait pas.

J’ai dansé pendant des années avec le bluff. C’était tour à tour une valse, un tango, un haka. Au début le bluff était ma sauvegarde. C’était un comportement qui me permettait de ne pas révéler ma perte auditive. Je faisais comme si, de façon très convaincante. J’aurais dû jouer au poker.

Bluff au poker entre deux femmes
Bluff au poker

Qu’est-ce que le bluff, me direz-vous ? Eh bien, c’est cette façon de regarder quelqu’un dans les yeux, de ne pas avoir compris un mot de ce qu’il a dit, et de quand même hocher la tête d’un air convaincu. Ou rire au bon moment, sans savoir de quoi on parle. Quand j’ai commencé à perdre l’audition, j’ai développé une sensibilité extrême aux émotions et à l’énergie des autres, ce qui me permettait de réagir de la bonne façon au bon moment de la conversation, mais sans avoir compris un traitre mot de ce dont on parlait.

J’ai déjà un peu abordé le bluff dans certains de mes articles, comme ici où je l’évoque en quelques mots. Mais je suis étonnée d’avoir finalement si peu écrit sur ce sujet. C’est le moment de remédier à cela !

Le bluff, l’outil du début

Quand j’ai perdu l’audition, je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite. Ce n’est qu’au moment où je me suis rendu compte que je n’entendais plus les moustiques, mais que ça ne m’empêchait pas de me faire piquer, un été, que je me suis rendu compte qu’il y avait un souci. Pendant cette période où mon audition a baissé, j’ai développé un certain nombre de comportements de compensation. Ces comportements me permettaient de ne pas voir le problème. Le bluff en faisait partie.

Et c’était utile, en particulier dans les petites conversations du quotidien avec des inconnus, où je n’avais pas forcément envie de parler de ma perte auditive. Le bluff me permettait aussi de rester connectée aux émotions des autres, même lorsque je n’arrivais pas à suivre les conversations.

La fin de la lune de miel

Et puis, je me suis rendu compte petit à petit que le bluff n’était pas vraiment mon ami. C’était un comportement qui finissait par m’isoler davantage, car il privait les autres de la possibilité de répéter ce que je n’avais pas compris, et de vraiment m’inclure dans les conversations.

J’ai commencé à mieux assumer que j’entendais mal. Je me suis fait appareiller. C’était un peu mieux mais pas fabuleux non plus, et je continuais à bluffer. Je me suis retrouvée dans des situations compliquée parce que j’avais bluffé au lieu de faire répéter, et qu’une information importante m’avait échappée. J’ai commencé à voir la limite de ce comportement, et à quel point il m’empêchait d’avancer.

Le bluff, obstacle à une bonne communication

Avance rapide jusqu’à maintenant. Je ne bluffe presque plus. Mais je vois que cela reste dans les habitudes, une sorte de comportement par défaut dans lequel je retombe quand je suis fatiguée, que tout le monde parle doucement, ou dans certaines situations.

Ca m’est arrivé hier soir. Pourtant, j’étais avec des personnes de confiance, dans un environnement tranquille. Je pouvais être vraiment moi-même. Et pourtant, à un détour de la soirée, je me suis vue bluffer.

Nous étions trois, à parler. A un moment, une des deux personnes s’est tournée vers moi et m’a parlé directement, en me regardant dans les yeux. Je n’ai pas compris, je lui ai demandé de répéter une première fois. Elle a répété, je n’ai toujours pas compris et j’ai hoché la tête. Elle m’a regardée un peu plus longtemps comme pour s’assurer que j’avais bien compris, et j’ai tenu son regard sans broncher.

Maintenant je me rends compte que c’est un peu comme si je lui avais menti directement. Je lui ai dit oui alors qu’en fait, non. Je vois maintenant à quel point ce comportement apparemment anodin peut avoir des conséquences nocives.

Et vous, est-ce que ça vous arrive de bluffer ?

La saga des appareils auditifs – l’audioprothésiste

Cet article est le deuxième d’une série d’articles où je partage mon expérience lors du renouvellement de mes appareils auditifs. Si vous n’avez pas lu le premier article de la série, vous pourrez le découvrir ici !

L’audioprothésiste

La deuxième décision à prendre, c’est l’audioprothésiste. Est-ce que je continue à aller voir celui chez qui je vais depuis 8 ans, même s’il est loin, que ce n’est pas pratique et que certains de ses commentaires et remarques m’ont bien montré que nous ne partageons pas les mêmes valeurs ?

RDV chez l'audioprothésiste

Ou bien est-ce que je choisis un audioprothésiste plus près de chez moi, quitte à établir une nouvelle relation ?

