surdité

Critique vidéo : Des mots dans les mains

Cette semaine, je vous fais découvrir une nouvelle bande dessinée ciblée sur une classe d’âge de l’école primaire : Des mots dans les mains.

La bande dessinée Des mots dans les mains

Comme je l’explique dans la vidéo, c’est une lecture plutôt sympa à entreprendre avec des enfants.

Par contre, les points que j’ai mentionné me gênent un peu, et donnent à voir une image de la surdité qui me paraît moins cohérente ou réaliste qu’elle aurait pu l’être.

Qu’en pensez-vous ? S’agit-il pour vous d’incohérences rédhibitoires ou de simples maladresses ?

Votre avis m’intéresse !

Le point sur les vidéos

Avec cette deuxième vidéo, j’ai essayé de parler plus lentement. J’ai aussi compris certaines petites choses au niveau du montage, j’ai utilisé des photos de l’album plutôt que des vidéos (beauuuuucoup plus facile à gérer !), et bref ! Je fais des progrès petit à petit ! J’ai aussi abandonné le logiciel de montage intégré dans YouTube pour tester iMovie, et finalement terminer sur Movie Maker. Si vous avez des recommandations de logiciels de montage gratuits et facile à utiliser, je suis preneuse !

Je continue à lire beaucoup sur le sujet de la surdité et de l’audition, et plus ça va, plus je découvre de nouveaux livres à lire sur le sujet.

Je ne sais plus trop par où commencer, à force ! Enfin si, d’abord, lire les livres empruntés à la bibliothèque, ensuite on verra.

Pour l’instant, je ne peux pas faire de vidéo chaque semaine, cela prend trop de temps. Je commence avec deux par mois, on verra par la suite si je deviens plus rapide et si j’arrive à accélérer la cadence.

En espérant pouvoir vous présenter bientôt une prochaine vidéo qui sera encore mieux !

Et n’oubliez pas, si vous ne voyez pas les sous-titres immédiatement, il vous suffira de les activer en cliquant sur le petit rectangle comme ci-dessous :

Critique vidéo : la surdité dans la BD Regarde-moi de Tito

 

Tadaaaaa ! Et voilà ma première vidéo !

Elle est pleine de défauts, bien trop longue, j’arrête pas de dire euh, en fait, eh bien et autres tics de langage, je regarde pas assez la caméra, c’est trop détaillé, trop sérieux, mais voilà, c’est ma première vidéo et je suis assez fière d’être allée jusqu’au bout. (Et aussi : OUF !)

Voici ce que j’ai appris lors du processus de préparation, tournage, montage (prise de tête) et sous-titrage :

  • C’est mieux de faire des vidéos après être allée chez le coiffeur qu’avant.
  • Il faut que je me détende un peu. Comme l’a dit ma mère très justement,  ce n’est qu’une BD, pas un faire part de nécrologie ! En bref, je suis tout à fait consciente que cette vidéo est beauuucoup trop sérieuse.
  • Il faut que je limite mes vidéos à 5 minutes, pas plus. Pour l’instant en tout cas. Celle-ci faisait plus de 14 minutes au tournage !!
  • NE JAMAIS PLUS UTILISER LE LOGICIEL DE MONTAGE DE YOUTUBE ! D’abord, parce que ça prend 6h pour télécharger une vidéo de 14 minutes sur YouTube, et ensuite parce que l’outil de montage est très frustrant. Par exemple, à chaque fois qu’on coupe ou qu’on insère quelque chose, la vidéo repart au début !! Et puis, qui dit montage sur YouTube dit il faut être en ligne constamment pour que tout se passe bien. J’ai donc perdu une heure de travail suite à une connexion défaillante (ce qui a provoqué une énorme envie d’envoyer mon ordinateur par la fenêtre, mais je vous rassure, j’ai résisté). Moralité : Plus jamais ça ! J’essaierai iMovie ou Movie Maker la prochaine fois.
  • Par contre, l’outil de sous-titrage de YouTube est vraiment très pratique. On peut faire la transcription d’un coup et ensuite ça ajuste les sous-titres là où il faut. Rapide et pratique ! Je continuerai de l’utiliser.
  • Il faut que je trouve une autre façon de terminer mes vidéos que par un au revoir digne d’un message laissé un répondeur.
  • C’est très difficile de filmer une vidéo en une seule prise sans bafouiller, sans oublier ce que je veux dire, où je veux en venir, et en regardant tout le temps la caméra. Comment donc font les gens qui y parviennent ? Si vous avez des conseils là-dessus, je suis preneuse !
  • Faire une vidéo signifie un temps de préparation conséquent si on veut que le tournage soit un minimum fluide. Rien de tel que de ne pas avoir préparé ce qu’on va dire pour se retrouver perdue au milieu de la vidéo, sans savoir de quoi parler ensuite.
  • Le montage prend beaucoup de temps. Plus que tout le reste. Par contre, le sous-titrage va plus vite que ce que j’aurai pensé.
  • Le chat ! Si je ne veux pas d’intrusions dans la vidéo, il faut que je m’arrange pour que le chat soit hors de la pièce quand je filme… Ceci dit, c’est plutôt drôle.

Voilà pour cette première expérience ! Les prochaines seront mieux, bien sûr !

Petite bibliographie sur la surdité

2016-04-02 18.41.00

 

Alors voilà, cette semaine j’ai beaucoup travaillé sur ma première vidéo, mais il me reste encore le montage et le sous-titrage à terminer. Je la posterai donc la semaine prochaine, et en attendant, je souhaitais partager avec vous ce que je prépare.

Je suis en train de rechercher, de découvrir et de lire tout un tas de livres et bandes dessinées qui abordent la surdité ou la perte auditive d’une façon ou d’une autre.

J’ai trouvé deux bandes dessinées pour l’instant, quelques romans pour adolescents et quelques romans ou auto-fictions pour adultes. Je n’ai pas encore tout lu, mais je suis en train de le faire, et vous pouvez vous attendre à des articles et vidéos sur ces ouvrages au cours des semaines à venir.

Voici donc les livres et BDs que j’ai trouvés, pour l’instant :

J’avais déjà écrit des articles sur :

Je me rends compte que très peu de ces livres sont récents, et la plupart sont parus il y a plus de dix ans. Il serait temps d’en trouver, ou d’en écrire de nouveaux !!

Avez-vous lu des fictions ou autobiographies qui abordent la surdité, qu’il s’agisse de romans, d’autobiographies, de biographies, d’auto-fictions, de livres pour enfants ou de bandes dessinées ? N’hésitez pas à partager des références et des avis, je serai ravie de découvrir de nouveaux livres !