Impossible de prendre cette décision sans aller voir quelqu’un près de chez moi, pour voir. J’ai commencé par Amplifon, qui m’avait été recommandé par des professionnels de l’association Diapasom. L’avantage, c’est que leur centre est à moins de 10 minutes à pied de chez moi. Très pratique, donc.

J’y suis passée un midi alors que j’étais justement dans les parages. Ça m’a permis de me familiariser avec le lieu et les gens et de voir si l’ambiance me convenait. Et j’ai rencontré un des deux audioprothésistes du centre et pris rendez-vous avec lui quelques jours plus tard, à un moment où il aurait du temps à m’accorder. Premier contact très agréable dès le départ. D’abord, parce que je le comprenais très bien, et aussi parce que j’avais l’impression d’être vraiment écoutée.

Le premier rendez-vous

Le moment du rendez-vous attendu est arrivé, et je n’ai pas été déçue. J’ai eu droit à un audiogramme très complet, sans appareils d’abord, comme chez l’ORL, puis avec les appareils, pour vérifier la récupération que j’avais. Je n’avais jamais fait cela !! En 8 ans d’appareillage, JAMAIS mon audioprothésiste ne m’a fait passer un test pour vérifier ce que je parvenais à entendre avec les appareils.

Et là, je me suis rendu compte que ma récupération était très faible. Pour les fréquences graves, les 250 et 500 Hz, eh bien que j’aie des appareils ou non, cela ne changeait rien. Pas un iota de plus avec les appareils. Pour les médiums, peut-être 10 à 15 dB de récupération, donc très peu par rapport à ma perte qui va jusqu’à 70 dB selon les fréquences. Pour les aigus, eh bien il n’y avait pas beaucoup d’amélioration non plus mais j’entends assez bien les aigus, donc ce n’était pas un souci. Par contre, on a fait un test de compréhension vocale. Et là, j’ai compris pourquoi j’avais tant de difficultés ! En fait, je comprenais tous les mots à 60dB. Par contre, à 50 dB, je n’en comprenais que la moitié. Et à 40 dB, je n’en comprenais pas un seul !

Le nouvel audioprothésiste m’a expliqué que 60 dB, c’est à peu près le volume de la parole pour les gens qui parlent assez fort. Mais que la plupart des gens ne parlent pas constamment à 60dB. Ils ont des moments où la voix est plus forte, et des moments où elle est moins forte. Et là, j’ai compris ma difficulté avec les personnes dont la voix a beaucoup d’inflexions. Il y a des pics de volume suivis par des moments où cela n’est pas assez fort. Au final, je n’arrive pas à avoir une compréhension globale de ce qui est dit. Et voilà pourquoi j’avais tant de mal à comprendre. Et aussi pourquoi il n’y avait que peu de différence entre mon audition avec et mon audition sans les appareils.

Ce premier rendez-vous m’a confortée dans mon idée de changer d’audioprothésiste. Enfin, j’avais une visibilité sur ce que mes appareils m’apportent vraiment ! Cela devrait être obligatoire !!

Je partagerai la suite de mon parcours dans mon prochain article, dans quelques jours ! Et si vous avez des questions ou commentaires en attendant, n’hésitez pas !

En route pour Tadeo !

Dans le train en route pour Tadeo

Juste un petit mot pour vous tenir au courant : je suis en route pour Paris où j’ai été invitée par l’entreprise Tadeo à visiter leurs locaux et rencontrer d’autres blogueurs qui, comme moi, écrivent sur le thème de la surdité.

Tadeo, c’est une entreprise qui a créé le service Acceo. Ce service permet aux sourds ou malentendants dans les entreprises d’avoir un outil pour suivre les réunions d’équipes ou les appels téléphoniques, par exemple.

D’après ce que j’ai pu voir sur le site de l’entreprise, la personne sourde ou malentendante a juste une application à installer sur son ordinateur. Cela lui donne ensuite accès à des transcripteurs ou interprètes en LSF. Ce qui lui permet d’avoir l’intégralité des conversations transcrites par écrit ou traduites en LSF.

J’en saurai davantage tout à l’heure, après avoir visité les locaux de l’entreprise, et je partagerai avec vous mes découvertes dans un nouvel article à mon retour.

Mais voilà, c’est la première fois que je suis invitée quelque part en tant que blogueuse et je souhaitais le partager avec vous !

À bientôt pour plus de nouvelles !

Recommencer le blog… comment faire ?

Ca fait longtemps mais…

Si j’en crois WordPress, cela fait plus de quatre mois, bientôt cinq si ça continue, que je n’ai rien posté sur mon blog. Autant dire une éternité !

Et malgré cela, vous avez continué à consulter le blog, à venir lire, à partager, à aimer et à vous inscrire à ma newsletter. Merci ! Votre fidélité et votre intérêt me poussent à me remettre au travail, à recommencer à partager avec vous mes réflexions et découvertes au sujet de la perte d’audition, entre autres.