5 autres préjugés sur la perte auditive

Les préjugés qui vous empêchent de comprendre la perte auditive

Voici la suite de mon premier article au sujet des préjugés sur la perte auditive. J’aborderai ici cinq autres idées préconçues que j’ai déjà entendues ou subies un jour ou l’autre…

J’aimerais bien être sourd aussi, des fois, pour ne pas entendre les cons.

Il y a quelques variantes du genre : « Ah ça doit être reposant de ne pas entendre Machine glousser constamment/Truc ronfler/Bidule qui n’arrête jamais de parler« .

Alors oui, c’est sûr, on peut voir les choses comme ça. Mais est-ce que vous diriez à quelqu’un d’aveugle : « Ah ça doit être bien de ne pas voir une horreur du monde au choix ! » Ou à une personne en fauteuil roulant : « Ah ça doit être reposant de ne pas avoir à marcher ! »

Non, vous ne diriez pas cela parce que cela serait incroyablement insensible et malvenu ! Eh bien, c’est un peu pareil pour nous. C’est sûr, il y a un tas de bruits désagréables que nous n’entendons pas. Et il arrive que nous utilisions nous-mêmes cet argument pour essayer de nous sentir mieux, quand la souffrance de ne pas entendre comme il faut est trop forte. Mais l’entendre de la part de quelqu’un d’autre, cela revient à entendre quelqu’un d’autre nier ce que nous vivons, et diminuer énormément l’impact que notre perte auditive a sur notre vie.

J’entends bien que cela part peut-être (et même sûrement) d’un bon sentiment de la part de la personne qui dit de telles choses. Sûrement un effort de dédramatiser, de positiver, tout ça. Mais ce n’est pas ce que nous avons envie d’entendre, vraiment ! Nous avons besoin d’être écoutés et respectés avant tout.

Tu entends ce que tu veux bien entendre !

Je me souviens bien de quand j’étais petite. Mon grand-père, qui avait perdu son acuité auditive avec l’âge, avait une fâcheuse manie de comprendre ce qu’on ne voulait pas forcément qu’il comprenne, et par contre de ne pas comprendre ce qu’on essayait de lui dire.

Et je me souviens avoir entendu des membres de ma famille dire qu’il entendait ce qu’il voulait bien entendre, et qu’il avait une surdité sélective. Et à l’époque, je le croyais aussi. Et puis, j’ai perdu de l’audition aussi. Et je me suis rendu compte que non, on n’entend vraiment pas ce qu’on veut bien entendre. Ce n’est pas comme ça que ça marche, mais alors pas du tout !

En fait, il y a des jours où j’entends mieux que d’autres, des jours où je comprends une phrase dite en passant alors que la personne me tournait le dos. Et puis il y a des jours où on a beau me répéter 15 fois une phrase en me parlant assez fort, en face et en articulant bien, je ne parviens pas à la comprendre. La faculté que j’ai de comprendre certaines phrases plutôt que d’autres, à certains moments plutôt qu’à d’autres, dépend d’un tas de facteurs, comme mon état de fatigue, si la pièce résonne ou non, s’il y a du bruit de fond, ma capacité de concentration, et bien d’autres encore. Mais cela ne dépend en aucun cas de ma volonté.

Alors non, je n’entends pas ce que je VEUX bien entendre. J’entends ce que je parviens à entendre, et cela peut fluctuer énormément d’un jour à l’autre et même d’un moment à l’autre.

Pourquoi ne pas te faire implanter ? / Il doit bien y avoir un moyen d’opérer ça pour te rendre l’audition !

Ce serait vraiment bien si c’était le cas. Mais l’implant ou les opérations, d’abord, ce n’est pas pour tout le monde.

Comprenez-moi bien. Vous aurez peut-être entendu parler d’une personne de votre entourage qui avait perdu l’audition, et à qui il avait fallu une simple opération pour la retrouver. Et c’est vrai que c’est possible, dans des cas de surdités de transmission, en cas de problème avec les osselets par exemple. Mais cela ne marche pas pour toute le monde, parce que la cause de la perte auditive n’est pas forcément là.

Quant à l’implant, il s’agit d’un dispositif qui plante des électrodes dans la cochlée, la détruisant du même coup. Cela signifie que toute l’audition devient dépendante d’un appareil (et donc on obtient une qualité sonore numérique qui n’a rien à voir avec l’audition naturelle), et quand on l’enlève (pour dormir, se doucher, aller à la piscine, etc.), on n’entend absolument rien. Et puis, même pour les sourds, c’est une opération lourde et les résultats ne sont pas toujours à la hauteur des attentes.

D’ailleurs, je viens de découvrir que ma surdité est due à une malformation génétique des cochlées, et il est probable que l’implant ne soit pas une option pour moi, même si je perdais complètement l’audition (c’est encore à vérifier, ceci dit).

Souvenez-vous donc que chaque surdité est différente, et que les « solutions » possibles diffèrent aussi d’une personne à l’autre. Et surtout, surtout, oubliez cette idée préconçue que la surdité est réparable dans tous les cas et qu’il est facile de « rendre l’audition » à quelqu’un ! Oui, on peut obtenir un meilleur confort d’écoute et une meilleure compréhension, grâce à la technologie ou à une opération, mais dans la plupart des cas, c’est vraiment le mieux qu’on puisse faire. Les situations où la surdité peut être « réparée » sont en fait plutôt rares.

Et c’est important que vous compreniez que même si nous avons un implant ou des appareils, nous restons des personnes sourdes ou malentendantes, et la technologie ne nous projette malheureusement pas dans la peau d’une personne entendante.

Tu dois pas être si sourde/malentendante que ça, tu as tout compris à la conversation !

Cette remarque, je l’ai déjà assez souvent entendue. Un jour où j’entends pas trop mal, parce que je suis en forme, parce que j’arrive à me concentrer, parce qu’il n’y a pas de bruit, parce que la personne avec qui je parle articule, est bien éclairée, etc. Dans ces cas-là, elle me fait plutôt plaisir, cette petite remarque. Parce que c’est un moment où je me sens plutôt bien, et je me dis qu’en fait c’est pas si grave, ma perte auditive.

Mais cela peut aussi se produire suite à une conversation que je n’ai pas tout à fait suivie, mais où je n’ai simplement pas fait répéter. Dans ces cas-là, je me rends compte que je suis devenue experte en bluff, et que ma capacité à faire semblant de suivre une conversation peut en tromper plus d’un.

Et dans ces cas-là, ce commentaire apparemment positif et anodin ne me fait pas plaisir. Il me met devant mes limites.

Parce que je n’aime pas bluffer. J’aimerais mieux ne pas avoir à le faire. J’aimerais vraiment mieux tout comprendre. Mais il arrive même que je ne me rende pas compte que je bluffe, parce qu’il s’agit d’un réflexe inconscient quand je n’ai pas compris quelque chose mais que je ne veux pas embêter mon interlocuteur en lui faisant répéter ce qu’il dit, ou parce que je me dis que ce n’est pas trop important donc pas trop grave (mais en fait je n’en sais rien !). Et il arrive aussi que je sois certaine d’avoir compris ce qui est dit, alors qu’en fait je suis complètement à côté. Ce genre de situation peut certes provoquer des quiproquos plutôt amusants (ou un peu humiliants, il faut bien le dire), mais encore faut-il que je m’en rende compte (en participant à la conversation de façon complètement erronée, par exemple). Si je ne réponds pas et que je me contente de sourire d’un air entendu ou de réagir avec une émotion appropriée, mon interlocuteur ne se rend absolument pas compte de mon manque de compréhension.

Bref. Cette observation est souvent un préjugé, parce que l’impression qu’elle exprime peut être totalement fausse.

Si tu es malentendante, ça doit pas te gêner, les bruits forts !

Là encore, c’est une idée préconçue qui s’avère souvent être inexacte. Pourquoi ? Eh bien, on peut être malentendant et hyperacousique en même temps !

C’est d’ailleurs mon cas. Qu’est-ce que ça veut dire ? Cela signifie qu’il me faut un certain volume (et une excellente clarté sonore) pour comprendre ce qui est dit, mais que trop de volume est très vite douloureux.

Les bruits forts ont toujours été difficiles à supporter pour moi, et j’ai d’ailleurs toujours eu des bouchons d’oreille avec moi pour protéger mon audition. Sans protection, je ne peux pas rester plus de quelques minutes dans un environnement très bruyant comme un bar avec de la musique à fort volume, une discothèque ou un concert.

Alors si vous pensez qu’en hurlant quelque chose, je comprendrai mieux, il y a de fortes chances que vous me fassiez juste peur.

Il y a sans aucun doute bien d’autres préjugés qui courent sur la surdité et la perte d’audition. Ceux que j’ai abordés sont les principaux que j’ai vus à l’oeuvre dans ma vie. Et vous, quels sont les préjugés que vous avez rencontrés ? Comment gérez-vous les situations où une personne vous assène une idée préconçue comme s’il s’agissait d’une évidence ?

5 préjugés sur la perte auditive

Les préjugés sur la perte auditive

Ce n’est pas évident de comprendre ce qui ne nous est pas familier. Et, comme pour tout, un bon nombre de préjugés courent au sujet de la perte d’audition, et tant que vous y croyez, vous ne parviendrez pas à comprendre vos collègues ou proches malentendants. Voici de quoi tordre le cou à quelques unes de ces idées préconçues.

« Tu es appareillée, donc tu entends bien ! »

Si seulement ! Nombreux sont ceux qui sont persuadés que les appareils auditifs, c’est comme les lunettes : on les met et hop, on entend ! Malheureusement ce n’est pas le cas… (Je me rends bien compte que ce n’est pas toujours le cas pour les lunettes non plus, d’ailleurs, mais ces préjugés sont bien là).

Imaginons que, sur une phrase de 10 mots, j’en entende naturellement environ 4 sans appareils. C’est un exemple, bien sûr, parce qu’il arrive que j’en entende plus, tout comme il arrive que j’en entende moins. Pour suivre cet exemple, avec les appareils j’en entendrai peut-être 7. Il m’en restera donc toujours 3 à deviner. Ce qui peut donc prêter à de nombreux quiproquos et problèmes de compréhension.

Donc ne vous leurrez pas, si quelqu’un est malentendant et appareillé, ne vous attendez pas à ce qu’il comprenne tout ce qui est dit dans toutes les situations. Car il y a beaucoup de situations où, avec ou sans appareils, nous sommes en difficulté, comme les situations de groupe, les réunions professionnelles, et les situations bruyantes par exemple. Ou même si vous êtes en contrejour, si vous parlez très doucement sans nous regarder ou si vous vous cachez la bouche.

« Ah tu es malentendante ! J’aimerais bien apprendre la langue des signes aussi… »

Il y a plusieurs variantes pour ce point-là :

« Je connais aussi quelqu’un qui parle la LSF » ou « J’ai fait Signe avec bébé avec mon enfant » ou « Je connais un sourd qui parle en LSF, je pourrais vous mettre en contact ? »

C’est une idée préconçue qui associe nécessairement perte d’audition, ou surdité, à la langue des signes. Comme si ce n’était pas possible d’être sourd ou malentendant sans parler la langue des signes.

Il y a autant de surdités que de personnes sourdes ou malentendantes. Chacun a sa propre situation. Certains communiquent grâce à la langue des signes, d’autres parlent français. Pour ma part, je suis née entendante, j’ai perdu l’audition petit à petit mais ma culture est toujours une culture orale, et je ne parle pas la langue des signes (pour l’instant en tout cas). Et je ne suis pas la seule à être dans ce cas. Pour d’autres personnes, c’est la langue des signes qui est à l’origine de leur épanouissement.

Si vous ne savez pas si une personne sourde ou malentendante communique le mieux à l’oral, en LSF ou par écrit, demandez-lui ou trouvez un moyen de le savoir, en parlant avec ses proches par exemple, plutôt que de présumer qu’elle parle forcément la langue des signes, puisqu’elle n’entend pas ou pas bien.

« Vraiment, tu es malentendante ? Mais pourtant cela ne s’entend pas ! »

Pourquoi est-ce que cela devrait s’entendre ?

Là encore, la diversité des surdités est flagrante. Certaines personnes naissent sourdes ou malentendantes, et ont besoin de l’aide d’un orthophoniste pour apprendre à parler. Vu que l’apprentissage de la langue se fait moins par l’audition que par le toucher, le son de la voix peut être différente. Mais cela n’est pas toujours flagrant, malgré tout.

Et pour les milliers de personnes qui, comme moi, ont perdu l’audition plus tard dans leur vie, cela ne s’applique pas. Alors non, cela ne s’entend pas et c’est aussi pour cela que les gens oublient si facilement que j’entends mal, et ne font plus attention à me parler en face, assez fort et distinctement. Mon handicap ne s’entend pas et ne se voit pas. Alors il faut que j’en parle si je veux avoir une chance de suivre les conversations.

« Tu es malentendante et tu écoutes/joues de la musique ? »

Eh bien oui, et pourquoi pas ?

Personnellement, j’ai commencé la musique bien avant de perdre l’audition. J’ai donc eu le temps de devenir une musicienne accomplie, jusqu’à ce que ma perte auditive me fasse perdre beaucoup de mes repères au niveau musical. Petit à petit, c’est devenu impossible de reconnaître une chanson ou un morceau de musique, d’en distinguer la mélodie ou encore les paroles. Je n’arrivais même plus à savoir si la chanson était en français ou en anglais !