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Mais pourquoi ce long silence ?

Eh bien pendant ces quelques mois, j’ai pas mal changé. La vie a été riche et pleine de remises en question. J’ai commencé à voir les choses, en particulier ma perte d’audition, différemment.

Forcément, cela a bouleversé des choses dans ma vie. Parce que changer de façon de voir un handicap, changer de façon de me voir avec un handicap, ce n’est pas anodin. Ça touche à mon identité. Je me suis construite avec ce handicap, ce « manque », ces dernières années. J’ai appris à en parler, à oser dire aux gens que j’entendais mal. J’ai commencé à leur expliquer comment me parler pour que je comprenne. Cela fait partie des premiers éléments que j’apportais lors de toute nouvelle rencontre. D’abord, expliquer que je suis malentendante, sinon je n’ai aucune chance de vraiment rencontrer la personne, parce qu’il y a trop de risques que je ne comprenne pas assez ce qu’elle dit.

Et aussi, j’ai eu du mal à trouver les mots pour exprimer ce changement. Et comment pouvais-je recommencer à partager si je ne savais pas quels mots utiliser pour le faire ?

C’est un peu comme si le côté « handicap » était passé au second plan. Je ne fais pas comme s’il n’était pas là, mais je commence à voir toutes les choses que j’ai à la place de cette audition défaillante, et à les apprécier. Ma faculté à sentir les choses, par exemple. Ma capacité d’observation. Mon ressenti très sûr sur les gens, les situations, les choses. Tout un tas d’éléments qui se sont mis en place pour compenser, mais qui vont un peu plus loin que ça.

J’ai commencé à moins forcer pour entendre. Je me suis rendu compte que quand je me concentre très fort pour essayer de comprendre dans une situation où je n’y arrive pas, j’ai tendance à créer tellement de stress que je comprends encore moins ! Et quelquefois, simplement en lâchant, en arrêtant d’essayer de suivre à tout prix, eh bien je comprends mieux.

C’est absolument à l’encontre de tout ce que j’avais comme intuition, et comme intention, jusqu’ici. Je n’y arrive pas tout le temps, bien sûr. Mais l’intention a changé.

Je ne sais pas trop où ça va me mener, mais je vais continuer à le partager avec vous. J’essaierai de vous dire ce que je découvre, et comment je vis ma perte d’audition chaque jour. A chaque fois que j’aurai les mots pour le faire, en tout cas.

 

Test : le bracelet vibrant Unitact

J’ai eu l’opportunité d’avoir le bracelet Unitact en test pendant une dizaine de jours, pour faire l’expérience de ce nouvel outil, et voir si ce bracelet dont tout le monde parle pourrait m’être utile en tant que malentendante.

Bracelet Unitact

J’ai vu que des personnes sourdes l’avaient testé et qu’il leur apporte un vrai confort au quotidien. Je voulais donc voir si, dans ma vie de tous les jours, ce bracelet pourrait aussi changer les choses pour moi.

D’abord, quelques mots sur le concept, et je reprends ici les mots de Thibaud Severini, co-fondateur et président de Novitact :

Notre ambition est de faire du sens du toucher une alternative à l’ouïe et la vue. Nous voulons libérer l’attention visuelle des sourds déjà très sollicitée pour qu’ils se sentent plus libres.

Le concept est intéressant, même si je ne suis personnellement pas plus que ça en recherche d’un sens alternatif à la vue. C’est sûrement pour ça que de nombreux sourds s’y sont retrouvés et ont adopté le bracelet immédiatement.

Je tiens aussi à préciser que j’ai testé une version Beta du bracelet ainsi que de l’application Unitact. Il ne s’agit donc pas de la version finale qui sera commercialisée, et certains des problèmes ou questionnements que j’ai eus seront peut-être résolus dès que l’appareil et l’application seront finalisés.

Voici donc les résultats de mes tests et essais.

Bracelet Unitact : dans la boîte

Dans la boîte du bracelet Unitact

A la réception, le bracelet Unitact est bien calé dans une boîte, et livré avec un chargeur et un câble USB de chargement.

Le bracelet lui-même comporte quatre symboles en relief, qui permettent d’envoyer des messages par le biais de l’application. Un de ces quatre symboles est un cercle qui contient des diodes qui s’allument lors du chargement et lors d’une alarme, par exemple.

Le bracelet Unitact branché

C’est simple, intuitif et la prise en main est très rapide.

Voici donc ce que j’en ai pensé. Gardez en tête qu’il s’agit de mon avis seulement, lié à ma situation auditive individuelle et à ce dont j’ai besoin dans ma vie quotidienne. C’est donc très personnel.

Les points positifs

  • Le bracelet tient bien, pas de risque qu’il tombe ou glisse.
  • On voit que c’est de la bonne qualité, le bracelet inspire confiance à ce niveau là. On n’a pas peur qu’il se casse ou qu’il se raye.
  • Les vibrations sont ressenties de façon très forte. Pas de danger d’en manquer une.
  • L’alarme est assez douce pour être agréable.
  • L’appli est intuitive à utiliser et assez ergonomique, déjà dans sa version d’essai. Cela laisse présager une bonne application à venir.
  • Il y a un bon potentiel d’amélioration et d’ajout de nouvelles fonctionnalités, de liens avec d’autres applications, etc. Le système lui-même est intéressant.
  • C’est assez simple et facile à prendre en main. J’imagine que cela peut être très utile aussi pour les personnes sourdaveugles, en raison des boutons tactiles différents pour envoyer des messages depuis le bracelet.

Les points négatifs

  • L’ergonomie : le bracelet est gros, en plastique, et cela tient chaud. Je trouve cela assez inconfortable à porter toute la journée, et je l’ai testé alors qu’il ne faisait pas trop chaud. Je pense que l’été, ça peut être gênant. De même, je ne me vois pas dormir avec parce que je n’arrive pas à l’oublier.
  • L’esthétique : je pense que quelque chose de noir, peut-être un peu plus fin, passerait mieux (après, c’est personnel).
  • Le fonctionnement : J’ai eu des problèmes de déconnexions intempestives avec mon smartphone. Par contre, ce problème là n’a apparemment pas été rencontré par les autres testeurs, donc ce n’est pas un problème généralisé.
  • Les vibrations : il faut une véritable courbe d’apprentissage avant d’arriver à les différencier.
  • Suite au point précédent : La vibration puissante du message qui arrive a tendance à me surprendre, et j’ai du mal à interpréter le message sans élément visuel supplémentaire (parce que je suis encore en train de me dire : « Aaah ! Ca vibre ! Qu’est-ce que c’est ! » que la vibration est terminée). Du coup, à chaque fois que le bracelet vibre, je me retrouve à vite regarder mon téléphone pour voir quel est le message.
  • Le prix : à presque 200 euros, il est vraiment plus cher qu’une bonne montre connectée !

Les possibilités à développer

  • Ce serait super que le bracelet puisse être mis en lien avec la sonnerie du téléphone, l’interphone, la sonnette de la porte d’entrée, un timer, et tous les autres bruits que l’on peut manquer et qui sont importants.
  • L’interaction avec d’autres applications sur le téléphone serait très utile, en particulier en cas de réception d’appels ou de messages ou autres.
  • Ce serait bien de pouvoir configurer avec quelles applications le bracelet devrait être connecté, un peu comme on configure quelles sont les applications qui peuvent envoyer des notifications à une montre connectée.
  • Je sais que la version finale proposera de choisir quelle vibration est associée à quel message, et c’est une excellente idée. Le fait de pouvoir personnaliser des messages sera utile aussi, pour s’adapter à la vie de chacun.
  • Ce serait bien aussi de pouvoir envoyer des messages au bracelet plus facilement qu’en passant par l’application. Un petit exemple : si je traverse la rue et que la personne qui m’accompagne veut me prévenir d’un danger, il faut qu’elle sorte son téléphone, qu’elle le débloque, qu’elle ouvre l’appli, qu’elle aille sur la page des messages et qu’elle envoie le message « Attention danger ». J’ai donc plusieurs fois le temps de me faire écraser. Quand j’ai posé la question, on m’a dit que le mieux serait que l’autre personne ait elle aussi un bracelet. Et c’est vrai que d’un bracelet à l’autre, c’est super ! Il suffit d’appuyer sur le symbole en relief correspondant au message qu’on veut envoyer, et en 2 secondes, c’est fait ! Mais à 200€ le bracelet, c’est un sacré investissement à faire. Pour les couples de malentendants ou de sourds, ou les groupes d’amis sourds ou malentendants, cela peut se faire et être utile, mais si on est surtout avec des personnes entendantes, je ne me vois pas faire acheter ce bracelet aux autres aussi. Du coup, cela serait peut-être bien de développer une petite télécommande pas trop chère que l’autre personne puisse avoir sur elle avec quelques messages préprogrammés à envoyer sur le bracelet, par exemple.

En conclusion

Mon expérience avec le bracelet Unitact n’a pas été très concluante, et pour moi dans ma vie quotidienne, je ne pense pas en avoir vraiment l’utilité.

Par contre, j’ai vu que de nombreux sourds l’avaient adopté, et je pense que cela permettra d’apporter un meilleur confort et une meilleure qualité de vie à plein de personnes.

En revanche, le test du bracelet Unitact m’a permis de me rendre compte de l’utilité de la vibration pour me prévenir de messages et autres réveils. J’ai donc maintenant une montre connectée qui me permet de me réveiller en douceur (et sans bruit), de m’alerter des appels, SMS, et emails importants, et je suis ravie !