Mais ça, c’est mon histoire. Et j’apprécie malgré tout beaucoup la musique, que j’écoute de préférence au casque pour en saisir le maximum de subtilités, et à petite dose pour ne pas fatiguer mes oreilles. J’ai même commencé à faire de la basse quand je me suis rendu compte que j’en entendais et que j’en aimais beaucoup la sonorité. Ce n’est pas toujours évident de retrouver des repères dans les lignes mélodiques et harmoniques qui ont été modifiées par ma perte auditive (heureusement, le rythme est un repère qui reste). Mais petit à petit, j’apprends à réentendre la musique, et à trouver de nouveaux repères qui me permettent d’avoir du plaisir à écouter et à jouer de la musique.

Et au-delà de mon histoire, il y a beaucoup de personnes malentendantes ou sourdes qui sont musiciennes, et très bonnes musiciennes avec ça. Voyez Evelyn Glennie par exemple !

« Tu as perdu de l’audition ? Mais tu es jeune ! »

C’est aussi un de ces  préjugés qui pousse les gens à penser que l’on ne perd l’audition qu’à partir d’un certain âge. La conséquence directe de cette fausse idée est la suivante : autant on pensera à une perte auditive quand on rencontrera une personne âgée qui semble avoir des problèmes de compréhension, autant on y pensera pas si la personne est plus jeune.

Imaginez la situation. Vous parlez à une personne d’une trentaine d’années, et elle vous fait répéter plusieurs fois ce que vous dites, pour finir par répondre à côté. Sa voix est « normale », dans le sens où elle n’a pas d’accent, et pas de problèmes d’élocution. Aucun handicap n’est visible, et ce n’est sûrement pas ce à quoi vous pensez en premier. Alors, à quoi pensez-vous ? Soit la personne est étrangère (mais elle n’a pas d’accent donc cela ne sera peut-être pas non plus votre premier réflexe), soit elle est stupide, soit elle essaie de vous faire enrager ? Peu de personnes penseraient, dans ce cas-là, que cet individu a peut-être tout simplement des difficultés d’audition.

C’est une situation qui m’est déjà arrivée, et si je ne pense pas à prévenir les gens que je suis malentendante, je vois bien le regard interloqué de la personne qui ne comprend pas ma réponse et ne parvient pas à comprendre pourquoi je réponds à côté. Et cette situation est sans aucun doute due au fait que je sois (relativement encore) jeune, et que mon handicap ne se voie pas et ne s’entende pas. Si je repère ce regard, j’explique vite que je suis malentendante, et je sens le soulagement ressenti par l’interlocuteur. Ah d’accord ! Tout s’explique !

La perte auditive et la surdité touche des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées. Il est vrai que la presbyacousie, avec sa perte caractéristique des fréquences aiguës, touche plus souvent les personnes vieillissantes, mais il peut y avoir tout un tas d’autres raisons pour une perte auditive : congénitale, génétique, suite à un accident, un virus mal soigné, une prise de médicament, ou suite à des nuisances sonores au travail par exemple.

 

Et il s’agit là seulement des cinq premiers préjugés que j’ai trouvés. Je partagerai prochainement cinq autres idées préconçues qui ont un impact négatif sur votre compréhension de la perte auditive.

 

 

Les aides auditives – miracle ou enfer ?

ensemble d'aides auditives

J’ai eu rendez-vous avec un nouvel ORL fin janvier. Cela faisait un peu plus d’un an que je n’avais pas fait d’audiogramme, et les résultats étaient très surprenants pour moi. En effet, je n’avais pas perdu d’audition, c’est à dire que j’entendais toujours les bips de différentes fréquences à peu près pareil. Par contre, j’avais perdu de la compréhension, et j’étais capable de répéter moins de mots qu’avant à un volume équivalent.

L’ORL m’a expliqué qu’il y a une raison très simple à cette perte de compréhension : mon cerveau n’est pas assez stimulé. Et la cause, c’est mes appareils auditifs. Il y a trois raisons potentielles à cela, m’a-t-il dit. Soit je ne les mets pas assez (ce qui ne devrait pas être le cas), soit ils sont mal réglés, soit ils sont trop vieux. Etant donné qu’ils n’ont que trois ans, j’ai espéré que la deuxième raison pourrait être la bonne.

Et en effet ! Après avoir vu mon audioprothésiste, je me suis rendu compte que mes appareils n’avaient jamais été réglés au bon volume. Et en effet, au moment où j’ai obtenu ces appareils, il y a trois ans, mon cerveau n’était pas capable de supporter le volume qui aurait correspondu à ma perte auditive réelle. Mais j’aurais dû retourner voir mon audioprothésiste, pour augmenter petit à petit les réglages, ce que je n’ai pas fait. Bien sûr, maintenant que je le sais, je peux faire augmenter les réglages, et je devrais récupérer ma compréhension, grâce à la plasticité cérébrale (merveilleux attribut du cerveau humain !!).

Je me suis alors rendu compte à quel point ces appareils sont importants. Et aussi pourquoi il est important de se faire appareiller aussi tôt que possible, et de faire régler les appareils régulièrement pour garder autant de compréhension que possible.

Mais les aides auditives ne sont pas toujours une évidence, et pour de nombreux malentendants, la visite chez l’audioprothésiste est une corvée à retarder ou même à éviter.

L’enfer des aides auditives

Déjà, les appareils auditifs sont souvent hors de prix. Il faut compter au moins 1000 € par appareil, et un appareillage complet (des deux oreilles) peut facilement coûter 3000 ou 4000 €. En France, la sécurité sociale rembourse les appareils auditifs à hauteur de 60 %, sur la base d’un tarif fixé à 199,71 euros, quelle que soit la classe de l’appareil prescrit. Ca, c’est si on a plus de 20 ans. Pour les moins de 20 ans, ou si l’on souffre de cécité aussi, le remboursement est meilleur, mais souvent bien inférieur à ce que l’on paie malgré tout. Et les mutuelles fournissent rarement le complément, à moins de payer une fortune mensuellement (autant mettre de l’argent de côté pour les appareils, quoi).

Bien sûr, on peu avoir des aides financières de la MDPH, par exemple, mais il faut souvent compter entre 9 mois et un an pour que la MDPH accorde un financement. Lors d’un remplacement d’appareils, par exemple, si les anciens appareils sont tombés en panne, qui peut attendre un an (ou même 9 mois) avant d’en avoir de nouveaux ? Et risquer de rester isolé pendant tout ce temps, sans aide à la communication ?

Et puis, une fois qu’on a finalement réussi à obtenir un appareillage, eh bien c’est rarement parfait. Cela prend du temps et de nombreuses visites chez l’audioprothésiste pour arriver à un réglage satisfaisant, et il y aura toujours des situations difficiles. J’ai appris, au fil des années, que l’appareillage ne permet pas de faire comme si on entendait bien. La technologie ne remplace pas une audition naturelle (pour l’instant en tout cas), et il y aura toujours des moments où nous serons perdus, où nous interviendrons à tort dans une conversation, où nous devrons faire répéter plus que quelqu’un d’autre. L’appareillage ne permet donc pas de camoufler parfaitement le handicap.

De nombreuses personnes refusent d’être appareillées parce qu’il s’agit d’une stigmatisation, parce que cela les identifie comme étant malentendants. De même pour toutes les autres aides à l’audition, les micros déportés, les casques amplificateurs : nombreux sont les salariés qui refusent de les utiliser, au travail, par peur d’être différents.

Et puis, tous ces appareils, il faut apprendre à les utiliser. Et la courbe d’apprentissage n’est pas toujours évidente ! En conséquence, nombreux sont les appareils qui ne sont pas utilisés au maximum de leurs capacités, ou qui sont mal utilisés. Cela n’est pas évident de se retrouver devant un ou plusieurs objets technologiques, et de se rappeler de comment utiliser chacun de ces objets au mieux. Moi, j’ai pendant longtemps oublié d’utiliser la télécommande qui me permet de régler le volume et les aigus de mes appareils. Pourtant, elle est très utile !

La télécommande de mes appareils auditifs

Le miracle des aides auditives

D’un autre côté, la technologie progresse de plus en plus. Les appareils auditifs proposent maintenant des programmes automatiques qui ajustent les micros suivant la situation détectée. Les micros deviennent unidirectionnels dans le bruit, quand la conversation se passe devant moi, et les micros arrières sont coupés pour me permettre de me concentrer sur ce qui est dit. Quand l’environnement est calme, les micros sont plus larges, et me permettent d’entendre les petits bruits partout. S’il y a trop de bruit, le son est géré de telle sorte que je ne sois pas gênée par un volume trop élevé. Mes appareils sont déjà très performants à ce niveau, et ils ont trois ans ! Je n’imagine même pas à quel point les nouveaux doivent avoir progressé.

Pour l’instant, le seul problème que j’ai, c’est avec le téléphone. Je n’ai pas encore trouvé de système qui me permette d’avoir une conversation téléphonique confortable. La plupart du temps, j’évite le téléphone ou je passe pas Skype. Mais je sais que de nombreux malentendants sont ravis de leurs systèmes téléphoniques par bluetooth ou par boucle magnétique, qui envoie le son du téléphone directement dans leurs appareils. Pour moi, je n’ai pas encore trouvé la technologie qui me convient, mais je ne perds pas espoir !

La technologie rend beaucoup de choses accessibles : la télévision, la musique, le cinéma, certaines conversations, etc. Sans aides auditives, je serais complètement isolées, et je ne ferais que lire ou regarder la télévision avec des sous-titres !

Et puis, les appareils permettent à mon cerveau de rester stimulé, comme je viens de l’apprendre. Cela m’assure une meilleure compréhension avec ET sans appareils, et cela permet d’éviter que mes acouphènes ne prennent le dessus (et rien que pour ça, c’est un bonheur !).

Comment choisir les aides auditives dont on a besoin

Il existe de nombreuses possibilités, depuis les prothèses auditives et les implants jusqu’aux casques TV et aux micros déportés, en passant par les outils domotiques qui permettent de transformer la sonnette, la sonnerie du téléphone ou le réveil en signaux vibrants ou visuels.

Du coup, il n’est pas toujours évident de savoir quoi choisir. Avec mes premiers appareils auditifs, j’avais acheté un système bluetooth qui connectait mes appareils à la télévision. Je ne m’en suis jamais servi, parce que le son n’était pas assez bon. On aurait pu croire que j’avais appris ma leçon, mais non ! J’ai fait la même erreur avec mon deuxième appareillage. Encore des accessoires dont je ne me suis jamais servie, pour la même raison ! J’avais bon espoir que la technologie ait fait assez de progrès pour m’apporter un meilleur confort auditif, mais le son par bluetooth n’est toujours pas assez bon pour moi, et je préfère utiliser directement un casque TV (en ôtant mes appareils), ou simplement mes appareils et des sous-titres.

Avec l’expérience, mon conseil est le suivant : choisissez des appareils auditifs qui sont compatibles avec des accessoires (micros déportés, colliers bluetooth, système téléphonique…), mais n’achetez pas tout dès le départ. Habituez-vous bien aux appareils (n’oubliez pas de les faire régler), puis observez les situations où vous avez encore des difficultés, et testez des accessoires pour voir s’ils peuvent résoudre des problèmes.

Je pense que c’est ce que je ferai lors de mon prochain appareillage. Parce que la base, cela reste les appareils auditifs.

Et puis, selon vos activités et votre mode de vie, vous aurez peut-être besoin de certains accessoires plus que d’autres. Regardez si vous pouvez trouver des accessoires versatiles, qui peuvent servir dans plusieurs situations, comme ceux de Tinteo, par exemple.

Et il y a aussi de nombreux malentendants qui s’en sortent sans aucune aide technologique, mais que voulez-vous, ça doit être mon côté geek… Je crois que je continuerai à suivre l’évolution de la technologie des aides auditives, pour voir jusqu’où mon confort auditif peut être amélioré. Et je vous tiendrai au courant de ce que je découvre !

Des nouveautés à partager

Ces derniers temps, j’ai découvert plusieurs nouveautés en lien avec la surdité.

J’aimerais vous en faire part ici.

Je suis pareil que toi

Je suis pareil que toi

Matthieu Boivineau, un jeune réalisateur, m’a contacté directement pour me faire découvrir son court-métrage intitulé Je suis pareil que toi.

Je partage avec vous son email, afin que vous compreniez sa démarche :

Je vous écris aujourd’hui pour vous faire part de la sortie du film  » Je suis pareil que toi « , mon dernier court-métrage autour de la langue des signes. Ayant réalisé plusieurs documentaires sur le monde de la surdité, j’ai très naturellement eu envie de défendre la cause des jeunes personnes atteintes de surdité par ce petit film de 2 minutes, réalisé avec la participation de jeunes sourds du centre Charlotte Blouin à Angers, avec en « guest » Vincent Novelli, champion du monde de tennis sourd.