Et si vous souhaitez voir d’autres avis de personnes sourdes qui ont testé le bracelet, vous pourrez en trouver par exemple ici et ici.

Critique vidéo : la surdité dans la BD Regarde-moi de Tito

 

Tadaaaaa ! Et voilà ma première vidéo !

Elle est pleine de défauts, bien trop longue, j’arrête pas de dire euh, en fait, eh bien et autres tics de langage, je regarde pas assez la caméra, c’est trop détaillé, trop sérieux, mais voilà, c’est ma première vidéo et je suis assez fière d’être allée jusqu’au bout. (Et aussi : OUF !)

Voici ce que j’ai appris lors du processus de préparation, tournage, montage (prise de tête) et sous-titrage :

  • C’est mieux de faire des vidéos après être allée chez le coiffeur qu’avant.
  • Il faut que je me détende un peu. Comme l’a dit ma mère très justement,  ce n’est qu’une BD, pas un faire part de nécrologie ! En bref, je suis tout à fait consciente que cette vidéo est beauuucoup trop sérieuse.
  • Il faut que je limite mes vidéos à 5 minutes, pas plus. Pour l’instant en tout cas. Celle-ci faisait plus de 14 minutes au tournage !!
  • NE JAMAIS PLUS UTILISER LE LOGICIEL DE MONTAGE DE YOUTUBE ! D’abord, parce que ça prend 6h pour télécharger une vidéo de 14 minutes sur YouTube, et ensuite parce que l’outil de montage est très frustrant. Par exemple, à chaque fois qu’on coupe ou qu’on insère quelque chose, la vidéo repart au début !! Et puis, qui dit montage sur YouTube dit il faut être en ligne constamment pour que tout se passe bien. J’ai donc perdu une heure de travail suite à une connexion défaillante (ce qui a provoqué une énorme envie d’envoyer mon ordinateur par la fenêtre, mais je vous rassure, j’ai résisté). Moralité : Plus jamais ça ! J’essaierai iMovie ou Movie Maker la prochaine fois.
  • Par contre, l’outil de sous-titrage de YouTube est vraiment très pratique. On peut faire la transcription d’un coup et ensuite ça ajuste les sous-titres là où il faut. Rapide et pratique ! Je continuerai de l’utiliser.
  • Il faut que je trouve une autre façon de terminer mes vidéos que par un au revoir digne d’un message laissé un répondeur.
  • C’est très difficile de filmer une vidéo en une seule prise sans bafouiller, sans oublier ce que je veux dire, où je veux en venir, et en regardant tout le temps la caméra. Comment donc font les gens qui y parviennent ? Si vous avez des conseils là-dessus, je suis preneuse !
  • Faire une vidéo signifie un temps de préparation conséquent si on veut que le tournage soit un minimum fluide. Rien de tel que de ne pas avoir préparé ce qu’on va dire pour se retrouver perdue au milieu de la vidéo, sans savoir de quoi parler ensuite.
  • Le montage prend beaucoup de temps. Plus que tout le reste. Par contre, le sous-titrage va plus vite que ce que j’aurai pensé.
  • Le chat ! Si je ne veux pas d’intrusions dans la vidéo, il faut que je m’arrange pour que le chat soit hors de la pièce quand je filme… Ceci dit, c’est plutôt drôle.

Voilà pour cette première expérience ! Les prochaines seront mieux, bien sûr !

Petite bibliographie sur la surdité

2016-04-02 18.41.00

 

Alors voilà, cette semaine j’ai beaucoup travaillé sur ma première vidéo, mais il me reste encore le montage et le sous-titrage à terminer. Je la posterai donc la semaine prochaine, et en attendant, je souhaitais partager avec vous ce que je prépare.

Je suis en train de rechercher, de découvrir et de lire tout un tas de livres et bandes dessinées qui abordent la surdité ou la perte auditive d’une façon ou d’une autre.

J’ai trouvé deux bandes dessinées pour l’instant, quelques romans pour adolescents et quelques romans ou auto-fictions pour adultes. Je n’ai pas encore tout lu, mais je suis en train de le faire, et vous pouvez vous attendre à des articles et vidéos sur ces ouvrages au cours des semaines à venir.

Voici donc les livres et BDs que j’ai trouvés, pour l’instant :

J’avais déjà écrit des articles sur :

Je me rends compte que très peu de ces livres sont récents, et la plupart sont parus il y a plus de dix ans. Il serait temps d’en trouver, ou d’en écrire de nouveaux !!

Avez-vous lu des fictions ou autobiographies qui abordent la surdité, qu’il s’agisse de romans, d’autobiographies, de biographies, d’auto-fictions, de livres pour enfants ou de bandes dessinées ? N’hésitez pas à partager des références et des avis, je serai ravie de découvrir de nouveaux livres !

La perte d’audition peut-elle rendre introverti ?

introvertie

Quand j’étais petite, et en grandissant, j’étais très spontanée, plutôt exubérante. Extravertie, sans aucun doute. J’aimais beaucoup voir des gens, parler, être au centre de l’attention.

Et puis, plus le temps passe, et moins je suis comme cela. J’ai de plus en plus besoin de silence, et j’ai besoin d’être seule, souvent. Je me sens davantage introvertie qu’extravertie. Bien sûr, j’ai toujours des moments où j’aime voir des gens, parler, être au centre de l’attention. Mais ces moments sont plus courts, et plus rares. J’aime aussi écouter, et j’aime surtout passer du temps seule, sans bruit, sans effort à faire pour comprendre qui que ce soit. Le silence me recharge.

Alors, est-ce la sagesse qui arrive, est-ce que j’ai simplement mûri, vieilli, ou bien ma perte auditive y est-elle pour quelque chose ?

Être introverti ou l’énergie du monde intérieur

J’ai du coup fait pas mal de recherches sur l’introversion, d’où elle vient, et ce qu’elle signifie. J’ai trouvé beaucoup d’informations sur le net, comme par exemple :

« L’introversion est au départ une forme de tempérament. Elle n’est pas synonyme de timidité ou de réserve. Elle n’est pas non plus pathologique. Ce n’est pas un trait de caractère que l’on peut modifier. Mais on peut en tirer profit au lieu de lutter contre elle. Ce qui distingue principalement les introvertis du reste des mortels, c’est la source de leur énergie. En effet, ils tirent leur énergie du monde intérieur des idées, des émotions et des impressions. Ce sont des « économiseurs » d’énergie. Ils souffrent très vite d’un excès de stimulation et éprouvent facilement un sentiment de trop plein ». Extrait tiré du livre Introverti et heureux, de Marti Olsen Laney.

C’est très intéressant, cette notion de source d’énergie. Et c’est vrai, je tire de plus en plus mon énergie du monde intérieur, et je souffre de plus en plus d’un excès de stimulation (entendez, d’une façon ou d’une autre, excès de bruit), qui m’épuise très vite.

Et vraiment ? Ce ne serait pas un trait de caractère que l’on peut modifier ? Mais Carl Gustav Jung est plus nuancé sur le sujet.

Se déplacer sur l’axe introverti-extraverti

Je vais ici vous présenter le blog de Julien Prest, qui est une vraie ressource pour les introvertis. Il explique que c’est Jung qui a défini en premier l’introversion par rapport à l’extraversion.

Julien explique que l’introversion, selon Jung, est « un trait de caractère où l’énergie circule vers l’intérieur (la pensée et les sentiments), et l’extraversion vers l’extérieur (les personnes, les faits, les objets). »

« Selon lui, ce trait de caractère est inné : on naît quelque part sur le continuum introversion / extraversion, plus ou moins d’un côté ou de l’autre. Il considérait également que, bien que ce trait de caractère soit inné, il est tout à fait possible de se déplacer sur ce continuum au cours de sa vie, et en fonction des situations. D’ailleurs les personnes les plus adaptées à la vie en société sont celles qui savent se déplacer sur cet axe. Mais le positionnement sur le continuum avec lequel on est né est notre point de repos, où l’on se sent bien dans sa peau. »

Alors oui, en effet, je me suis très nettement déplacée sur cet axe.

Après avoir fait deux tests, celui de psychologies.com et celui du blog de Julien, l’un ma trouvée plutôt extravertie (mais un peu entre les deux) et l’autre plutôt introvertie.

Si j’avais fait le test il y a 10 ans, j’aurais sûrement été plus nettement du côté de l’extraversion, sans aucun doute. Et si j’ai changé, si j’ai maintenant du mal à rester longtemps dans un environnement actif et bruyant, je le dois en grande partie à ma perte auditive.

En effet, si l’introverti se ressource dans la solitude, préfère le calme à l’action et a tendance à vouloir parler directement de sujets profonds, même avec des inconnus, alors c’est tout à fait moi. Mais par contre, je suis plutôt du côté extraverti quand j’aime passer d’un sujet à l’autre ou d’une activité à l’autre (tant qu’il n’y a pas trop de bruit), et que je fonce dans les conflits (ou du moins, je ne les évite pas)…

Si j’entendais bien, est-ce que j’aimerais les conversations superficielles ? Est-ce que je serais tout le temps dans l’action, dans le bruit, évitant à tout prix le silence ?

Je n’ai pas de moyen de savoir cela, parce que je vis avec ma perte auditive, et elle fait partie de moi. Je ne peux pas faire comme si elle n’était pas là.