Ce petit film très poétique et assez sensible raconte à travers les témoignages de jeunes sourds une multitude de gestes de la vie quotidienne et ambitionne de donner un autre regard sur la surdité. C’est sur le site du Festival Nikon que vous pourrez découvrir ce court-métrage ; http://www.festivalnikon.fr/video/2015/1567

Et le premier article sur le film sur le site handicap.fr : https://informations.handicap.fr/art-film-geste-reves-989-8513.php

Je vous laisse le découvrir et si vous voulez en parler autour de vous, sur les réseaux sociaux j’en serais ravi pour la cause que j’essaye de défendre par ce film !

J’ai visionné ce petit film avec bonheur, et je le partage pour que vous puissiez le découvrir (et voter pour lui, si le coeur vous en dit !).

Super Sourde

Super Sourde

Super Sourde est une bande dessinée de Cece Bell, auteure américaine de bandes dessinées et de livres pour enfants.

J’ai entendu parler de cette BD par hasard, en fait, et j’ai fini par l’acheter.

Aucun regret !

Cece y raconte comment, atteinte d’une méningite à l’âge de 4 ans, elle est rentrée de l’hôpital en ayant perdu l’audition. A partir de là, tout est plus compliqué : l’école, la maîtresse, les amis, et plus tard les amoureux.

J’ai trouvé ce livre drôle et émouvant à la fois. Et je me suis retrouvée dans de nombreuses difficultés rencontrées par Cece, y compris la difficulté à assumer la différence, la difficulté à expliquer aux gens comment nous parler pour que nous puissions comprendre, et le fait que même si on met la radio ou la télévision plus fort, cela ne garantit pas notre compréhension ! C’est juste du charabia, mais plus fort…

Si vous avez l’occasion de lire cette bande dessinée, de l’acheter ou de l’offrir, faites-le !

J’avancerai vers toi avec les yeux d’un Sourd

Sur le thème de la surdité et de la LSF de nouveau, ce film vient de sortir au cinéma mercredi dernier.

J’avancerai vers toi avec les yeux d’un Sourd est un film de Laetitia Carton, dont vous pouvez voir la bande annonce en cliquant ici.

Laetitia Carton décrit le film de la façon suivante :

Ce film est adressé à mon ami Vincent, mort il y a dix ans. Vincent était Sourd. Il m’avait initiée à la langue des signes. Je lui donne aujourd’hui des nouvelles de son pays, ce monde inconnu et fascinant, celui d’un peuple qui lutte pour défendre sa culture et son identité.

C’est un film que j’aimerais beaucoup voir, mais malheureusement il n’est pas programmé dans ma ville pour l’instant.

Vous trouverez en cliquant sur ce lien la liste des cinémas et des horaires des séances où le film est diffusé. N’hésitez pas !

Voilà pour les nouvelles pour l’instant !

Si vous avez d’autres informations sur des parutions, films, livres, événements en rapport avec la perte d’audition et la surdité, n’hésitez pas à commenter !

Perte d’audition – une vraie frustration

La frustration de la perte d'audition

Il y a des jours où je n’y arrive plus.

Il y a des jours où c’est juste insupportable.

Il y a des jours où ça me donne envie de hurler.

Si je viens de passer deux heures en compagnie d’amis, et que j’ai l’impression d’avoir compris moins de la moitié des conversations, par exemple. Ou si je sors du cinéma ou du théâtre et que je n’ai pas réussi à suivre l’intrigue du film ou spectacle que je viens de voir. Ou si mes acouphènes dans l’oreille gauche me donnent envie de me taper la tête contre les murs (ce qui n’aide absolument pas, d’ailleurs). Ou simplement les jours où je me sens si fatiguée à la fin (ou même au milieu) de la journée que j’ai envie de pleurer.

La frustration de ne pas entendre assez bien, de ne pas parvenir à suivre, et l’épuisement que mes efforts d’attention entraînent, tout cela crée une sorte de trop-plein qui vient à bout de toute ma patience, ma détermination et ma bienveillance envers moi-même.

Je n’en peux plus à ces moments-là.

Mes émotions jouent au yoyo, et je me sens victime de ces gènes tous pourris qui détruisent les cellules ciliaires de mon oreille interne. Pourquoi moi ? Je n’ai rien demandé, après tout !

Et puis je me sens triste. Triste de ne plus être capable d’entendre ce que j’entendais avant sans aucun problème. Triste de ne pas reconnaître mes chansons ou morceaux de musique préférés. Triste de ne plus pouvoir téléphoner à mes amis à l’étranger.

Alors je m’énerve. Pourquoi est-ce que tout le monde parle en marmonnant, sans me regarder et sans faire d’effort ? Pourquoi est-ce que je dois constamment rappeler aux autres que je n’entends pas bien ?

Et ça repart en boucle, et mon visage s’allonge, mon regard s’assombrit, et mon entourage se rend compte que ce n’est pas le moment de faire des blagues, ni même de me parler tout court.

Des périodes de frustration

Je traverse une de ces périodes en ce moment.

Je ne sais pas si c’est que j’accorde plus d’attention à tous les moments où je décroche, et à toutes les conversations que je ne parviens pas à suivre, mais j’ai l’impression que c’est pire qu’avant. Je me sens comme un navire en perdition dans la houle des mots incompris.

C’est effrayant.

Alors je trouve des outils, des petites choses, qui m’aident à me sentir mieux, et à sortir du trou de victimisation dans lequel je m’embourbe si je n’y prends pas garde.

Bien sûr, c’est à chaque personne de trouver des outils qui lui conviennent. J’ai trouvé un article (en anglais) de Shari Eberts qui détaille les moyens qu’elle a trouvé pour gérer la frustration qui semble inévitablement découler d’une perte d’audition. Ceux que j’ai trouvés sont finalement très similaires !

Des outils pour en sortir

  • Faire des pauses

Je remarque que les moments où je me sens le plus mal sont les moments où je viens d’avoir à me concentrer très fort pour essayer de suivre une conversation, une conférence, une réunion. J’ai dépensé beaucoup d’énergie pour peu de résultats, finalement, et je suis non seulement frustrée, je suis aussi épuisée. Le fait de prendre quelques instants pour être seule, lire quelque chose, faire une sieste ou prendre une douche bien chaude me permettent de passer par-dessus le moment le plus douloureux de l’émotion que je traverse.

  • Prendre le temps de s’occuper de soi

Il s’agit là plus d’une hygiène de vie que d’un outil à utiliser dans l’urgence.

Si je prends le temps de me sentir bien avec moi-même, de faire de l’exercice, de méditer, de dormir assez et de faire les choses qui sont importantes pour moi, j’ai beaucoup moins les nerfs à vif, et j’arrive à mieux vivre ma perte auditive en général. Et je parviendrai ainsi à sortir plus vite des émotions difficiles qui peuvent me submerger.

Dans les périodes de frustration, c’est donc d’autant plus important que je prenne soin de moi.

  • Se concentrer sur ce qui va bien

Alors ça, ce n’est pas évident à faire quand on est en plein milieu de l’émotion. C’est même presque impossible.

Une fois qu’on a passé le plus difficile et qu’on recommence à voir la lumière au bout du tunnel, par contre, c’est une bonne habitude à prendre. J’ai tendance à naturellement me concentrer sur ce qui est positif dans ma vie. Mes amis, mon travail, mon blog, mes divers projets d’écriture, la nature, mon chat, ma famille, et toutes les conversations et activités intéressantes que je parviens à suivre.

Parce que c’est mon habitude, j’ai la chance d’y revenir assez vite, même après avoir eu l’impression que ma perte auditive, c’était assurément la fin du monde.

  • En parler

Cela m’aide beaucoup de pouvoir en parler. D’une part, ce blog est déjà un outil qui m’aide à sortir de ces émotions, puisqu’il me permet de partager ce que je vis et d’avoir des retours d’autres personnes qui vivent des situations similaires, ou qui comprennent ce que je traverse. Ce sentiment de communauté est essentiel, et me permet de mieux vivre la frustration.

D’autre part, c’est très utile d’avoir un accompagnement psychologique, un groupe de parole, un forum de malentendants, ou même un cercle d’amis qui peuvent comprendre et nous apporter l’empathie dont nous avons besoin dans les moments les plus difficiles. La bienveillance de mes proches est très apaisante dans ces moments-là, et elle m’aide à renverser la vapeur et à retrouver une certaine bienveillance envers moi-même.

 

Et vous, quels outils avez-vous trouvés pour sortir des émotions difficiles liées à la perte auditive (ou à d’autres situations difficiles) ? Comment gérez-vous ces situations de frustration ?

De l’importance des sous-titres

Sous-titrage_de_Folgers_-_Harold_a_un_problème_avec_le_café

Je me rappelle avec émotion de l’époque où je pouvais suivre un programme à la télévision, et même à la radio, sans aucun problème. Les pièces radiophoniques de France Inter, que j’écoutais avec ma mère pendant qu’elle cousait. Et les programmes, films et séries en allemand, puis en anglais, quand j’habitais à l’étranger. Aucun souci ! Je n’avais pas besoin de regarder l’écran pour pouvoir suivre, et même les spectacles des humoristes étaient accessibles, y compris ceux qui parlent super vite (et même en anglais/allemand ! Ah là là. Soupir).

Et puis, petit à petit, j’ai eu plus de mal. J’ai arrêté d’écouter la radio. J’ai mis la télévision plus fort, et j’ai commencé à lire sur les lèvres des acteurs et des présentateurs. Et puis il est arrivé un moment où j’utilisais tellement la lecture labiale que je n’arrivais plus à regarder un film doublé. Parce que je lisais un texte en anglais sur les lèvres, et j’entendais (mal) un texte en français et mon cerveau était perdu entre les deux.

J’ai commencé à mettre les sous-titres. C’est arrivé, fort heureusement, à la même période que celle où les sous-titres se sont généralisés sur les chaînes de télévision, avec les box et la TNT. Et les sous-titres, ça me sauve la vie !!

Ca me permet de suivre là où mes oreilles ne suivent plus. Mes yeux prennent le relais, et m’assurent une compréhension quasi totale de ce qui se produit.

Pour peu, bien sûr, qu’il y en ait, des sous-titres. Et que ceux qui sont présents soient corrects, un minimum bien orthographiés, et synchronisés avec la vidéo.

Parce que voilà, il n’y a rien de pire que de consulter le programme TV, de trouver un bon film sur une chaîne hors France Télévision, TF1 ou M6, de préparer le pop-corn et de s’installer à l’heure dite, pour découvrir que le film n’est pas sous-titré. Car s’il n’est pas sous-titré, eh bien tant pis, je passe à autre chose ! Parce que ça me demandera trop d’efforts d’essayer de suivre, tout en demandant à mon entourage à intervalles réguliers : « qu’est-ce qu’il a dit ? », « qu’est-ce qui s’est passé ? », ce qui court sur le nombril de tout le monde (moi y compris) assez rapidement.

J’ai appris récemment, grâce à l’excellent article d’Emmanuelle de Mon Accessibilité Sourde, que la loi prévoit que seules « les chaînes dont l’audience moyenne annuelle est supérieure à 2,5% de l’audience totale des services de télévision rendent accessible la totalité de leurs programmes ». Cela signifie que si on veut regarder quelque chose sur NT1, Arte ou autre, eh bien on a de grandes chances (entre 40 et 80% de chances) de tomber sur un programme non sous-titré.

Or, qui dit programme non sous-titré dit : je zappe.

Et c’est vraiment dommage quand je me faisais une joie de regarder un programme, un documentaire ou un film d’art et d’essai sur Arte par exemple. Et puis, ça m’énerve (surtout quand c’est sur Arte ! COMMENT ?! La culture ne m’est pas accessible !? AAAARGH !!). En général je grommelle puissamment, tout en changeant de chaîne. C’est vrai que tous les programmes devraient être disponibles en audiodescription ET avec les sous-titres !

Mais même quand il y a les sous-titres, cela peut être difficile. Par exemple, quand un programme ou film contient vraiment beaucoup de paroles. Le temps de lire les sous-titres, et on n’a pas eu le temps de voir l’image, et du coup on n’a pas une compréhension totale de ce qui se produit. J’ai la chance de lire vite, et du coup cela m’arrive très rarement de ne pas parvenir à suivre l’histoire parce que la lecture des sous-titres est trop prenante, mais cela peut arriver ! Il arrive aussi que les sous-titres soient mal programmés, et qu’ils disparaissent avant qu’on ait eu le temps de les lire.

Et puis, il y a les fois où les sous-titres, pour une raison ou pour une autre, cachent la moitié de l’image. Charmant !

Après, il y a aussi les émissions en direct, qui sont donc forcément sous-titrées en direct. Outre l’orthographe (voire la grammaire) quelquefois fantaisiste (on les comprend, le métier de sous-titreur en direct ne doit pas être évident), le manque de synchronisation est souvent gênant. C’est difficile de suivre un reportage si les sous-titres ne correspondent absolument pas à l’image. J’ai donc tendance à éviter au maximum les programmes en direct. Si vraiment j’ai envie d’en suivre un, j’enlève les sous-titres et je mets mon casque télé, qui me permet encore de suivre plus ou moins, même si c’est beaucoup plus fatigant qu’avec les sous-titres (et que j’en loupe certainement la moitié).