Après, jusqu’où la perte auditive peut-elle me changer, me modeler, faire de moi quelqu’un d’autre ? Etais-je destinée à être extravertie, et la perte auditive m’empêche-t-elle d’être qui je devrais être ?

Eh bien, pour être honnête, j’aime bien ce que je suis devenue. J’aime bien avoir besoin de calme, de silence. J’aime aussi être capable d’écouter plus qu’avant. J’aime avoir quelques amis plutôt qu’un tas de connaissances.

Alors oui, peut-être que la perte auditive m’a rendue plus introvertie que je ne l’aurais été autrement. Mais est-ce un mal ?

Je ne le pense pas.

Être malentendant en voiture

difficile de communiquer en voiture

Imaginez un peu le scénario :

Vous entrez dans la voiture. C’est vous qui conduisez, et vous prenez place derrière le volant, tandis que votre conjoint/ami/enfant s’assied à la place du passager. Vous démarrez, et le trajet commence. Votre interlocuteur vous parle, et bien sûr, vous avez du mal à l’entendre, à cause du bruit du moteur et du fait que vous êtes en train de regarder la route, et non ses lèvres/son visage.

Réflexe : vous vous tournez vers le passager pour tenter d’entendre (et de lire) ce qui est dit, mais pendant ce temps, vous ne regardez pas la route.

Un coup de klaxon vous ramène à la route, mais le bruit soudain vous fait peur et vous faites un petit écart. La voiture qui vous double doit faire un écart elle aussi pour vous éviter, et vous vous faites klaxonner d’autant plus.

Votre interlocuteur, pendant ce temps-là, panique et vous réprimande, mais vous ne parvenez pas à comprendre ce qui est dit, et l’ensemble des stimuli qui arrivent en même temps vous fait perdre pied.

C’est un scénario catastrophe, certes, mais tellement plausible pour quiconque entend mal.

L’environnement de la voiture pose en effet plusieurs problèmes pour un malentendant. Et cela peut avoir des conséquences plus ou moins graves ou même dramatiques, suivant la situation.

Le bruit en voiture

D’abord, le bruit ! Parce qu’à moins d’être dans une voiture électrique ou hybride extrêmement silencieuse, le bruit du moteur est déjà un vrai frein à une communication orale avec un malentendant. Et plus on va vite, pire c’est ! La conversation sur l’autoroute peut vite tourner au dialogue de sourds !

Et c’est sans compter le bruit de la ventilation, qu’il s’agisse du chauffage ou de la climatisation, ou des fenêtres ouvertes ! Et imaginez si on rajoute un peu de musique à tout ça, ou même une conversation entre plusieurs personnes, la cacophonie devient insupportable pour une personne qui entend mal.

Le manque de contact visuel

Quand on est en voiture, le conducteur est censé regarder la route avant tout. Si la personne malentendante est aussi celle qui conduit, elle va avoir tendance à se tourner vers son interlocuteur pour mieux comprendre ce qu’il dit, grâce à la lecture labiale, et à l’interprétation des expressions faciales, ce qui risque de faire peur à son interlocuteur qui préfèrerait qu’elle se concentre sur la route devant elle.

Si la personne malentendante est du côté passager, elle verra le conducteur de profil, ce qui généralement ne lui donne pas une assez bonne visibilité pour bien comprendre ce qui est dit.

Et si la personne est à l’arrière, alors elle pourra discuter éventuellement avec la personne à côté d’elle, s’il y en a une, mais pas avec le conducteur ou le passager qui sont devant (ou alors, avec beaucoup de difficultés). De même, une personne malentendante à l’avant aura beaucoup de mal à comprendre ce qui se passe derrière.

Alors la communication en voiture… Comment dire. Eh bien si votre fiancé(e) est malentendant(e), ne pensez pas qu’une longue balade en voiture vous permettra d’avoir cette conversation romantique dont vous rêviez depuis plusieurs jours. Cela risque plutôt de donner quelque chose du genre :

« Dis, chéri, tu sais quoi ?
– Hein ? Tu dis quoi ?
– Je voulais juste te demander quelque chose ?
– Ah, oui, attends ! Il faut que je me concentre sur la route, là.
– Oui bien sûr… »

Et plusieurs minutes (et virages) plus tard :
« Tu voulais me dire quoi ?
– Ah ! Regarde la route ! Tu as failli te prendre le trottoir, là.
– Mais tu me parles ! Tu sais bien qu’il faut que je te regarde pour te comprendre !
– OK, ben regarde la route alors, on se parlera plus tard »

Puis, le reste du trajet en silence.