Dans la grande majorité des cas, tout de même, les sous-titres me rendent un contenu accessible, alors que sans cela je n’aurais pas pu le suivre. Et il n’y a pas qu’à la télévision que les sous-titres sont importants : au cinéma, par exemple, le son des bruitages a tendance à recouvrir le son des voix. Si le film est sous-titré, plus de problème ! Malheureusement, ce sont souvent les films étrangers qui seront sous-titrés, et non les films français. J’ai découvert au Canada qu’il existe des dispositifs qui permettent à un malentendant d’avoir accès aux sous-titres de n’importe quel film, quel que soit sa langue. Hélas, je n’ai encore pas trouvé de cinéma qui propose ce système en France (encore moins dans ma petite ville de province…).

Au théâtre ou à l’opéra aussi, les sous-titres (ou sur-titres) sont très utiles. A Montréal, les opéras sont sur-titrés en français et en anglais, alors que le texte est chanté en italien ou en allemand, par exemple. Cela permet à tout le monde de suivre l’histoire sans avoir à tenter de lire le livret au fur et à mesure. Si les pièces de théâtre étaient sur-titrées sur un écran au dessus de la scène, par exemple, j’irais bien plus souvent au théâtre. Parce que dans l’état actuel des choses, payer entre 20 et 40 euros pour ne pas être sûre de comprendre ce dont on parle, cela me tente moyen.

Et puis, bien sûr, pour toutes les vidéos sur internet, les sous-titres c’est ultra utile !! Mon conseil : si vous faites un blog vidéo, une chaîne YouTube, ou n’importe quelles vidéos sur internet, sous-titrez les !! Parce que les sous-titres automatiques, c’est souvent du grand n’importe quoi, surtout si la personne qui parle n’a pas une diction parfaite. Et sans sous-titres, eh bien… il y a un tas de gens qui n’auront pas accès à votre vidéo.  Imaginez, rien qu’en France, il y a 7 millions de personnes malentendantes ! Autant vous dire qu’en rajoutant simplement des sous-titres, votre vidéo, votre programme de formation en ligne ou autre support en ligne pourra parler à bien davantage de personnes !

En tout cas, j’apprécie beaucoup les vidéos sous-titrées, quel que soit leur support. Parce que le simple geste de sous-titrer des paroles est une preuve de respect pour moi, et pour tous ceux qui entendent mal.

 

Cla-quée ! Ou l’épuisement d’entendre mal

Fa-ti-guée ! Ou l'épuisement lié à la perte auditive

Avez-vous déjà passé quelques jours ou semaines dans un pays étranger pour en apprendre la langue ?

Vous vous levez le matin, plein d’entrain, prêt à parler et à écouter une langue étrangère toute la journée. Les premiers échanges, dans la matinée, se passent plutôt bien, mais vous vous rendez vite compte qu’au fur et à mesure que le temps passe, vous avez de moins en moins d’énergie. Chaque interaction demande votre concentration totale, autant pour essayer de comprendre ce qui est dit que pour tenter d’y répondre. Vers la fin de l’après-midi, vous vous sentez décrocher des conversations de plus en plus souvent, jusqu’à être en mode zombie dès le début de la soirée. Et il arrive même peut-être un stade où vous évitez les autres autant que possible, parce que vous n’avez plus assez d’énergie pour communiquer.

Eh bien, être malentendant, c’est un peu pareil, sauf que c’est ce qui se produit avec notre langue maternelle et que, contrairement à l’apprentissage d’une langue étrangère, cela va rarement en s’améliorant avec le temps et la pratique.

Parce que voilà, à chaque fois que quelqu’un me parle, je mobilise toute ma concentration pour comprendre ce qui est dit. Je regarde mon interlocuteur avec autant d’intensité que s’il s’agissait d’une de ces images en 3D qu’on ne peut voir qu’en fixant le regard à travers le dessin. Et malheureusement, tout comme pour ces dessins en 3D, je ne parviens pas toujours à déchiffrer le message sans hériter d’un bon mal de tête.

Bien sûr, certaines conditions compliquent la communication : le bruit environnant par exemple, une personne qui parle en bougeant ou en me tournant le dos, parler à quelqu’un à contre-jour, ou tenter de démêler une conversation de groupe sont autant de facteurs qui vont rendre la compréhension difficile, et qui me demanderont encore plus d’efforts, tandis que si la personne me parle en me regardant, le visage éclairé, face à moi, proche de moi et en articulant bien, cela sera plus facile pour moi.

Mais toutes les interactions me demandent de l’énergie, même quand elles se produisent dans d’assez bonnes conditions. Peut-être parce qu’il me faut tous mes neurones disponibles pour faire le lien entre les mots que j’entends et le contexte, et ainsi deviner ce qui m’échappe forcément.

C’est pour cette raison que j’ai du mal à passer de grands moments à discuter. Quand je retrouve des copains au café, il y a toujours un moment où je décroche et je pars dans mes pensées. Cela me permet de me reposer un instant avant de repartir dans une discussion.

Pareil si je suis invitée à un dîner.

Ou si des amis me rendent visite.

Ou si j’ai une réunion de famille.

Ou si je participe à une rencontre dans le cadre d’un réseau professionnel.

Ou pour toutes les occasions où je suis avec des gens pendant plusieurs heures, vraiment.

C’est aussi pour cela que j’ai besoin de silence. J’écoute rarement de la musique en travaillant, parce que cela me fatigue trop. Quelquefois je mets juste mon casque sur les oreilles, pour m’isoler, mais sans son.

C’est un peu comme si j’avais une barre d’énergie pour toute la journée, et qu’elle se vide au fur et à mesure des interactions et de la concentration qui m’est demandée. Quand elle est vide, je ne suis plus capable de tenir une conversation.

Cette dose d’énergie quotidienne ne semble pas avoir la même contenance d’un jour à l’autre. Comme tout le monde, il y a des jours où je me fatigue plus vite et d’autres où j’ai l’impression d’être une super-héroïne de la concentration.

Pendant longtemps j’ai culpabilisé. Cela m’ennuyait beaucoup de décrocher au milieu d’une conversation, ou de ne plus être capable de comprendre quelqu’un au bout d’un moment.

Et j’ai toujours un peu peur que les gens se méprennent sur les raisons de mon mutisme soudain, ou de mon départ prématuré, ou de ma non-participation aux discussions de groupe. Et il est possible que certaines personnes le prennent mal, ou pensent que je suis de mauvaise humeur/froide/distante/désagréable.

Alors j’essaie d’expliquer, avant de partir, quand la situation s’y prête. Histoire que la personne ne pense pas que c’est elle qui me saoule, quand c’est mon corps qui me lâche.

Et les gens comprennent, le plus souvent.

Il suffit de le dire, finalement.