Ou alors :

« Dis chéri, tu te rappelle de nos vacances à l’Ile d’Oléron ?
– Quoi ? Qu’est-ce qui est rond ?
– Non, je parle de l’ILE D’OLERON !
– Ah, euh oui, et quoi ? Tu veux y aller ?
– Pas forcément, mais je pensais à nos vacances là-bas.
– Des rapaces ? Non, je crois pas en avoir vu là-bas.
– Non, nos VACANCES !
– Mais on est pas en vacances, là.
– Ah laisse tomber, on parlera quand on sera arrêtés.
– J’espère bien, qu’on va pas se faire arrêter !
– … »

Le stress

Et tout ça, ça peut être stressant ! Très stressant, même. Chacune des conversations et situations ci-dessus est à même de faire exploser le stressomètre de toute personne normalement constituée.

Quand on conduit, on se retrouve isolé parce que toute conversation nous distrait de notre conduite et met tout le monde en danger, et quand on est passager, on se retrouve isolé aussi (mais moins quand même), parce que c’est difficile de suivre une conversation. Mais si on était juste isolé, va encore !

Le truc, c’est que tout ce qui se passe autour de nous attire notre attention. Par exemple, une conversation entre passagers peut être la source d’éclats de voix qui nous demanderont un effort d’identification. Ou bien, on aura l’impression qu’on nous parle quand ce n’est pas le cas. Du coup, on a tendance à être constamment sur le qui-vive. Comme on a du mal à comprendre et à interpréter ce qui se passe, un cri ou un rire d’enfant à l’arrière nous fait le même effet que si notre compagnon ou compagne du côté passager venait de crier « Attention ! »

Et puis, un rien peut nous faire sursauter. J’ai remarqué que je me sens souvent plus sereine quand je suis seule dans la voiture que quand nous sommes plusieurs. Parce qu’il y a moins de bruit, et surtout pas de bruit provenant de sources que je ne contrôle pas. Donc peu de choses peuvent me surprendre, provenant de l’intérieur de l’habitacle, du moins. Et je peux me concentrer entièrement sur la route et sur ce qui se passe en dehors de la voiture. Un long trajet en voiture est bien plus fatigant pour moi si nous sommes plusieurs dans la voiture que si je suis seule, surtout si c’est moi qui conduit.

Comment faire ?

Heureusement, tous ces défis peuvent être relevés.

Etablir des règles

C’est une des premières choses à faire : parler aux autres passagers de la voiture et mettre les choses au points.

Si vous êtes dans ce cas-là, alors il est important que vous expliquiez aux autres ce dont vous avez besoin.

Il peut s’agir de choses simples comme :

  • Si on met de la musique, on ne parle pas. On arrête la musique (ou on diminue fortement le volume) AVANT de parler.
  • Pas d’éclats de voix ou de cris dans la voiture
  • Eviter les jeux vidéos qui font du bruit ou autres sources sonores qui peuvent faire peur (Ne pas écouter Carmina Burana au volant non plus…)
  • Attirer l’attention de la personne malentendante (en la touchant par exemple) avant de lui parler, surtout si elle est au volant (allez-y doucement pour ne pas la faire sursauter non plus)

Il peut y avoir d’autres règles à mettre en place, c’est à chaque personne de déterminer ce qui est le plus important pour elle. L’idée, ce n’est pas d’instaurer un système rigide où aucune spontanéité n’est possible, mais de rendre l’environnement de la voiture le moins stressant possible pour la personne malentendante.

Si vous faites du co-voiturage, il peut être intéressant (et important) de prévenir vos passagers (et/ou votre conducteur) de votre perte auditive, et d’expliquer ce qu’elle implique pour vous lors d’un trajet en voiture.

La technologie

La technologie peut aussi aider à rendre les trajets en voiture moins pénibles.

Par exemple, vous aurez peut-être la possibilité de régler un programme Voiture sur vos appareils auditifs. Je l’ai fait récemment, et il s’agit d’un programme qui, au lieu de concentrer l’action des micros vers l’avant lorsqu’il y a du bruit, garde les micros ouverts vers l’avant et vers l’arrière, et s’adapte suivant si les sons proviennent de l’arrière, de l’avant ou des deux en même temps. Le confort d’écoute est bien amélioré grâce à ce programme. Cela n’est pas parfait, bien sûr, mais c’est mieux.

Une autre possibilité, en particulier si vous êtes avec une seule autre personne dans la voiture, c’est d’utiliser un système de micro déporté (comme le Conviveo de Tinteo ou même le Teo Duo que j’avais testé dans cette configuration avec un micro cravate). Ce système permet de concentrer le son de la voix de l’autre grâce à un micro, permettant ainsi une meilleure compréhension lors d’une conversation.

Bien sûr, rien de tout cela n’est parfait, mais c’est toujours mieux que rien !

Et vous, comment faites-vous en voiture ? Avez-vous trouvé des astuces qui fonctionnent bien pour vous ?